2012年5月12日 星期六

5月話題--我的CD4低於50顆


「醫生說我的CD4只有10顆,很低很低,我是不是快要死了?」小華問。

「呵呵,我還看過CD4只有0顆的患者咧,現在還是活得好好的呀。」我這樣回答。

CD4數量的單位是每立方公釐(mm^3),或者稱為每微升(microliter, μL)。所謂的「CD4只有10顆」,可以表示為CD4=10/μL,意思是每立方公釐的血液有10顆CD4細胞。正常人每立方公釐的血液則是至少有500顆CD4細胞。

小華CD4=10/μL是很低,但不是說他全身只剩下10顆CD4細胞。假如小華65公斤,就有5百萬立方公釐的血液,所以小華全身血液就有5千萬顆CD4細胞,還不包括淋巴系統裡面的CD4細胞。

換個角度想,如果小華吃藥一個月之後,CD4上升到20/μL,其實全身血液裡的CD4就足足增加了5千萬顆! 這樣來看,是否就沒那麼悲哀咧?

就算我這樣講,小華恐怕還是無法放心,很害怕CD4這麼低會發生什麼事。畢竟愛滋發病的定義是CD4低於200/μL,而最嚴重的發病狀況,通常發生在CD4低於50/μL的患者,這些人診斷或就醫已經遲了,往往是重病到急診或住院才被驗出HIV,當然會擔心往後的事情。

所以這個月,想請讀者來分享自己曾經CD4超級低的心路歷程。說一說你當時的恐懼? 怎麼熬過來的? 現在過得怎樣呢? 讓像小華這樣的新病友,可以從中獲得勇氣。在此先謝謝所有願意分享的讀者。

16 則留言:

  1. 我的CD4曾经降至41颗,在没有得到使用鸡尾酒疗法。差点就死掉了。

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  2. 我去年拉肚子拉到住院兩個禮拜
    狂瘦十幾公斤
    過了四個月又因為肺囊蟲導致的肺炎住院兩個禮拜
    也因為這樣才驗出我感染了
    而且當時測出來
    我的CD4是60 病毒卻有三百多萬

    其實當下我有點嚇到
    因為本來對於CD4等等的知識
    就多少知道
    因為我有朋友好幾年前就感染了
    以至於我都有在關心相關的知識

    坦白說
    數字就是數字
    主要還是自己身體的感覺為主
    因為身體不舒服時
    自己最直接感受

    也因為CD4低
    我必須像是無塵室的花朵一樣
    我有快一個多月
    都待在家裡 吃東西也異常小心

    吃藥一個月後
    我的CD4升到210
    病毒也降到七千多
    算是不錯的開始

    我才有信心
    千萬不能怕各種數據
    畢竟那是一種提醒
    自己的身體還是用自己的感覺
    會最直接

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  3. 我也很適合分享我的經驗...

    因為肺炎住院時,抱著懷疑的心情上網查詢症狀,正巧看到了羅醫師的部落格,發現某些症狀相符,便跟主治醫師談了一下,也決定驗血確認,果然是中獎了。

    由於一直沒有篩檢,根本不知道已感染的情況下發病時候的CD4只有個位數7,更不用說病毒數目的天量,治療過程中還差點要插管進加護病房。

    在醫護團隊、自我求生意志的堅持下,感謝 主,住院一個半月之後出院了,當時的CD4是47。

    由於在床上躺了太久加上生病沒有食慾,瘦了二十公斤的我在出院後就開始大量補充能夠提高免疫力的食物像是牛肉以及菇類,不吃生食(現在已經照吃生菜沙拉但仍不敢吃生魚片),還有補充一些維他命之類的保健食品,另外也回復原本的運動習慣(每週至少運動三次、每次超過一小時的大量流汗)還有因為住院也順便把抽了20多年的煙給戒了,出院一個月後回去複診,CD4 上升到187,連個管師都覺得升的快到叫人驚訝!

