1982年--人際網絡、傳染途徑與歧視烙印

洛杉磯的EIS派駐員，經過多次個案訪談後，有了重大發現。原本以為互不相關的患者，其實可以用性關係逐步串連，最後拉在一起。有多名個案都提及曾與法籍加拿大航空男空服員Dugas發生過性行為。Dugas在訪談中宣稱他每年的性行為對象大約250位。Dugas本身在1979年出現了淋巴結腫大，1980年5月診斷出卡波西肉瘤。他提供了一份名單，列有72位曾和他發生性行為對象。

透過這樣的逐步連結，一張以Dugas為中心的「藍色蜘蛛網」產生：Dugas和A發生性行為，A又和B發生性行為，B又和C發生性行為…，散佈10個城市、多達40位的卡波西肉瘤或肺囊蟲肺炎，就這樣被一個個串進藍色蜘蛛網裡。這顯示病因很可能是一種會透過性行為傳染的病原體，而且潛伏期可能不短。有一位患者在跟Dugas發生性行為的13個月後，出現了卡波西肉瘤。

1982這一年當中，海洛英藥癮者、海地移民、血友病患者，也陸續傳出類似病症。其中海洛英藥癮者常共用針具、血友病患者需要定期接受輸血，很容易聯想到是透過血液傳染。而海地移民則是因為貧窮，下海和白人男性進行男性間性交易，又透過異性間性行為在海地移民間傳播。

1982年7月份美國疾管局在華府進行綜合報告，希望規定男同志、海洛英藥癮者、海地移民，都不得捐血。這份報告引發了各方代表的激烈爭論。同志團體抗議疾管局要禁止男同志捐血是違反人權的。血庫則擔心這樣會影響血品供應來源。最後毫無共識與結論，但是在這個會後的1982年7月27日，「後天免疫缺乏症候群」(Acquired immune deficiency syndrome) 的名字就被決定了，簡稱AIDS (音譯為愛滋) 。

不過當時美國政界普遍對愛滋疫情相當漠視，雷根總統直到1985年才首次公開提及愛滋，他的發言人甚至在1982年10月的記者會上開玩笑，稱愛滋為「同志的瘟疫」(gay plague) 。 媒體對於愛滋也一直興致缺缺，覺得這是侷限在特殊族群的疾病。直到10月，舊金山的一名經常接受輸血的幼兒死於愛滋，調查發現捐血者之一已被診斷有愛滋，藉此確認了輸血可以傳染愛滋，媒體發現愛滋可能透過輸血影響每個「正常」的美國人，鎂光燈才集中過來。紐約時報在1982年12月10日報導了這個幼兒案例。

1982年底，愛滋病例數在美國已累積到近900人，其中大多數已經死亡。歐洲國家也陸續發現愛滋病例。雖然愛滋的傳染途徑已經大致釐清，究竟致病原是什麼? 怎麼致病的? 在當時都還是無解的問題。

(待續)

1981年--從肺囊蟲肺炎到卡波西肉瘤

我在美國疾管局受訓的單位，稱作流病情報服務 (Epidemic Intelligence Service) ，簡稱EIS。這個組織已經有60年的歷史，主要負責調查美國境內的疫情。

1981年，洛杉磯的EIS派駐員，開始耳聞到同志社區出現神秘疾病流行的傳言。那年2月，加州大學洛杉磯分校(UCLA)的免疫學家，從30歲的男同志病人診斷出肺囊蟲肺炎。肺囊蟲肺炎是罕見的疾病，通常只發生在免疫系統低下的患者，例如癌症病患或器官移植接受者，這位病人卻是過去健康狀況良好。到了4月，UCLA已經連續看到4位肺囊蟲肺炎男性患者，都是年輕男同志，其中一位已經死亡。除UCLA之外，洛杉磯還有一位男律師，因肺囊蟲肺炎死亡，他也是男同志。

這五位病患，彼此並不認識，也沒有共同的接觸對象或性行為對象，不過他們都經常跟不同男性發生性行為。從檢驗發現五位病患都有巨細胞病毒感染，但是當時的男同志9成以上都有巨細胞病毒感染，無法解釋為什麼引起肺囊蟲肺炎。有3位病患接受進一步的免疫功能測試，都發現有免疫低下的情形，這可能是引起肺囊蟲肺炎最相關的原因。

洛杉磯的EIS派駐員，將調查資料整理後，於6月5日發表在美國疾病管制局的週報MMWR上。這份報告引起許多迴響。紐約市報告了6個肺囊蟲肺炎的男同志案例。另外，紐約大學的皮膚科教授，報告在過去兩年已看到好幾位男同志出現皮膚紫色腫塊，診斷都是卡波西肉瘤。舊金山也發現不少男同志出現卡波西肉瘤。卡波西肉瘤也是罕見的疾病，通常發生在有義大利或波蘭猶太血統的老年人，或是某些非洲人，為什麼會在都會區的年輕男同志身上接二連三看到? 醫生懷疑的還是免疫低下。

