與HIV相處的第二天：超人也可以哭

「我是一個很久很久沒哭過的人，我都忘了哭是啥感覺了。這次把哭找回來，卻是讓我欲哭無淚。那種要哭卻哭不出來的痛處，深深地重創我整個人生。」

「我全壓在心裡，身心很累，可是個管師讓我知道，我得儘量保持好心情。誰又能在這時間辦得到呢？但最讓我身心俱疲的是，我得告知我的BF，一想到這件事，我卻可哭到無法自拔。我真的哭到肝腸寸斷，但還不至於走上絕路，為了提起勇氣告訴他。」

與HIV相處的第一天，你還處於震驚、無法接受，腦袋一片空白，也許用喝啤酒、音響開超大聲、操場狂奔、上山吹冷風，總之麻痺自己，抱著枕頭胡思亂想就睡著了。但是隔天你睡醒，地球在轉，時鐘在走，你的心在跳，一切的一切，告訴你：「這不是一場夢。這真的發生了。」

一般人面對生病，並不像醫護人員可以純粹用生理角度看事情。得知自己有病，對很多人來說，是從健康的國度，跨過一座橋，走入生病的小島裡。還健康的時候，你活在未來，想著明天要做什麼、休假去哪裡玩，你的責任、前途、夢想。生病逼使你真正地「活在當下」，不允許你從當下逃逸。

健康、感情、家庭、伴侶、人際關係、自我認同、求學、工作、出國、結婚、生子，種種問題，全部像惡鬼一樣撲上來問你：「我該怎麼辦?」像是進了一趟洗衣機，全部糾結在一起。生病代表的是「難以預料」，你必須接觸陌生的醫療團隊、疾病術語。這種不確定感，往往更加重心理的負荷。

問題一時難解。心理學研究顯示，在壓力如此之大時，「哭」是暫時釋放情緒、抒解壓力的好方法，壓抑情緒反而對身心都不好。但俗話說，男兒有淚不輕彈，落淚是軟弱的象徵。每個人都在成長過程裡，變成不能哭的超人，真的想哭的時候，反而流不出淚來了。就像是文章一開始描述的：「那種要哭卻哭不出來的痛處，深深地重創我整個人生。」

「知道HIV感染後的第一年」這本書的作者Brett Grodeck，以自身感染的經驗告訴讀者：「哭是正常的反應。」(It is normal to cry.)

不必啜泣，不必只把淚滴在心裡，找個地方放聲大哭、大聲嘶吼。身為醫護人員，我們擔心你想不開、鑽牛角尖。我們希望你正向思考，掛著陽光般的笑容離開診間。我們總是告訴你：「得HIV就像慢性病一樣，沒那麼可怕。」「你的壽命跟正常人幾乎一樣。」但畢竟我們不是你，無法真的體會你的心情、明白你必須勇敢面對的一切。

有時候，我們太急著想讓你重新出發，卻忘了你的傷口還沒復原。你需要療傷的時間，需要發洩情緒的空間。

「儘管教育給了我很多正確的觀念，如傳染途徑、預防方式、治療後的生活品質等等，但是確定感染之後我才發現，這些知識竟然還不及自己的情緒－－我以為看到試紙上的兩條槓時，整個世界就要崩毀，可是社工把出神的我喚過來時，我竟還完好如初：我仍能聽、能哭、能有感覺…」

與HIV相處的第二天，想哭就大哭一場吧。把所有的悲傷、不平、憤怒、無奈，通通解放出來。

即使你是超人，也可以哭。

與HIV相處的第一天：天沒有真的塌下來

這張圖片是一本書的封面，書名叫『知道HIV感染後的第一年』，是一位1987年診斷HIV的美國感染者寫的。他不是醫生，仍試圖提供正確的知識和觀念，所以書裡都是用一般人的口吻，不賣弄術語。

從知道HIV感染的第一天開始，每一章就是一天，每天介紹跟HIV有關的事情，再描述心情的轉折和調適。慢慢的，改用一星期為單位，然後又改用月為單位，直到第十二個月。就像心情逐漸沈澱，不再度日如年。

我七年前在舊金山開會，買到這本平裝書，如今書頁都已泛黃。但這本書從感染者角度來想事情、說故事，對我帶來很深遠的影響，後來『心之谷』的誕生、轉變和堅持，或多或少跟這本書有關。

醫護人員往往一開始，就希望提供你所有的醫療資訊。可是資訊太多，醫療術語排山倒海而來，難以消化，聽者恐怕無力也無法專心。

更需要照應的，往往是已被打亂的心情。除了擔心自己的健康、壽命，恐怕擔心別人比擔心自己更多：『事情被別人知道怎麼辦』、『會不會給家人帶來困擾』、『另一半是不是也被傳染了』、『自己過世之後父母誰照顧』。念頭不停的轉，翻來覆去就是睡不著。

