突如其來,個管師接到大東的爸爸來電:「我的小孩是不是有愛滋?」
發生了什麼事? 原來,週末狂歡夜的三顆搖頭丸,遇上了雞尾酒療法,交互作用的結果,讓搖頭丸濃度鉅增、產生毒性。大東腦子錯亂、情緒失控,回到家就痛哭失聲、胡言亂語。父母驚慌失措,又聽到大東親口說出「同志」、「愛滋」這兩件事。
惡夢醒來,秘密已經都攤在陽光下。招架不住,大東交出了醫療團隊的聯絡電話。
對家人是晴天霹靂,但是我們已經不是第一次遇到這樣的事情。講白了是「見怪不怪」,更出乎意料的狀況都處理過。家人慌成一片的時候,就讓醫療團隊來當靠山,我們就是定心丸。
邀請大東和父母到醫院商談。不用說也知道雙方核心的情緒焦點:
「為什麼直到現在才說? 一直瞞著我們,把父母親當成外人。」
「不是故意要隱瞞,是不想讓父母操心。雖然沒講,可是一直都有去看醫生、好好吃藥。」
這麼簡單易懂的心意,在最親的家人面前,反而怎麼講都不對,因為雙方都在情緒上頭。那就由我們當兩造的代言人,幫忙把這些話講出來。
又講了一些生活相處上要注意的事情,特別是不會透過口水傳染。健康方面,請父母幫忙留意,生冷食物盡量避免,要督促大東規則吃藥。當然要強調愛滋已經不是絕症,預估壽命只比一般人少幾年,不會白髮人送黑髮人,反而是爸媽會擔心比你早走,你一個人孤孤單單的怎麼辦,所以要大東好好賺錢,準備養老之需。
講到這裡,媽媽的淚水已經在眼眶裡打轉,應該是放下心中某塊大石,卻又想起兒子未來要面對的漫漫人生吧,所以說點有趣的:「醫生應該也會比大東先走一步,到時候你要找別的醫生看。」於是大家都笑了。我看到爸爸手上拿著便條紙,工整地寫了好幾行字,趁這個機會,問爸媽有沒有其他問題。
「剛剛講生冷的食物,像是草莓、蕃茄這些水果,是不是也要煮熟?」
沒料到問的這麼細,顯然爸爸已經想了很多。就生冷食物做了些說明,讓爸媽知道沒那麼麻煩。
看得出爸爸還在壓抑著什麼。有些話不能憋在心裡,必須講出來,再見招拆招。。
「這麼辛苦養大的小孩,學業成績都保持很優秀,沒想到喜歡男生、又有愛滋,還亂吃危險的藥,心裡實在很難過。」
「他也不是自己願意得愛滋的,是被別人傳染的。」
「對,那個傳染愛滋給他的人實在很可惡,我想把他找出來、去跟他拼命。」
「那個人不一定知道自己有愛滋、不見得是故意傳染給大東的。現在最重要的,還是一起幫助大東,把他的健康照顧好。」
「我會好好照顧自己的身體,聽醫生的話,不敢再碰那些藥物了。」
「他已經學到教訓了,以前因為不敢告訴爸媽,沒有人可以商量,難免會有情緒低潮,現在因為這件事情,爸媽都了解情況,沒有秘密了,以後就可以跟爸媽好好討論,所以更需要爸媽的支持和鼓勵。」
最後,簡單講一下父母常會關心的出國留學、工作體檢、隱私保護等議題,當然還有感情生活:「我們不希望他孤孤單單一輩子,找到所愛的人,當然可以在一起,只要做好保護措施。以後的事情很難說,也許甚至可以結婚。」工作方面,這個病不會影響成就,很多感染者在得病之後重新出發,反而表現更傑出,舉出賺大錢、得大獎的例子,背後都有盡全力支持的家人。
這些老生常談,對父母來說,是永遠不嫌多的話題。其實希望並未破滅,反而因為這件事情,收回了小孩的心、讓家人之間的距離拉得更近。關了一扇門,卻又開了一扇窗。