美國疾管局為此成立了卡波西肉瘤疫情調查小組。全美18個都會區的EIS派駐員，開始搜尋病歷診斷，向皮膚科、腫瘤科、病理科、感染科等醫師，還有同志健康中心，主動詢問卡波西肉瘤案例，發現1980年後卡波西肉瘤的個案數才明顯增加。另外肺囊蟲肺炎的藥物之一pentamidine，是由美國疾管局統一控管，這個藥物的需求也是從1980年7月開始上升，到1981年達到高峰。

從全美15個州，總共確認了159個罹患卡波西肉瘤或肺囊蟲肺炎的案例，絕大多數的案例發生在紐約、舊金山、洛杉磯。患者大多數是男同志，也有海洛英藥癮者。調查還發現，除了肺囊蟲肺炎、卡波西肉瘤，還有許多其他的疾病最近發生在男同志身上，包括弓蟲性腦炎、隱球菌腦膜炎、帶狀疱疹、惡性淋巴瘤、隱胞子蟲腸炎等。調查小組對曾罹患卡波西肉瘤的男同志 (個案組)，和未曾罹患卡波西肉瘤的男同志 (對照組)，進行問卷調查，發現過去一年的平均性伴侶人數，個案組明顯高於對照組 (過去一年的平均性伴侶人數：個案組61人，對照組24人) 。

直到1981年底，專家還認為這只是發生在男同志的疾病，許多人猜測可能是某種毒素或細菌引起的，以為病因很快會被研究出來，疫情會迅速獲得控制。 沒有人預料到，這僅是全球疫情的開端。

(待續)

愛滋30週年

1981年6月5日，美國疾管局的週報MMWR報導了加州有5名男同志罹患肺囊蟲肺炎。這樁當時的醫學謎案為襲捲全球的愛滋疫情，正式揭開了序幕。

今年，是愛滋30週年。美國疾管局與愛滋防治社群，將在夏天展開一系列的活動，紀念30年來被愛滋病奪走生命的感染者，緬懷為愛滋貢獻的先驅，鼓勵仍在世界每個角落與愛滋奮戰的病友和工作伙伴。

某位HIV病友在美國疾管局的部落格，公開自己的照片和故事。1981年，他才20歲出頭，被診斷卡波西肉瘤，CD4只有150顆，從那個致病原因不明、社會嚴重歧視的年代一路走來，經歷HIV併發症和藥物副作用，週遭的朋友大多數都比他先走一步，重點是：他還好好的活著，活生生的見證著，人類和HIV尚未完結的戰爭。

我想大多數的讀者，都跟我一樣，只是這場戰爭的「新參者」。今年是我投入愛滋10週年。2001年11月，我剛領到熱騰騰的醫師證書，就到非洲邦交國馬拉威服役，因為住院病人70%以上是愛滋病，不得不開始跟愛滋正式交手。沒有雞尾酒藥物、沒有CD4或病毒量檢驗，當地醫生只有零碎的愛滋病知識，情況沒比1981年的紐約好到哪裡去。醫院同事在我身邊因愛滋死去，身為醫師的我卻無能為力，還要為他的妻子檢驗。「陽性」。是的，你感染了跟死去的丈夫一樣的病毒，可是沒有藥可以救你。可以轉介給專家嗎? 整個馬拉威北部，我這個剛畢業的實習醫生就是唯一的專家。那種感覺，只能用「苦澀」兩字來形容。

2003年回到台大醫院，才是學習現代愛滋醫療的起點。坦白說，我要跨越心裡那道公平正義的鴻溝，才能在醫療資源豐富的台灣，接受有免費用藥、有先進檢驗、有良醫高手這種不可置信的奢侈環境。同一個地球，馬拉威病人仍在體驗1981年無藥可醫的赴死之苦，台灣有病友把領到的3萬元藥物丟進垃圾桶、棄若敝屣。

2011年，馬拉威和眾多非洲國家，已透過國際援助取得基本的雞尾酒療法藥物，擺脫「無藥可醫」的國家名單，可以免費提供給數以百萬計的HIV感染者。雖然醫護人員和診斷檢驗設備，還是遠遠不足，回顧起來，從沒藥到有藥的過程，還是一項值得稱頌的奇蹟。國際組織大聲疾呼、企業界慷慨解囊、社會名流親赴非洲了解、各國政要的合力支持，還有無數人經年累月在第一線耕耘，才能讓這項救命的任務，在短短數年之中飛快邁進。

不知道過去的苦難，就無法珍惜當下的幸福。為紀念愛滋30週年，心之谷將會有一系列文章，帶領讀者重溫30年來的愛滋奮鬥史。希望作為「新參者」的你我，繼續接棒把奮鬥的火種傳遞下去。

我是不是感染了HIV? -- 憂慮下的深層心理 (完)