這麼多擔心，卻難以開口跟別人討論。天底下大概沒有別的病，比HIV感染更要保密到家了。這就好像天已經塌下來了，卻只有你一個人扛著，嘴巴被封住，想呼喊『怎麼辦？』卻叫不出聲，旁邊的人都若無其事、各過各的。

得了HIV怎麼辦？那本書的第一章，粗黑的標題是--HIV is Manageable。Manageable是可處理的意思，我想翻譯成『HIV是有辦法搞定的』。

感染HIV，能活得好、活得久。我不跟你賣弄統計數字。那位作者，1987年診斷HIV，現在還活得好好的，就是鐵證，不但出書，還持續以公開身份捍衛感染者權益，被美國食品藥物管理局聘為顧問。美國的亞馬遜書店網站有他的專頁。

有辦法搞定的，不只是身體和醫療。每一項你的擔憂，都有解決的辦法。不見得可以立刻解決，但是你要先把自己的身體和心情穩住，天時地利人和，自然會出現在眼前。

我以那本書為精神支柱，希望從這篇開始的系列文章，能幫助剛知道自己有HIV的感染者，度過難熬的一年。不要小看你的潛能。用力撐下去，一年後，你會很佩服自己，竟然有本事度過了一關又一關，不再是那個欠缺目標、遇事則逃的軟弱小子。

老天爺給了你這個考驗，請勇敢接招。至少跟著版主這系列文章的腳步，看看其他人知道HIV之後的365天，是怎麼過的。

盤尼西林缺貨了--談梅毒的口服藥物治療

梅毒患者常問我：「可以不要打針嗎？」

所謂的「針」，就是盤尼西林。雖然盤尼西林使用於梅毒的經驗已經長達50年，仍然像顆長青樹屹立不搖，是全球醫學界公認對梅毒最有效的藥物，而且也是唯一有科學證實可治療孕婦梅毒的藥物，除了治療孕婦本身，也可避免胎兒感染梅毒。

不過，現在暫時沒「針」可打了。因為用於治療梅毒的肌肉注射長效型盤尼西林Benzathine penicillin (商品名Retarpen)，在台灣已經普遍缺貨，前幾天聯合報有詳細的報導，在此不贅述。在供應恢復之前，現在醫師遭遇罹患梅毒的病人，只能先使用口服藥物作為代替。以下介紹主要可供選擇的兩種口服藥物，各自的療效、用法以及副作用。

選擇一：Doxycycline (商品名 Vibramycin 強力黴素、多喜黴素)

療效：Doxycycline用來代替盤尼西林治療早期梅毒（包括第一期梅毒、第二期梅毒、感染一年內的梅毒），已有行之有年，是醫生最熟悉的替代選擇。最主要支持療效的證據，是兩個回溯性的研究，總共針對59位患者使用Doxycyline，發現早期梅毒的治癒率是100%，但研究包含的HIV感染者人數很少。

用法：成人使用，每天早晚各一顆（每顆100毫克）連續服用14天。

副作用：Doxycycline的副作用並不常見，主要是腸胃不適、腹瀉。

優點：最主要是醫學界共識，歐美治療指引都將Doxycyline列為代替盤尼西林治療梅毒的首選藥物，而且使用經驗較久。

限制：(1) 連續服用14天較不方便、容易忘記。(2) Doxycycline會影響牙齒發育，不適合用在孕婦和兒童。(2) 在感染超過一年以上的梅毒是否有療效，證據很有限，有待更多研究，而且治療時間可能要拉長到28天。


選擇二：Azithromycin (商品名 Zithromax 日舒)

療效：在盤尼西林之外，用於治療梅毒的藥物，要數Azithromycin的療效有最新、最足夠的科學證據支持，特別是早期梅毒（包括第一期梅毒、第二期梅毒、感染一年內的梅毒），有兩個隨機臨床試驗的支持。第一個臨床試驗的早期梅毒治癒率，盤尼西林是78.5%，Azithromycin是77.6%，但這個臨床試驗未包括HIV感染者。第二個臨床試驗的梅毒治癒率，盤尼西林是95%，Azithromycin是97.7%，這個臨床試驗有一半是HIV感染者，也包含梅毒感染超過一年的患者。

用法：成人使用單次單一劑量總共2000毫克。以一顆250毫克來算，也就是一次吞8顆。

副作用：Azithromycin的副作用並不常見，主要是腹瀉、噁心、腹痛、嘔吐，機率不超過5%。

優點：最主要是方便性，口服服用一次即可。不像盤尼西林要肌肉注射會痛，也不像Doxycyline要連續吃14天。而且在HIV感染者使用的療效，有臨床試驗的研究證據支持。