    去年七月發病到現在十個月過去,CD4 雖然尚未突破兩百,但是病毒量已經降到一百多,比起CD4的數字,乖乖服藥更是重要!!也很幸運,除了剛服藥的一週有些微的副作用,之後就完全正常,現在每天就是例行公事的當做慢性病吃藥看待。

    我四十多歲才發病還能回復健康,我想年輕人更是沒有問題!

    總而言之,注意飲食、適當運動、充足睡眠、按時服藥是提昇CD4跟對抗HIV的不二法門,說實在的,除了要按時服藥之外,其他三點不也是所有人都該有的生活態度嗎?!所以,別讓 HIV 擊倒了!

    也要再次謝謝羅醫師提供這個園地,讓我們在徬徨無助的時候拉了我們一把!

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  4. 樓上兩位讀者都以正向的態度,書寫自己的經驗。其實我想那段住院的過程,必定百感交集吧,突然要面對這麼多的事情。很高興心之谷曾經幫忙到其中一位讀者。恭喜你們順利度過難關,往後的日子應該會容易得多!

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  5. 我是去年五月發燒不退住院
    六月確診

    確診後cd4約 290
    醫生已經本來準備要我開始服藥
    但後來醫生覺得我才剛過急性感染 就先沒觀察看看

    之後每三個月的數據cd4 大約都有80的增加
    目前接近500

    剛開始 常覺得額頭會熱熱的
    本以為是心理因素 雖然量體溫沒有發燒
    但額頭的確是會發熱
    不知道是甚麼原因

    除了額頭不時發熱 還有輕微的腹瀉
    體重掉了兩三公斤 臉也明顯消瘦

    其實這一年來 說不沮喪是騙人的
    但每一兩個月就會去跑步或是各式各樣的 比賽
    騎腳踏車 跑步 半馬 或是 鐵人賽

    每次運動時 就會感覺身體很舒服
    前半年 激烈運動完 其實都會有點發燒

    但覺得每次身體都有再變好
    目前感染約一年

    尚未服藥

    病毒也從兩三萬降到一萬三

    最近因為工作忙少了運動
    斷斷續續的也有在上瑜珈課

    跑步 游泳 騎腳踏車 還有瑜珈 真得是很好的運動

    鼓勵大家多運動 還有飲食均衡 多吃水果

    一起加油吧

    另外想問醫師 我睡前大約九點十點左右
    眼睛就會有血絲 不知道跟感染有關係嗎?

    謝謝

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  6. 眼睛帶血絲,應該跟HIV無關。是用眼過度、太疲倦吧。

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  7. 2008我在忠孝東路頂呱呱二樓看著樓下路經的同志大遊行,對於幾幅愛滋標語海報,無感。啃著炸雞,與我何干?
    年底,源於持續輕微腹瀉,腸胃不適。上課沒多久便感疲憊。隱約但直覺,該不會?!數年未驗了。
    在公園路的摩斯還在掙扎要不要去赴匿篩的約?朋友要我自己決定。感謝神推了我ㄧ把,讓我開始了身心靈重建之旅。
    好朋友52,壞朋友239000,個管師說我運氣好沒住院才發現。
    冷靜地覺得自己像是經理人或業務員般地開始處理關關程序,以為是替個案服務,躺在床上時才發覺那個個案就是自己。
    想告訴乍始得知的朋友們:別慌了手腳!經過此事,你會發覺自己的人生於焉精采了起來,那將是一幅充滿生命力的畫作,因為有你之後認真地對生命刻畫。和如同天使般的醫療團隊和你直覺的真誠朋友交陪,遠比你孤軍奮鬥容易多了!那只是墨點,不是你此生的污點。讓觀念解放,讓心靈自由。

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  8. 今年三月在遭受篩檢呈"陽性反應"這一記重擊之後,接著又聽到自己的CD4只有50不到,兩週內的連續重擊幾乎把剛要跨入五十歲的我徹底擊倒。