當擔心得到性病的求診者，走進診間時，對求診者和看診醫生，都不是可以簡單應付的。

走進診間 — 雙方預期的落差

要在陌生醫師的面前公開自己隱私，需要很大的勇氣，因此對求診的結果會有較高的期待。求診者選擇看診醫生，常常不是隨機或隨性的。從網路上可以查到醫院和醫生的口碑經歷等，也可能從親友得知對醫生的印象。終於決定掛號對象後，最大的期待通常是：「我會遇到一個好醫生」。

怎樣算是好醫生? 因為諸多擔心而就醫的人，期待一位有耐心愛心，願意傾聽諒解和詳細說明的醫生。求診者期待，醫生在聽完自己的侃侃而談之後，能不帶異樣眼光的表示了解和接受，然後提出合理的解釋和說明，做出進一步指示。

可是在至少40到50人候診的門診場合，每人平均只能分配到5分鐘左右，醫生可能沒等患者講完就打斷或插話、沒聽完患者全部描述就急著做結論、在患者講到一半時轉身接電話或處理其他事情、話語太過急促或簡短讓患者覺得醫生不耐煩、沒仔細檢查患者擔心的身體部位、檢查隱私部位時沒有支開不相干人士等，林林總總，走進診間，往往就是「好醫師」印象扣分的開始。

上述這些事情，求診者大概還可以用「醫生很忙、時間不多」的理由說服自己勉強接受。如果以下狀況發生，就可能導致信任感的崩解：

1. 言詞或表情露出嫌惡：例如「既然敢偷腥，就要承擔後果」這類的話，或是沒講話但是搖頭或皺眉頭。
2. 充滿負面情緒的冷言冷語：例如「你是醫生，還是我是醫生?」; 「我已經告訴你沒病，你又不相信，還來看我幹什麼? 我沒什麼能幫助你的。」
3. 準備趕人：例如「跟你多講也沒用，外面還有很多病人在等，請把機會讓給這些更需要的人。」; 「反正怎麼講你都不相信，請找別的醫生吧。」

遇到這些狀況的求診者，心裡當然不好受。共同的疑問可能是：「為什麼醫生這麼嫌棄我、不相信我? 」

慮病族 — 挫折的醫病關係

精神醫學上有種病症叫做「慮病症」(Hypochodriasis) ，有研究顯示3%的一般門診病患其實是慮病症患者，在此簡稱為「慮病族」。

慮病族極度擔心自己可能罹患某種嚴重疾病，例如癌症和愛滋病。慮病族會主動監視自己身體的變化，即使出現微小的變化也當做「症狀」，認為是嚴重疾病的警訊，藉著自己認定的「症狀」推論已經得到這項嚴重疾病了。雖然醫生評估後一再保證患者沒有所擔心的嚴重疾病，慮病症通常還是會持續，慮病族可能換醫生求診，希望有醫生能夠證明自己的擔心是正確的。

容易被當成「症狀」的身體變化，包括腸胃不適、頭痛頭暈、疲勞倦怠、食慾不振、手腳發麻等，這些症狀，其實是本身的憂慮影響到自主神經而引起的，可是因為癌症和愛滋的千百種症狀裡包含上述這些症狀，慮病族就緊盯著癌症或愛滋開始長期擔心，無法擺脫憂慮，可以長達6個月以上，明顯影響到日常生活。

慮病族擔心身體症狀是重病徵兆，心思幾乎全放在身體上，會經常檢查自己身體每個細節，試圖收集資訊做出自我診斷。憂慮HIV的慮病症患者，經常照鏡子觀察口腔和舌頭有沒有白點白斑白毛破洞等 (擔心有念珠菌) 、摸遍身體尋找腫大的淋巴結、觀察每吋皮膚尋找紅點紅線，一旦有所發現就極度擔心，會因此去就醫。但就醫時，許多慮病族又會質疑醫生的診斷，認為醫生所說的「沒病」證據不充分、無法採信。雖然如此，慮病族仍需要頻繁的向醫生或親友尋求保證「自己沒病」，以減輕焦慮，這樣的舉動很容易讓慮病族被周遭人視為「麻煩」，講不聽、勸不通、想不開，讓彼此關係陷入困境，慮病族本身則常認為自己承受的痛苦折磨沒人重視和相信，在經歷多次挫折後，不再信任醫生和親友。

慮病族常在腸胃科、神經科、感染科等處反覆求診，其實最需要的是精神科醫生提供心理和藥物方面的治療。但是慮病族無法接受這是心理問題。假如各科醫生沒有一套具說服力的說法，就貿然建議轉介精神科，患者會認為醫生把自己當成瘋子，在傷心或憤怒的情緒下，轉往下一個各科醫生，可能要很多位醫生都異口同聲說看精神科，或是遇到能讓慮病族信服的醫生，才會願意接受去找精神科醫師。最後只有少數慮病族到精神科接受治療，其他人就繼續遊走於醫院，在自己的「有病」和醫生宣稱的「沒病」之間拔河。

