2012年12月3日 星期一

12月1日在診間

陰雨綿綿的12月1日,全世界想盡辦法、別出心裁,紀念世界愛滋日,電視主播繫上紅絲帶,媒體爭相製作愛滋專題報導,以「愛」為名的宣導活動遍地開花。

這一天,意義是多重的。提醒民眾預防HIV,訴求社會公平對待感染者,哀悼已逝去的,珍惜仍存活著的,努力達成零歧視、零死亡、零傳播。

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這一天,我在診間度過。不論怎樣沈重嚴肅的議題,到了每位感染者的身上,總歸結到很切身的,該怎麼過日子? 每次進入診間看抽血報告,就像是聯考又放榜了,心情格外緊張。醫生會不會突如其來發戰帖,影響我好不容易已經平靜的生活?

狀況一:CD4上次500,這次跌落到接近350。

醫生:「建議要開始吃藥了。」

但這只是單純的醫療決定嗎? 更多的是晴天霹靂的震驚,難以接受的情緒。「為什麼掉這麼快」、「我都有很認真在運動啊」、「我也想多休息,可是工作不允許」。其實這些因素跟CD4變化無關,但感染者總容易找些理由來怪罪自己。

「不是你的錯。」我只能安慰。CD4降低,不要責備自己。數字起起落落,就像股票有時漲停、有時跌停,難以準確預測。我們先不開藥、再追蹤看看,也許下次又升高了。多給你一點時間,調整心情。

「吃藥,不能有口無心。」為了從浮動歸為安穩的心,我寧願守候。


狀況二:梅毒指數從陰性變陽性,指數滿高 (1:256)。

醫生:「怎麼感染到的?」

「從男友來的?」「不是,我還沒有交往的對象。」「網路約的?」 「有幾個,可是我都有堅持要戴套。」「口交也有戴? 」「沒有,可是口交不是不會傳染嗎? 」「錯,口交當然可以傳染梅毒。」

曾經的努力堅持,因感染梅毒,彷彿化為一場空。我讓醫生失望了。醫生的詢問,是否在暗示我很不檢點? 很不愛惜自己? 「我有H又有梅毒,身上是不是太多病毒了?」

這話裡透著哀怨和灰心。感染者容易自卑,有HIV已是瑕疵品,再添梅毒豈不是更次級? 既然身價越來越低,何必珍惜自己。索性及時行樂,享受這苦短人生。

「不要這樣說,梅毒可以治癒的。」我讚許你堅持戴套的決心,但不要漏了口交。如果戴套口交無法做到,就避免口交、避免約炮,讓自己保持健康,不要再感染其他性病。

「我會好好活下去,還有很多事情沒做。」

這是你自己說的,我沒逼你喔。


狀況三:黃疸指數升高了,臉也看起來有點黃。

醫生:「這是瑞塔滋的副作用,想換藥嗎?」

並不是傷肝或爆肝,而是有些人吃瑞塔滋,膽色素代謝會變慢,多餘的膽色素就會進入血液裡,可以沈積在皮膚和眼白,影響到外觀。

「有別人說你臉色變黃,問東問西嗎?」「沒有啊,我覺得還好。」那就不用換藥,反正瑞塔滋引起的黃疸並不傷身。

另一種回答:「對啊,家人都在問,我臉色很差,是不是肝不好,叫我去看醫生。」既然干擾到生活了,就考慮換藥吧,改成其他藥物,黃疸就會解決,膚色會恢復正常。

有時候很難下決定。外觀有點影響,但是已經習慣這組藥了,換藥又要重新適應。這時候,完全看你自己的想法,想維持現狀、想嘗試改變,都是合理的選擇,最重要是你願意。

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有感染者說:「12月1日,是屬於我們的日子。」

有記者問我:「世界愛滋日,你最想對病友說什麼?」

我想起一首兒歌:「蝸牛背著那重重的殼呀,一步一步地往上爬。」

每個感染者,都背了重重的殼。來自四面八方的,關心或管理,同情或歧視,弱勢或傳染源,每樣都是包袱,還嫌你扛得不夠重,不分青紅皂白的扔過來,你被迫接收。沒有人應該被這樣對待的。

期待有一天,我們能在12月1日,不繫紅絲帶、卸下重重的殼。拋下你不想背負的包袱。

如果能找到你愛、也愛你的人,當然很好。如果單身,也可以很快樂。

平安、健康、輕鬆過日子。這是我對所有感染者,最想說的一句話。

6 則留言:

  1. 羅醫師勞心勞力,有空也記得多休息~~ 也謝謝羅醫師一直以來的陪伴...

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  2. 羅醫師 還記得兩年前到你的板來
    到今天 仍然深深被你的真誠所感動
    我仍然固定每個月捐獻固定的錢給基金會
    希望一點小小的心力
    可以幫助需要幫助的人

    12/1號 從認識另一半來 對我而言也是個特別的日子
    在此先祝福您 耶誕快樂 新年快樂
    自己也別累壞了喔

    阿光

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  3. 阿光:感謝你的奉獻支持。預祝佳節快樂。

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  4. 羅醫師,我想問一下...
    前天工作忙太晚結果忘記定時服藥,漏掉了一次...
    我有打電話給自己的主治醫師,他說今天還是正常吃,但這樣會產生抗藥性與反效果嗎?
    我的cd4值在200以上,病毒量也是測不到的,但我真的很擔心不小心漏掉的一天會對以後有重大的影響...
    謝謝您!

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  5. 羅醫生你好:
    我想請教你,如果有1.2次沒有準時吃藥
    會導致有抗藥性嗎?

    或說應該在什麼時間範圍內吃藥才能避免
    產生抗藥性?

    謝謝

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  6. 1. 只漏吃一次藥,會產生抗藥性的可能性,微乎其微。但是請記取教訓,避免再犯。

    2. 1-2次沒準時吃藥,後來有及時補吃,應該就沒事。如果沒補吃,僅1-2次,會產生抗藥性的可能性很低,但請不要屢犯。漏吃多了,就怕病毒突變出抗藥性,就麻煩了。應該什麼時間範圍內吃藥,要看你吃的是什麼藥。我通常跟病人說前後三個小時內是OK的,但是每個醫生的講法可能會有些微不同,而且真的要看你吃的是什麼藥。請跟你的個管師或主治醫生請教。

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(2014.6.28公告) 因為版主的時越來越不夠,耐心也被磨完了,維持5年的心之谷的答客問,我決定從今天起吹熄燈號,心之谷將轉型成為只單純張貼文章、不回覆留言的部落格,請各位讀者見諒。如果你有關於HIV風險評估的問題,請爬過去五年的答客問,問題應該都有人問過,也都應該解答過了。祝各位平安順利。

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