    其實我在確診之前一直沒有伺機性感染或明顯症狀,只是食慾欠佳,半年內體重掉了約五公斤,感覺很容易疲倦。有些人發病了躺在床上,CD4都還有一百、二百多;但我能走能跑,CD4怎會只剩下40幾?心中真是難以接受!不過這畢竟是不容懷疑的事實,CD4剩不到50已經算是相當晚期,不僅沒有權利選擇暫時要不要用藥,就如心之谷所載,在免疫重建過程中低CD4值者也常會遭遇更多額外的關卡。因此也說明了早期篩檢,早期發現治療的重要性!當時心情低落,眼前一片黑暗,不知該從哪裡重新出發。
       
    幸運的是我分配到一位專業熟練的個管師,一早得知CD4數據後,下午立即和我選定用藥組合,隔天門診領藥,兩天之內將一切搞定,大大縮短了我的不安與疑慮期。同時她也介紹我上網去看這個網路HIV聖經--心之谷,好更加了解這個將伴我一生的新身份。

    就在孫醫師的治療和個管師的鼓勵引導之下,開始用藥後,我的身體不適症狀在幾天內就開始改善,對食物的胃口回來了,而且精神恢復許多。同時我在四月間還得到了一個參加羅醫師個別咨詢的寶貴機會,獲得了無與倫比的精神鼓舞,找到了重新出發的勇氣!

    回想第一天服藥的情景,我服用的是3TC,惠立妥,加上自選的衛滋,其中衛滋在前14天只服用一顆,抽血檢驗正常後,第15天才開始增加為兩顆。因為我驗出的CD4超低,時間不容浪費,隔天馬上要開始吃藥了;考慮到平時生活與社交習慣後,我是選擇在晚上10至11點之間把藥吃完。儘管已在短短一天中作好心理準備,但還是拖到晚上10:30分我才把藥拿好握在手上,心中不斷爭扎、直到30分後,才一顆顆把它吞下肚。啊,就當是對我前段人生的告別吧!

    用藥第14天時回診,血液檢驗報告顯示我的肝功能完全正常,顯示我可以進一步加量使用衛滋。用藥前的病毒量報告也出來了,達到649000,令我有點吃驚。孫醫師安慰我說,如果下次驗血(再半個月後)一切正常,病毒量應該可以減一到二個零,到時只要三個月後回診就好了。我心想,那真是太lucky了!這個用藥組合對我似乎相當平順,沒有噁心嘔吐等副作用,就像平時在吃一般維他命一樣,讓我當時幾乎認定了他就是我的終身良伴呢!

    故事如果可以到此結束,那不知有多完美!但徦如沒有支節變化,又哪裡像是真實人生呢?就在增加衛滋劑量的第二十天起,我開始出現不明原因的反覆發燒,即便在服用診所開立的藥物退燒後,隔天就又會發燒。不妙的是,此時身體也開始出現小紅疹,不痛不癢,從頸部,胸口,一天天向下蔓延到腹部,背部與大腿。

    上週五晚上有點急了,除了個管師外,也同時發mail請教羅醫師,深夜時分收到羅醫師的即時回覆,心中真的好感動!個管師一看過我傳送的照片後,立即在週五深夜幫我約到隔天早上其他醫師的門診。經過曾醫師詳細問診後,曾醫師建議我立即停藥觀察,並提前在這週一抽血檢驗。天啊!真是好大的打擊!原來我的王子不是他!