去年被渲染的中國「恐愛瘟疫」，和最近被廣東媒體報導的「陰滋病」，其實都是慮病症。

醫生的困境 — 成功不必在我

我們再回頭看看文章開始所描述的不愉快場景，就會比較容易了解醫生在想什麼。

當擔心得到性病的求診者，走進診間時，醫生其實透過患者描述的性行為、症狀和檢驗結果等資料，很快就可以區分出哪些人是真的需要擔心性病和HIV，哪些人其實是慮病族。假如是慮病族，醫生心中想的是：「如何能讓患者覺察到自己是心理問題，藉此轉介到精神科? 」

從這一刻起，求診者和醫生的天線頻率就在不同頻道了。醫生開始打斷話頭，說著：「你太緊張了，其實身體沒有問題，可能來自心理因素」，患者的理解卻是醫生沒聽懂自己擔心的身體問題，於是繼續補充身體如何不適。這像是一場「身體vs. 心理」的不公平辯論賽，醫生有專業知識但是沒有足夠時間，患者努力為自己辯護卻得不到認同，雙方雞同鴨講、各說各話，最後醫生的火氣上升，不理性的話脫口而出，落得不歡而散。

如果時間極度充裕，醫生對於慮病症也有所認識，最好的處理方法是從事件的源頭--罪惡感和羞愧感--開始回顧患者一路辛苦的經過，表示理解和接受，然後把慮病症的來龍去脈，慢慢的解釋給患者聽，讓患者知道這樣的情形已經有很多人經歷過，光把焦點聚集在身體症狀或屢次檢驗的結果，而不去解決罪惡感和羞愧感引發的心理反應，那就像天花板漏水不解決樓上的問題，只在樓下用臉盆接，永遠有接不完的水滴。 那就是：猜不完的症狀、懷疑不盡的檢驗結果，還有逛不夠的各科醫生。

即使這樣苦口婆心，患者仍不見得就會接受。何況如果這樣聊下來，門外候診的患者都要等到跳腳、去投訴院長了。我在門診看過幾位慮病族，今天花了將近一小時解釋，下星期又回來問我同樣的問題：「手上長了一粒紅點會不會是HIV?」怎不令人氣結? 難道又要再花一小時重頭解釋嗎，要是每個星期都來怎麼辦?

沒辦法，慮病族需要頻繁的向醫生或親友尋求保證「自己沒病」，以減輕焦慮。醫生必須持續的投資極為可觀的時間和耐心，才能建立互信，在目前的門診制度下，醫生就算再有耐心，也不能不考慮到其他候診病患。口氣不佳、言語冷淡，不是暗示醫生嫌惡求診者，而是投射出醫生自身的無助和無奈。成功不必在我 --「 請放我一馬吧，我救不了你，要精神科才行」。其實醫生是想這樣說的。

心之谷 能幫你什麼?

在心之谷答客問運作的1年8個月裡，回答了逾千則留言吧，估計至少60%來自慮病族。我要感謝這些留言，讓我有機會從許許多多個片段裡，拼湊出一個個讀者沒講清楚的故事。乍看之下只是關於醫學常識的問題，其實隱藏在文字背後那些憂慮，才是重點。心之谷版主是網路上的醫生，答客問會有快速的回覆，可以讓慮病族一再尋求保證，真是再好不過了。因此讀者蜂擁而至，許多人一而再、再而三的留言，永無止盡，讓版主回覆到手軟，最後必須關閉答客問。

在1年8個月中，這麼多留言，可以歸納出：

1. 這麼多讀者拿著放大鏡觀察自己症狀，如此擔心HIV，可是從未有留言說，藉此真的驗出HIV陽性。
2. 這麼多讀者不惜血本反覆做各種檢驗，如此擔心HIV，可是從未有留言說，藉此真的驗出HIV陽性。
3. 這麼多讀者為了自覺症狀遍訪群醫，如此擔心HIV，可是從未有留言說，藉此真的驗出HIV陽性。

在1年8個月中，有少數讀者分享了過來人經驗，勸告後進不要再重蹈覆轍了。他們的建議是：

1. 相信心之谷的資訊，不要再東查西查，受困於矛盾的網路資訊中。
2. 滿12週檢驗陰性，就此打住，不要再質疑檢驗準確性，否則永遠沒完沒了。
3. 找精神科醫生聊聊，面對自己焦慮的源頭。

我希望這一系列文章，能夠讓憂心忡忡的讀者了解自己複雜狀況。醫生在診間沒辦法跟你好好聊的事情，在這裡你可以透過閱讀，回首來時路，如何走到今天，然後思考自己的下一步。

總結

列車，失控的行駛，煞不住車。再多的網路查詢、知識辯證、反覆檢驗，都像是火上加油，暫時獲得燃燒的快感，列車只會更難煞住。心之谷的答客問會繼續關閉，因為我不想當火上加油的幫手。

癥結不在於身體的症狀，在於害怕、焦慮、質疑、擔心，放大甚至創造了這些症狀, 讓你又可以對號入座去猜HIV。反正任何症狀你都可以去聯想HIV，任何檢驗你都可以認為不夠準確，任何醫生的說法你都可以找到不同說法去質疑。 只是，請想想看，究竟要怎樣，你才能接受事實，接受自己沒有HIV? 為什麼不能接受沒事的自己?