家家有本難念的經,我們遇過少數像「孽子」劇情被趕出家門、有家歸不得的小朋友,確實困難,幸好天下父母心,大多數家庭是跟大東的父母類似、跟小孩站在一起,容易處理的案例。只是家人往往想盡心,卻不知道該怎樣幫起。如果由醫療團隊跟家人對話,可以讓正確、正向的訊息通通一次到位,避免誤解、迷思,減少負面情緒;面對面溝通,除了讓父母對醫療照顧放心,更重要的是,讓父母重新獲得力量,了解可以做些什麼,不會孤單無助地面對,知道城市的另一端,有群專業人士在分擔著他們的擔心。
臨別之時,大東的父母親再三致謝。 短短數天裡,這個家庭彷彿經歷大地震,震碎了重重秘密,每個人都受了傷。即使我們伸出援手,重建之路還是要仰賴自己站穩腳跟。祝福這個勇敢的家庭,早日風平浪靜。
發生了什麼事? 原來,週末狂歡夜的三顆搖頭丸,遇上了雞尾酒療法,交互作用的結果,讓搖頭丸濃度鉅增、產生毒性。大東腦子錯亂、情緒失控,回到家就痛哭失聲、胡言亂語。父母驚慌失措,又聽到大東親口說出「同志」、「愛滋」這兩件事。
惡夢醒來,秘密已經都攤在陽光下。招架不住,大東交出了醫療團隊的聯絡電話。
對家人是晴天霹靂,但是我們已經不是第一次遇到這樣的事情。講白了是「見怪不怪」,更出乎意料的狀況都處理過。家人慌成一片的時候,就讓醫療團隊來當靠山,我們就是定心丸。
邀請大東和父母到醫院商談。不用說也知道雙方核心的情緒焦點:
「為什麼直到現在才說? 一直瞞著我們,把父母親當成外人。」
「不是故意要隱瞞,是不想讓父母操心。雖然沒講,可是一直都有去看醫生、好好吃藥。」
這麼簡單易懂的心意,在最親的家人面前,反而怎麼講都不對,因為雙方都在情緒上頭。那就由我們當兩造的代言人,幫忙把這些話講出來。
又講了一些生活相處上要注意的事情,特別是不會透過口水傳染。健康方面,請父母幫忙留意,生冷食物盡量避免,要督促大東規則吃藥。當然要強調愛滋已經不是絕症,預估壽命只比一般人少幾年,不會白髮人送黑髮人,反而是爸媽會擔心比你早走,你一個人孤孤單單的怎麼辦,所以要大東好好賺錢,準備養老之需。
講到這裡,媽媽的淚水已經在眼眶裡打轉,應該是放下心中某塊大石,卻又想起兒子未來要面對的漫漫人生吧,所以說點有趣的:「醫生應該也會比大東先走一步,到時候你要找別的醫生看。」於是大家都笑了。我看到爸爸手上拿著便條紙,工整地寫了好幾行字,趁這個機會,問爸媽有沒有其他問題。
「剛剛講生冷的食物,像是草莓、蕃茄這些水果,是不是也要煮熟?」
沒料到問的這麼細,顯然爸爸已經想了很多。就生冷食物做了些說明,讓爸媽知道沒那麼麻煩。
看得出爸爸還在壓抑著什麼。有些話不能憋在心裡,必須講出來,再見招拆招。。
「這麼辛苦養大的小孩,學業成績都保持很優秀,沒想到喜歡男生、又有愛滋,還亂吃危險的藥,心裡實在很難過。」
「他也不是自己願意得愛滋的,是被別人傳染的。」
「對,那個傳染愛滋給他的人實在很可惡,我想把他找出來、去跟他拼命。」
「那個人不一定知道自己有愛滋、不見得是故意傳染給大東的。現在最重要的,還是一起幫助大東,把他的健康照顧好。」
「我會好好照顧自己的身體,聽醫生的話,不敢再碰那些藥物了。」
「他已經學到教訓了,以前因為不敢告訴爸媽,沒有人可以商量,難免會有情緒低潮,現在因為這件事情,爸媽都了解情況,沒有秘密了,以後就可以跟爸媽好好討論,所以更需要爸媽的支持和鼓勵。」