    上週以來不斷的發燒、退燒把讓我精疲力盡,三天兩頭臨時加掛門診,加上紅疹快速惡化成大紅疹,最後我終於投降,請個管師幫我申請住院,這次同樣是一級效率,早上申請,中午立即入住令人羡慕的T大"愛的套房"。所以現在的我就在這間讓我充滿安全感的四人房中,一字一句寫下這一個月以來的驚奇之旅。

    現在我完全停藥中,觀察紅疹變化,讓肝休息恢復正常指數後,再重新選用新的組合。之後會怎麼樣,現在我也不曉得。我聽到前一個剛出院的病人剛到院時,全身的症狀和我很像,也是藥物過敏;因此現在他對吃藥產生抗拒感,出院後仍停藥中。是啊,身體變化成這樣,老實說連我看自己都覺得很恐怖。但我其實還很樂觀,一值在期盼重新服藥那天的到來。

    另一個讓我這麼放心的原因,是這裡有住院李醫師與醫護群親切詳盡的說明與檢查,還有視病猶親的主治醫師洪醫師來巡房。住院當天,我的紅疹看來有點令人心驚,有些還被我抓破皮滲出血絲。洪醫師一看見全身紅斑點點的我,便毫不猶豫用手來回搓揉我的手臂、腹部與背部的紅疹,確認紅疹的發展階段。親身感受到那種關懷的眼神和專業的態度,不騙你,那一刻我的眼淚差點掉下來。 

    值得欣慰的是,我的CD4由48提高到128,對才服藥26天,已50歲的我而言(雖然孫醫師說我不像啦,呵呵),應該可以滿足了。原本我想只要有進步,拿到8、90顆就可以了;因為測量前7天都是在反覆發燒,肝臟發炎中渡過,而且測量前兩天就已經停藥,否則應該還會好些。當個管師幫我算出128這個數字時,我的眼睛裡閃著淚光。當下我體會到:CD4兩位數甚至個位數並不危險,危險的是你的信心值是否還低過你的CD4。假如你也是CD4超低一族者,很希望羅醫師這次的五月話題也能幫到你。

    我很幸運在充滿不安的路程中獲得了心之谷的導引,也希望在未來能將心之谷的知識轉介給更多需要力量的人。特別要感謝T大最親切資深專業的個管師,原諒我無法公佈她的大名,以免到時太多人指名害她爆肝。

    我相信每位個管師都是值得信賴尊敬的,不過我倒是不確定有多少個管師會在週末凌晨12點幫你找醫師敲門診,或是三天兩頭在下班時間、甚至是母親節聼你的健康快報,還要不定時應你要求加掛門診,或是立即安排住院...?更何況你還只是她數十名或上百名個案之一!?想到這些,崇高的敬意與感激油然而生,稱他們為個管天使應該更加適當吧!:-)

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  9. 一開始我也是爆瘦, 食慾一天比一天糟, 一直看腸胃科始終找不出病因, 胃鏡腸鏡也都做過(等於白插了)後來因年紀大未婚

    而被暗示懷疑為H,所以改去台大做匿篩, 隔天就電話通知中獎, 不過心裡至少比較穩當, 因為從看不見的敵人, 變成知道後可以去對抗它了~

    當初的cd4只有12,病毒量有快百萬, 因此馬上就決定與選擇用藥, 治療至今快四年, 規律用藥cd4慢慢爬升至四百多,

    每次進步的感覺都很有成就感, 好像學生努力用功就換得考卷上的分數一樣, 哈! 雖然偶有小跌幅, 但難過擔心個一兩天又會把它

    忘了, 盡量不讓胡思亂想從腦中蹦出, 不然可是會影響日常的生活與情緒哦!! 感謝當初羅醫師帶領我並肩作戰, 雖然後來您出國

    了沒能再讓您看診, 但相信這是生命中一段美好的緣分吧! 也鼓勵大家無論如何都維持住平常心, 保持生活作息及飲食規律,

    陽光的每一天都等著你去享受~~~!!^^

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  10. 在今天520這個我愛你的日子,深深向幫助過我的T大醫療團隊深深一鞠躬!
    當許多醫護人員撐不住職場壓力而另做生涯規劃時,你們仍守護著我們,陪同我們一起作戰!
    我能做的是照護好自己且重生,不再讓別人成為下個受害者而增加你們的負擔。