請不要再上網瘋狂查HIV相關資料。請不要再用放大鏡看自己每一吋的皮膚。

請勇敢面對心理深處的罪惡感或羞愧感。旁人不易了解你的痛苦，找精神科醫生會是正確的一步。

你需要的已經不是醫學知識，而是能讓你好好生活下去的智慧，明明你就沒有HIV， 請好好珍惜這份幸福，尤其當你看到真有HIV的心之谷讀者是如何努力的生活著。

這是我對過去、現在、未來，每一則慮病的留言，8300字，共同的答覆。

註：以上文字，純屬版主個人觀察和推論，並非科學研究的結果，閱讀時請獨立思考，不必全盤接受。如果你是過來人，歡迎在此標題下分享個人經驗，幫助有需要的讀者渡過難關。

我是不是感染了HIV? -- 憂慮下的深層心理 (二)

這一篇討論的是網路扮演的角色。網路的特色是：匿名、免費、無時間和地點限制。與性病和HIV相關的網路資訊多到不行，在搜尋過程中，讀者常會得到下列感想：

1. 性病是可怕的：從頭到腳每個部位、每吋皮膚，甚至頭髮、指甲好像都可以被性病影響到。網路常見的圖片從恐怖的生殖器變化，到不成人形的愛滋末期病徵，似乎得性病就會變得這麼慘。
2. 性病是可恥的：網路上關於性病的描述，常跟道德觀、公共衛生、甚至犯罪、天譴等綁在一起。新聞常報導「醫院替罹患XX疾病的患者舉辦記者會，切蛋糕慶祝順利出院」，XX疾病絕對不是性病。媒體報導「某藝人疑似罹患XX疾病」，假如XX疾病是癌症，大眾反應是獻上祝福，假如XX疾病是性病，則輿論幾乎都是抱持看好戲的心態。

這些感想讓搜尋者加深恐懼感與罪惡感，卻也讓必須解套的決心更強烈。從眾多的資訊要挑出對自己有用的，有如大海撈針，頗花時間，但是搜尋者會願意犧牲個人時間，不眠不休的查詢和閱讀，因為這樣的努力和犧牲，有助於減輕情緒不安。

混亂、容易誤解的網路資訊

搜尋者研讀網路資訊，想找出讓性病解套的方法，應該會歸結到下面三個重點：風險、症狀、檢驗。這些是評估性病的診斷工具，但是網路上混亂、矛盾、錯誤的資訊，加上閱讀時產生的誤解或一知半解，讓搜尋者挑燈夜戰後，通常變得更加迷惑。

低風險、零風險 — 各人理解大不同

當初發生的性行為是高風險或低風險? 科學家其實已經提供了很好的數字當證據，區分出哪些性行為才是高風險，哪些是低風險。然而對於不想冒險的讀者來說，低風險仍然是風險，想看到的是「零風險」。當查詢結果說「口交會感染HIV的風險很低，不需要太擔心」，這些讀者的理解卻是「口交可能會感染HIV，我有發生口交，可能感染HIV，所以我還是需要擔心」。

至於不算傳染途徑的接觸，例如接吻、微小傷口接觸、莫名其妙碰到血或黏液、理髮被弄傷、共用馬桶蓋等等，搜尋結果是「從未有案例報告」。但在某些讀者的想像中，病毒像是卡通影片裡會長腳的邪惡細菌，會在原地等著好時機撲上人體。實情是HIV並不會長出手腳移動，在環境當中極難存活。可是「極難」兩字卻又會被理解為「不是不可以」，「從未有案例報告」會被理解為「我可能是全球首例」，於是開始計較起脫離人體幾分鐘、血液乾了沒，這些無法倒轉時空、回去蒐證的事情，最後千方百計仍得不出「零風險」這個答案，在不敢冒險的思維下，讀者可能會選擇「寧可信其有，不可信其無」，當作有風險繼續擔心下去。

症狀千百種 — 勿對號入座

網路資訊充斥著關於性病症狀的描述，讓人不想注意都很難。描述的句型常是這樣的：「愛滋病毒感染的症狀包括發燒、淋巴結腫、腹瀉、皮疹等，如果你出現上述症狀，有可能是愛滋病」。

這樣的邏輯是有問題的。打個比方，你被空降到台灣不知何處，正好當地有颱風，有人這樣說：「綠島的天災包括颱風和地震，如果你遇到颱風，有可能是身在綠島。」是有可能身在綠島，但是更可能是在花蓮台東甚至台灣的任何一個角落，為什麼要咬定是人口少、面積小的綠島? 此外，你覺得能靠颱風的等級風速雨量等資料，來區分所在地點是綠島還是花蓮台東嗎?

