(新聞) 十年未吃藥 與愛滋和平共處

(教育廣播電台所攝照片)

(中央社記者陳清芳台北30日電) 光哥10年前感染愛滋，不曾治療，卻比大多數人都健康，因為他接納不完美的自己，轉念之間，愛滋成為生命禮物，今天他公開自己的感染者身分，對父親能否接受，心中已無畏懼。

在明天「世界愛滋病日」前夕，「光哥」暢談心路歷程，面對媒體詢問「公開感染者身分似乎比同志出櫃還困難」時，他回答：「與其讓別人接納我，我要先接納我自己」，許多感染者在這一關過不去。

光哥今年初與臉書友人結伴赴大陸騎車環繞青海湖，原本以為會體力不繼，行程最後一站，他踩著踏板高唱「曠野寄情」，視野大開。他說，他準備好公開感染者身分，父親明天看報紙後，最後一個知情，到時會有何反應，「一切做了才知道」。

光哥用秀出「CD4細胞」、「病毒量」在不同時期的變化，這兩項分別代表免疫力、愛滋病毒活躍程度。他感染愛滋10年來，CD4數值大約維持在400到500之間，病毒量數值1萬7000到2萬5000之間，未達雞尾酒療法的治療標準；一般來說，CD4低於350、病毒量超過10萬者才需要治療。

其實，光哥小時候是藥罐子，學生時代打籃球，上班之後缺乏運動，反而是在感染愛滋之後，他除了上健身房、游泳，也開始練習路跑、騎單車，也一改熬夜的習慣，儘量每晚12時以前睡覺，目標是與愛滋病毒和平共處，「下個10年也不必吃藥」。

在感染愛滋的第1年，光哥坦承，他躲了一陣子，直到朋友引領參加心靈成長課程， 接納自己，安頓身心，決定以後要好好照顧自己，他理解到「愛滋不是絕症，而是可以控制的慢性病」，愛滋是個禮物，他重新省思生命的意義及死亡議題，他覺醒到自己的心靈需要什麼，而非盲目追求物質的滿足。

他也透露，他向前任雇主告知感染愛滋時，當時沒事，後來被「工作表現未達預期」的理由遭到資遣，他並沒有往雇主歧視愛滋感染者的方向去想，現在他在露德協會找到工作，現任雇主和周遭友人也都接納他。

當初被誰傳染、何時感染愛滋？光哥認為，這是個無解的答案，他是因為伴侶愛滋發病面臨死亡，自己又容易累、嘴巴破、發燒，這才篩檢出愛滋，他奉勸年輕人要自我防護，必要時去篩檢，即使自身單一性伴侶，仍有可能因對方多重性伴侶，而使自身曝露於感染風險。1001130

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版主讀後感：

這則報導當中的主人翁「光哥」，感染10年不用服藥，應該會讓許多感染者相當羨慕，並且好奇為什麼能維持10年不服藥。這樣的人，在國外的愛滋醫學界被稱為 Long-term non-progressor，意思是長期觀察沒有愛滋病程明顯惡化的情形。沒有很好的中譯，假如照字面譯為『長期未進展者』，大家一定看不懂，我姑且稱之為『長期穩定族』。

怎樣才算長期穩定族？目前常用的定義是診斷HIV感染後至少8年內都未曾服藥，而在這8年當中CD4仍可以維持在500顆以上，並且從未出現愛滋相關症狀。但也有別的研究者使用較長的時間 (例如12年)、或較低的CD4數值當標準。

長期穩定族大概只佔所有HIV感染者的1-5%，跟非凡控制者都是很少數的一群。他們可能有些特別能壓制HIV的基因，或是感染到的HIV有缺損，種種因素，導致HIV可以長時間乖乖聽話，不出亂子。

不過，長期穩定族繼續觀察下去，仍有不少人CD4終究開始減少，落到需要服藥的範圍，甚至發病。在台灣，我們看到過長期穩定族失聯多年後，在感染後15年出現肺囊蟲肺炎 (表示愛滋發病) 的案例。因此所有未服藥的感染者，都需要持續就醫追蹤CD4和病毒量，不能因為你是長期穩定族，就覺得自己百毒不侵。

文章提到的保健秘訣，包括上健身房、游泳、路跑、騎單車、不熬夜、儘量每晚12時以前睡覺。這些是良好的運動和生活習慣，對心血管、肝臟、肺活量等應該會有幫助，但是沒有科學證據顯示對CD4、病毒量的控制有幫助。

我覺得各位量力而為就好，能運動、規律作息固然健康，也不要覺得少運動、常熬夜，就會讓CD4變差、病毒量升高，變得疑神疑鬼。就像我前面所說的，長期穩定族最主要的秘訣應該是帶有特殊基因、或是感染到有缺損的病毒，並非自己所能控制的，靠運動不熬夜，是無法讓你變成長期穩定族的。

反過來說，服藥後把CD4和病毒量控制得很好，照樣可以去曠野寄情、完成類似征服青海湖的壯舉，並非長期穩定族的專利。大部分人都不是1-5%的長期穩定族，可能診斷HIV不久就吃藥了，你也要有這種期待，服藥把身體恢復、調整好後，你就是『服藥的長期穩定族』，只要有本事，該去得諾貝爾獎、登陸月球、或是拿奧運金牌，都沒有不可以、不可能。