最後,簡單講一下父母常會關心的出國留學、工作體檢、隱私保護等議題,當然還有感情生活:「我們不希望他孤孤單單一輩子,找到所愛的人,當然可以在一起,只要做好保護措施。以後的事情很難說,也許甚至可以結婚。」工作方面,這個病不會影響成就,很多感染者在得病之後重新出發,反而表現更傑出,舉出賺大錢、得大獎的例子,背後都有盡全力支持的家人。
這些老生常談,對父母來說,是永遠不嫌多的話題。其實希望並未破滅,反而因為這件事情,收回了小孩的心、讓家人之間的距離拉得更近。關了一扇門,卻又開了一扇窗。
家家有本難念的經,我們遇過少數像「孽子」劇情被趕出家門、有家歸不得的小朋友,確實困難,幸好天下父母心,大多數家庭是跟大東的父母類似、跟小孩站在一起,容易處理的案例。只是家人往往想盡心,卻不知道該怎樣幫起。如果由醫療團隊跟家人對話,可以讓正確、正向的訊息通通一次到位,避免誤解、迷思,減少負面情緒;面對面溝通,除了讓父母對醫療照顧放心,更重要的是,讓父母重新獲得力量,了解可以做些什麼,不會孤單無助地面對,知道城市的另一端,有群專業人士在分擔著他們的擔心。
臨別之時,大東的父母親再三致謝。 短短數天裡,這個家庭彷彿經歷大地震,震碎了重重秘密,每個人都受了傷。即使我們伸出援手,重建之路還是要仰賴自己站穩腳跟。祝福這個勇敢的家庭,早日風平浪靜。
我一個40餘歲的人了,看了你的案例,很羡暮大東有這樣的父母以及如此親切的醫療圑對,我們這個年紀就是只能選擇默默的跟病毒對抗了,更何況是在比較封閉的南部!不過還是很謝謝羅醫師一直給予正面積極的文章。有時真希望我能讓你看診,只可惜我是在南部,感受差好多,有時找個管師資詢,她都未必回你電話,不好意思發發嘮騷!還是感謝羅醫師!
回覆刪除我的父母也經歷過這麼一段故事與時間,三年過去了我們的關係依然不錯,而我也正努力的過好自己的生活
回覆刪除風雨過後,我相信家人會是他最好的避風港與最強力的守護...
回覆刪除最後感謝羅醫師一直以來為病友們的付出與諄諄教誨.. :-)
照顧上我想並沒有明顯的南北差異,例如像成大的照顧也是一流的。個管師每個人要照顧的患者可高達100名,壓力滿大的,她們晚上或假日也需要休息。上班時間未接來電可能一堆,不知道該挑誰的電話回。你可以留簡訊說明遇到的問題,這樣個管師應該就會回電或回信。
回覆刪除我目前在等RTPcr結果,最近相關症狀一直冒出,舉凡紅疹,小潰爛,疑似白念求,疑似卡波基,口乾,個人是都有安全性行為,但如果我感染了,我不知要如合面對家人,學校的朋友,甚至面對自己,因為症狀都很雷同,使我現在什麼事都無法做,現在唯一能做的就是相信專業的羅醫師吧,這個網站在這等待期間,給了我很大的精神寄托
回覆刪除醫生,這是我在確診後第一次找到這個blogger。我確診至今只有一個多月,家人朋友全不知情,有時候都想找個人分享訴苦。看過這篇文章後我都哭了,這是我得悉確診後第一次流淚,雖然文章主角不是我,但我看過後感覺都開懷了。希望醫生您可以繼續寫文章,讓像我這類病人從孤單中可以找到一點寄託!
回覆刪除羅醫師
回覆刪除我是新感染者
我在三總王醫師處看診
但因為交通因素
我想日後請你協助我
因為我從篩檢到就醫
我都不斷求助專業及露德協會
我想更專業正面的來面對這場病