遺憾的是，很多讀者花費可觀的時間做這樣的白工。讀者檢視著症狀表，回想自己是否最近有這些症狀，額頭溫溫可能是發燒、脖子摸到一粒可能是淋巴結腫、某晚排便變稀符合腹瀉，任何一吋皮膚若是出現紅點就認為是疹子，硬要對號入座。至於食慾不振、疲倦、體重減輕，這些其實是緊張焦慮所引起的症狀，也剛好可以推給HIV。

讀者可能會試圖用網路問答澄清自己的症狀是不是HIV引起的。弔詭的是，當丟出的問題是：「我的XX症狀可能是HIV引起的嗎?」不管XX症狀是手腳麻、掉頭髮、皮膚脫皮、指甲龜裂，網路的答案幾乎都會是：「有可能是HIV引起的。」

這樣的答案不夠完整。HIV是跟著感染者活一輩子的，人的一生可能出現千百種症狀，HIV就可以跟千百種症狀扯上關係。愛滋末期未治療可以手腳麻、掉頭髮、皮膚脫皮、指甲龜裂，但是不適用於這位才剛剛發生性行為沒幾天的讀者。而引起手腳麻、掉頭髮、皮膚脫皮或指甲龜裂的其他一托拉庫常見原因，全部在回答中被省略。假如問題改成：「我的XX症狀是HIV引起的機率高嗎?」那麼答案一定都是：「不，機率很低。」

檢驗 — 又是陰性，還要再驗嗎?

針對性病相關的問題，網友的建議經常是「要檢驗才知道。」問題是關於檢驗方法、檢驗時機和檢驗準確度的網路資訊，相當混亂矛盾。以HIV來說，可以找到抗體、快篩、PCR等檢驗方法，檢驗時機的網路說法，PCR從1週到3週不等，抗體和快篩的說法則從6週到6個月不等。檢驗準確度，又需要考慮空窗期長短，是檢驗方法和檢驗時機而異。眾說紛紜，莫過於此。

網路資訊內容沒人把關。不過，就因為網路資訊不一致，針對檢驗的網路留言，反而討論最熱烈。讀者願意分享個人的檢驗經驗，推薦去哪家檢驗所速度快、找哪位檢驗師態度佳，在這樣的過程中，「小眾團體」的形象浮現，讀者得知別人類似的心路歷程，從一路上的孤軍奮戰裡，首次獲得被在乎、被關懷的溫馨感覺。

公共衛生單位建議滿3個月再去檢驗抗體。可是讀者往往急著想要知道自己有沒有HIV，光等幾天就夠煎熬了，何況是幾週或幾個月。會急著花錢去驗PCR可以理解。得出了PCR陰性結果，暫時鬆了一口氣，沒多久又擔心起PCR的準確度。去驗抗體或快篩還太早，所以就又去驗了PCR，或者連抗體一起驗，都是陰性，又暫時鬆了一口氣，但沒多久又再度擔心起PCR和抗體的準確度... ，就這樣惡性循環，有人在3個月後能夠釋懷接受結果，有些人則是到6個月、12個月、甚至已經2年過去了還在懷疑檢驗結果反覆檢驗。

值得注意的是，早期就脫離這種惡性循環的人，很少回到網路的小眾團體去分享自己的經驗，也許是覺得不堪回首、不想再提。只有一直陷在惡性循環裡的人，仍在網路上徘徊求助。文獻上空窗期超長的罕見個案，令他們難以安心，認為公共衛生的建議太鬆散，不夠精確，為此開始懷疑起自己是否免疫系統異常、或是有C型肝炎、或是得了變種HIV、吃了什麼藥讓檢驗不準確。要是此時又因為感冒過敏或焦慮等因素出現任何症狀，就更深化對空窗期超長的憂慮。只是，怎麼去檢驗都還是陰性，檢驗單位和網友的反應也常是冷淡負面的，例如「就已經檢驗陰性了，幹嘛還要一直驗，浪費資源。」

走到6個月後還不能掙脫苦海的人，能依據的科學論證愈益薄弱，漸漸意識到自己其實有個放不開的執念，但是自己無法控制對HIV的焦慮，為了減輕焦慮還是會繼續去做明知不必要的檢驗。不少人到了這一步，已經弄不清楚自己到底在擔心什麼，到底想要檢驗陽性還是陰性。他們希望擺脫的，其實早就不是性病和HIV，而是這份擔心得病的憂慮。有些人會去看精神科，接受心理治療或服用抗焦慮藥物。其他人是怎麼走出幽谷的，則不得而知。

網路的感性角色

網路扮演的角色不僅是提供資訊。「坦白vs. 隱瞞」這個多數人不願面對的最大難題，透過網路能夠自由討論、獲得傾聽諒解，而不用擔心身分暴露和異樣眼光，其實可能是深層心理更大的渴求。有的過來人甚至扮演起輔導員的角色，在網路分享經驗，幫助有類似問題的讀者。

作為圖書館、避風港、告解室、小眾團體天地，網路有安全而便捷的優點。但是遇到有症狀上或檢驗上的需求，還是需要走出網路堡壘，去找醫生尋求專業意見。雖然醫生應該是最適當的資訊來源，但無可諱言的，許多人抱著很高的期望勇敢就醫，最後卻落得不愉快的經驗，躲回網路堡壘去自行療傷。

為什麼醫生的態度會這樣?