限制：(1) Azithromycin用在孕婦治療梅毒的效果存疑，不適合用於孕婦。(2) 國外逐漸發現梅毒對Azithromycin的抗藥性，因為抗藥性的顧慮，歐美梅毒治療指引大多把Azithromycin的角色，放在盤尼西林和Doxycycline之後，針對盤尼西林過敏、又無法使用Doxycycline，才會建議使用Azithromycin。但是去年台大醫院發表的研究指出，台灣尚未發現梅毒菌有此藥的抗藥性基因，因此目前在台灣使用Azithromycin治療梅毒，推測應該是普遍有效的，只是使用經驗不廣，萬一使用量增加，是否會導致抗藥性出現，也值得注意。

(以上資料僅為簡介，關於用藥決定，請尊重診治醫生專業，讀者請務必跟主治醫生和藥師諮詢用藥資訊。）

2013年1月答客問

吉隆坡 國油雙塔

各位讀者，新年快樂。1月份的問題請在此標題下留言。因為每日留言重覆很多，所有留言都必須經過版主審核才會發佈。留言前請先詳讀以下說明，如果留言屬於下列1~5的範圍，版主不會回答、也不會將你的留言刊登出來：

1. 環境不會傳播HIV、手不會傳播HIV、飲食不會傳染HIV，這些都不是傳染途徑。

不管你的手摸到了什麼血液體液或髒東西，或是別人幫你手淫、指交，你幫別人手淫、指交，路上被水濺到、在醫院摸到門把、路上覺得有被針刺到，你再怎樣毛毛的覺得上面帶有HIV，都不可能真的傳染到HIV，也從未有這樣的感染案例發生，完全沒有風險。這類『環境』、『手』、『手指』之類的問題，版主不會答覆。

2. 留言如果沒有描述跟自身相關的接觸人時地、接觸風險狀況(例如性行為保護措施)，和你所擔心的問題，版主有權拒絕答覆。

心之谷是要解決讀者切身問題的，不是百科全書網站，請把自己的故事說清楚。假設性的問題、或是沒把故事講清楚的話，版主都不會答覆。

3. 感染後第1天到第7天就出現的症狀，不可能是HIV引起的。

急性感染有出現症狀的人，絕大部分(96%)會有發燒（體溫超過38度）。不管你身體症狀再怎麼多，假如沒有發燒，會是HIV引起的機率就很低。有不安全性行為，是該在12週後做HIV篩檢，可是沒必要一直拿放大鏡看自己身體的細微變化，假如沒有發燒，苦苦的擔心在我看來就是多餘的。假如有發燒，也不表示你就中獎，可能是流感或其他病毒細菌來亂，先看醫生、找出病因最重要。

4. 我服用的XX藥物或從事的XX行為是否會影響HIV檢驗?

答案很簡單，只有服用HIV治療藥物、B肝治療藥物 (肝安能和惠立妥)、器官移植後的抗免疫排斥劑，有可能影響HIV檢驗。否則，不管你吃心肺肝腎腦骨腸胃各科的藥物（包括感冒藥、保肝丸、類固醇、中藥），或是抽煙喝酒打牌熬夜，或是自覺身體虛弱免疫力差，都對HIV檢驗沒有任何影響。這裡的HIV檢驗包括抗體(ELISA, PA, 西方墨點法)、快篩、PCR。

5. 我X週後檢驗PCR陰性(或抗體陰性)，我還可能有HIV嗎?

版主依照全球公共衛生界的共識，建議要「滿12週抗體檢驗陰性」才能排除HIV感染，此處的檢驗包括ELISA、PA、血液快篩。越靠近12週篩檢陰性，還會陽轉的機率就越渺小。站在成本效益的考量，滿12週去做抗體檢驗，一翻兩瞪眼，是最經濟的方式。如果你擔心過度、終日惶惶不知所措，提前去做HIV檢驗(PCR、抗體)可能有助於早期發現感染(假如陽性)或暫時安心(假如陰性)，但是版主建議滿12週還是要去做抗體檢驗，確保一勞永逸。空窗期相關的問題，版主不再答覆。

註：跟HIV感染者發生性行為，每次性接觸感染HIV的風險：發生接受型無套肛交（即零號）的傳染風險估計每次是1-30%；插入型無套肛交（即壹號）與接受型無套陰道交（即女方）的傳染風險差不多，估計每次是0.1-10%；插入型無套陰道交（即男方）的傳染風險估計每次是0.1-1%。只有上述的無套肛交或無套陰道交是高風險性行為。口交相對於上述性接觸，被認為是風險低很多的接觸，但是沒有好的風險估計數字可以提供，而確實有報告過純因口交而感染HIV的案例，HIV病毒量高、牙周病、口腔潰瘍、口腔接觸到精液或前列腺液，是口交容易感染HIV的危險因子。