以上是我看完這篇報導後，覺得需要做點補充說明的。報導內容都是很正向的，我特別喜歡這段話：『愛滋是個禮物，他重新省思生命的意義及死亡議題，他覺醒到自己的心靈需要什麼，而非盲目追求物質的滿足。』光哥能這樣公開自己是感染者的身份，令人感動並佩服他的勇氣。希望讀者能從他的故事，了解一些過來人的經驗，並祝福他下一個10年仍然不用服藥。

愛滋中文醫學書刊介紹

四川成都--寬窄巷

記得日劇『神啊，請多給我一點時間』裡，深田恭子飾演的女主角在得知自己感染HIV後，去書店買了本日文的愛滋入門書籍，回家研讀。

可是在台灣，如果你去逛書店，不論是誠品或金石堂，想找愛滋相關的中文醫學書籍或雜誌，恐怕要空手而歸。連針對病友的入門書籍，應該都沒有，頂多只有一些介紹病毒學、人類瘟疫歷史之類的科普書，或是提及愛滋的翻譯小說。

愛滋並非一個討喜的領域，讀者很小眾，從書架拿下來恐怕就要擔心引人側目了，更別提拿去櫃台排隊結帳，逛書店找不到這方面的書，是意料中的事。由於中文專業資訊不普及，形成『醫生懂很多、病人無處學』的窘境，催生3年前版主創立心之谷，希望讓讀者有個取得中文愛滋專業資訊的管道。

不過，台灣其實有這方面的書刊：

健康文化出版社，曾在2006年出版愛滋病學第二版，集合國內專家撰寫了33章447頁，主編是洪健清醫師和張上淳教授。內容相當豐富，還是用銅板紙印的，當時的定價是一千元，算是台灣的愛滋病中文聖經。從那之後沒有出過新版，不曉得出版社是否還有存貨。醫學院的圖書館、規模較大的市民圖書館，應該會有藏書。

台灣的愛滋病檢驗及治療指引，網路上就有全文可下載。這份指引每2-3年會更新一次，最近一版是2010年，由疾管局集合國內專家共同編修，也是值得一讀的中文參考書。

醫學雜誌部分，版主強烈推薦，愛滋病學會每季出版的愛之關懷季刊，網路有全文可下載。每季的主題不同，有些文章很偏醫療專業，仍有許多文章跟輔導諮商有關，像最近一期就有文章介紹青少年性傾向及性文化價值觀。去年的『接納與排斥--感染者之污名化感受』、2008年『愛在正負之間--愛滋身份相異男同性戀伴侶的諮商經驗』，許多讀者應該會感興趣。我鼓勵大家連進季刊網站，就像座寶山，可以滿足很多讀者對愛滋相關議題的知識需求。

疾管局的愛滋結核電子報，露德協會的滋露通訊和出版品 (例如新愛手冊、副作用與服藥因應手冊)，愛滋感染者權益促進會的權通訊，都是版主推薦的讀物，幫助讀者了解愛滋每個面向，大家正在關注和努力些什麼。

中文世界裡，其實台灣已經算不錯，網路上就有許多免費資源可利用。大陸、香港、新加坡、馬來西亞等地，愛滋相關中文專業資訊更是稀少，還要連到台灣的網站來看。請讀者多多利用這些書刊，來充實自己對愛滋的認識。

HIV感染者建議接種疫苗及參考價格

四川成都熊貓基地

目前是流感疫苗接種季，我在看診時會建議HIV感染者自費接種流感疫苗，順便評估其他需要接種的疫苗。以下是專家建議成人HIV感染者接種的疫苗及台大醫院的自費價：

流感疫苗--每劑 300 元，每年一劑。所有感染者都建議接種，降低罹患流感帶來的風險。

肺炎疫苗--每劑 969 元，每5年一劑。所有感染者都建議接種，以避免罹患細菌性肺炎。

A肝疫苗--每劑 875 元，第一劑後6~12個月之間要打第二劑。感染者如果是男性間性行為者、靜脈藥癮者、慢性肝炎患者，檢驗A肝抗體(anti-HAV)陰性，都建議接種，預防感染A肝。

B肝疫苗--每劑 225 元，第一劑後1個月打第二劑，6個月打第三劑。B肝表面抗體(anti-HBs)陰性的感染者，都建議接種，假如幼年時曾接種過B肝疫苗，現在抗體陰性，可先接種一劑，不見得需要打三劑。

A肝+B肝雙效疫苗--每劑 888 元，第一劑後1個月打第二劑，6個月打第三劑。需要打A肝和B肝疫苗的人可以用這個疫苗，一食二鳥，少挨幾針。

上述這些疫苗在CD4>200時接種，效果會比較好，但是CD4<200仍然可以接種，只是可能有些人會無法產生足夠的保護力。
 
例如肺炎疫苗，如果在CD4<200曾接種過，最好在CD4>200後再接種一次。
 
A肝疫苗和B肝疫苗，在完整接種後，應該抽血檢查A肝和B肝抗體，確定已經產生保護力。
 
另外，HPV疫苗 (嘉喜) 的自費價是每劑 3500 元，第一劑後2個月打第二劑，6個月打第三劑，是目前最貴的疫苗。台灣衛生署已經核准可使用於9-26歲女性、16-26歲男性，用於預防菜花、子宮頸癌和肛門癌。在HIV感染者的使用效果，仍有待國外臨床試驗結果出爐。

11月答客問

美國猶他州錫安(Zion)國家公園

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