(待續)

註：以上文字，純屬版主個人觀察和推論，並非科學研究的結果，閱讀時請獨立思考，不必全盤接受。如果你是過來人，歡迎在此標題下分享個人經驗，幫助有需要的讀者渡過難關。

我是不是感染了HIV? -- 憂慮下的深層心理 (一)

阿光在沒有使用保險套的網路一夜情之後，深深懊悔。他一方面後悔自己對伴侶不忠，又擔心感染性病，特別是HIV，因此每天心事重重。7天後他發生一次腹瀉，懷疑自己是不是生病，於是急切的在網上搜尋，零星拼湊的資料顯示「HIV感染的症狀包括腹瀉」、「急性HIV感染的症狀通常在2-3週時出現」。從網站列出的HIV感染症狀裡，他認為自己有頭痛、食慾不振、倦怠感。阿光擔心自己是不是感染了HIV?

上段是心之谷熱門文章「我這樣是不是感染了HIV? 」的案例，該文的讀者大概都聚焦到症狀描述了，但是這案例裡頭還有很多關鍵字：「後悔」、「不忠」、「懷疑」、「網上搜尋」等，需要剖析，或許能幫助類似阿光的人，了解自身狀況的癥結。

所謂「類似阿光的人」，是指有以下一種或多種情形：

1. 雖然被評估為低風險或無風險，還是擔心有HIV，無法接受自己是低風險或無風險。

2. 雖然滿3個月以上檢驗HIV陰性，還是擔心有HIV，無法接受自己檢驗陰性。常短期內重覆做HIV檢驗，因此荷包失血；常質疑檢驗流程或準確性；常擔心自己得了變種HIV。

3. 雖然被評估為低風險或無風險，或是檢驗陰性，還是認為自己的每項症狀都跟HIV有關。

4. 很擔心有HIV，即使被評估為低風險或無風險，還是不眠不休在網路查詢HIV相關資訊。

5. 常打電話到HIV諮詢專線，重覆詢問同樣的問題。

6. 對於HIV的擔心程度已經足以影響日常生活，包括人際關係、工作、家庭、學業等。

我不是精神科醫生，但從心之谷開版以來，類似阿光的讀者很多，從留言描述中，我觀察到幾個重點，提出來跟各位分享。

罪惡、羞愧 — 潛意識的心理防衛啟動

人的心理是很奧妙的，遇到難以面對的狀況時，所謂的心理防衛機轉就會在潛意識裡啟動。導火線其實都是類似的：罪惡感、羞愧感。電影中，目睹慘劇的主角，為了無法阻止慘劇發生，而背負沉重的罪惡感，瞬間失憶成為解脫之道。

凡人世界裡，不用這麼戲劇化的理由，就足以啟動心理防衛。例如：對伴侶不忠。

評估HIV風險必須描述性行為對象和方式。但是不少心之谷的留言卻提到：「我知道我做錯事了」、「我犯下了不可饒恕的罪」這類悔不當初、甚至請求醫生原諒的文字，曾經讓我百思不解。這是匿名的園地，版主是醫生而非牧師或法官，無所謂善惡之分，為什麼要在網路上請求饒恕? 慢慢瞭解多了之後，我才恍然大悟，其實這份罪惡感或羞愧感，可能是所有問題的根源。

夤夜歡娛、逢場做戲，不論是有意、無意間發生的性行為，甚至只是單純身體接觸，對類似阿光的讀者來說，顯然不能簡單一筆勾銷，反而引發了強烈的罪惡感或羞愧感。可能來自道德上的，覺得玷汙了操守名聲，或是對伴侶不忠，違背結婚誓言。可能是宗教上的，例如基督徒出軌違反了聖經戒律，將面對審判。可能是性別認同的，譬如對自己的性傾向感到羞恥。更重要的，我想是：「萬一被某人（伴侶或家人）知道了該怎麼辦?」。這些未曾事先預知的問題，在事件發生後，紛紛浮現腦中，該坦白還是隱瞞? 成為下一個關鍵。

性病 — 欲加之罪，何患無辭

這樣的困境裡，若是想到性病，就會有更多考慮。首先，性病會影響健康，若是HIV更可能危及生命。此外，有些性病萬一發病，例如梅毒和菜花，有可能被伴侶或家人從外觀變化就發現，想隱瞞都隱瞞不了。還有，性病會傳染，萬一傳染給伴侶甚至小孩，就罪上加罪了。-而且性病萬一曝光，會影響自己和周遭人，名譽、工作、家庭都可能不保。

對方是素昧平生的人，甚至可能是性工作者，帶有性病的可能性不低。「萬一得了性病該怎麼辦? 」這個念頭浮現，第二重的罪惡感和羞愧感，跟著襲上心頭。生米已經煮成熟飯，但性病尚未發生，還有挽救的機會，如果能避免掉性病，要隱瞞性行為事件似乎就容易的多了，而且能保障伴侶或家人的健康，有種「救贖罪惡」的印象。這在心理防衛上來說，也是正面的。

於是，下一個關鍵，從「坦白還是隱瞞?」，轉變成似乎更急迫的「怎麼躲掉性病?」。前者是天人交戰的道德問題，沒人能給出標準答案的。後者雖然是難以啟齒的醫學問題，但是在網路的年代，不用露臉具名就可以查到一籮筐資料。兩相比較，醫學問題比道德問題好對付，於是心力聚焦到性病上，暫時可以選擇不去面對「坦白vs. 隱瞞」。

麻煩的是，性病並沒有想像中簡單。網路資訊、檢驗準確性、醫生態度等種種問題，才要上演。

(待續)

註：以上文字，純屬版主個人觀察和推論，並非科學研究的結果，閱讀時請獨立思考，不必全盤接受。如果你是過來人，歡迎在此標題下分享個人經驗，幫助有需要的讀者渡過難關。

HIV感染者接種B型肝炎疫苗--雙份劑量打四次?

假如你是HIV感染者，驗血發現沒有B型肝炎表面抗體，CD4又在350顆以上，醫師應該會建議你接種B型肝炎疫苗，然後在完整接種之後1個月左右再檢查B型肝炎表面抗體，如果數值在10 IU/mL以上，就表示身體對B肝病毒已產生保護力，大功告成。

標準的接種方式，是20微克(microgram)的B肝疫苗，在第0個月、第1個月、第6個月各接種一次。按這種標準方式, 沒有HIV感染的成人接種B型肝炎疫苗，有9成以上會產生保護力。可是HIV感染者照這種方式接種B型肝炎疫苗，能產生保護力的機率偏低，介於18-72%之間，因此一直有人研究不同的接種方式，試圖找出最適合HIV感染者的接種法。

10年前法國的研究，發現每個月打20微克連打六個月，可以在短期內讓HIV感染者產生保護力的機率由55%上升到90%，但是一年後只有60%的人仍保持保護力，其他人的保護力就消失了。

打六劑是增加注射痛苦的方式，測試結果又不盡理想，因此近年來的研究焦點是雙份劑量(40微克)：

1. 雙份劑量(40微克)打三次：

2005年發表的巴西研究，針對210名HIV感染者隨機分兩組給予20微克或40微克，第0個月、第1個月、第6個月各接種一次，發現打雙份劑量的實驗組有47%能產生保護力，打單份劑量的對照組只有34%能產生保護力。如果只挑CD4高於350的人來看，實驗組有64%能產生保護力，對照組只有39%。如果只看CD4低於350的人，則實驗組和對照組都只有25%左右能產生保護力。如果是病毒量小於1萬的人，實驗組有58%能產生保護力，對照組只有37%。如果是病毒量大於1萬的人，則實驗組和對照組都只有17%左右能產生保護力。

結論：在CD4高於350，病毒量小於1萬的人，B型肝炎疫苗雙份劑量打三次，可能是比標準接種方式更好的策略。

2. 雙份劑量(40微克)打四次：

2011年初步發表的巴西研究，針對163名HIV感染者隨機分兩組都給予40微克，實驗組在第0個月、第1個月、第2個月、第6個月各接種一次，對照組只在標準的第0個月、第1個月、第6個月各接種一次。發現打四次的實驗組有91%能產生保護力，打單份劑量的對照組有83%能產生保護力。 如果只挑CD4高於350的人來看，實驗組有93%能產生保護力，對照組則是85%。關於CD4低於350的人則數據尚未發表。分析發現產生保護力的機會跟病毒量高低無關。

結論：B型肝炎疫苗雙份劑量打四次，比雙份劑量打三次，有更高機會產生保護力。

上述這項最新研究的保護力93%，應該是有史以來HIV感染者接種B型肝炎疫苗最好的成果了，是令人興奮的結果。不過初步發表的研究成果還要經專家審查無誤，才能採納為共識建議，而且此初步結果並未提到接種副作用和使用於CD4低於350的人效果如何，等正式結果出爐才會有更多資料。因此目前臨床醫師應該都是會維持標準接種方式，暫時不會改變。

資料來源：2010發表的巴西研究 (英文); 2005年發表的巴西研究 (英文)

延伸閱讀：

愛滋病毒感染者B型肝炎病毒流行病學與B型肝炎疫苗接種(台大洪健清醫師與孫幸筠醫師著)

HIV+B型肝炎帶原(心之谷舊文)