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  11. 我是因為之前有貧血反應(加上食慾和胃口不佳以及走上坡路時比先前更容易喘) 聽從醫師的指示攝取大量補充鐵質的食物仍不見起色後 醫師懷疑我有腸胃出血 於是照了胃鏡 跟大腸鏡之後 腸胃科醫師發現我腸內有許多潰瘍 看起來似乎不單純 於是建議我去作檢驗 結果~~就是確定感染 那時的CD4和病毒量都很不理想 CD4好像已經是個位數 而病毒量卻破百萬 當時我已經不得不開始服藥 可是因為發現得太晚 服藥後不到兩個月 我就因為肺囊蟲肺炎發病 在加護病房住院住了一個半月 插管又氣切的 不過命總算是撿了回來~~~
    那段恐怖的回憶已經快要是兩年前的事了 現在我定期服藥 定期回診 CD4也有700左右 我真的要感謝這幫助我那麼多的醫療團隊 讓我雖然生進入了另一個篇章(還不能回頭) 但卻可以充滿信心的繼續走下去 現在服藥對我來說就像是服用維他命一般 只時時刻刻提醒自己飲食要注意 要多多運動 讓身體免疫力提高 這樣 新的篇章才能更加精采 因為 這一篇新章如何撰寫 完全操之在我們的身上~~~大家 一起加油!!人生還是充滿美好的!!

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  12. 電視上常有「戰勝癌症」、「戰勝病魔」之類的訪談,其實各位都是電視應該邀訪的對象!

    我常覺得,社會上關於愛滋的消息,不是悲情、無情,就是同情、濫情。大家其實應該最希望周遭人「把我當成一般人對待就好」。

    不管當時的CD4多低,總會雨過天晴,你還是你,擠捷運的上班族、手上滿是粉筆灰的學校老師、時尚出眾的設計師、氣質非凡的藝術家、有鄰家男孩般笑容的大學生、西門町踏馬路的T恤少年、7-11值大夜班的店員,各行各業,為自己、伴侶、父母、或是家人,奮鬥努力著。

    「對不起,醫生,最近工作很忙,沒時間抽血。」哈哈,這不正是我們的勝利嗎? 讓你健健康康,有能力加班,升官發財、出人頭地,從心中向這個社會喊話:喂,照過來照過來,我們都是感染者,我們都是社會的中堅分子!

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  13. 羅醫師:最偉大的其實是您

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  14. 我是留學生.目前我住在美國!去年1月開始覺得不想吃東西,沒胃口,不知不覺瘦了快15公斤.8月開始發覺肛門有類似像痔瘡的症狀出現.臉上也出現不明的過敏症狀.本不以為意,以為是火氣上升,睡眠不足所致.直到10月底,那顆在肛門的痔瘡變得更大,更不尋常.我男友看到也覺得怪怪的.10月到12月這期間我無法正常坐著,身體也慢慢變得虛弱!也沒想到自己已經得到HIV了!拖到12月中,才到醫院驗血,過幾天得到自己已得到HIV的事實.CD4當時是12.老實說那時候自己也還蠻平靜地接受這事實!我也在網路上查一些有關愛滋的資料,包括羅醫師這裡的網站.也因此拖到12月中左右,我還疑似染上肺炎,每天都咳嗽不停.不過很多醫院及相關機構都應準備過聖誕節及新年,直到今年一月初到醫院給專門看愛滋的醫生看診,首先他看我的"痔瘡"有點像肛門癌的症狀.所以他用指檢的方式來進行.並把樣本及我的血液送去檢驗.過一個禮拜後開始雞尾酒療法.兩個禮拜後,我當時服用雞尾酒療法之前的CD4已經降到9.病毒量80多萬!我當時感覺整個人都昏昏沉沉,連走路都會很喘.喘到快上氣接不到下氣.之後開始服藥,1月到2月期間,就整個身體開始出現嘔吐,昏睡,手腳麻痺,沒食慾,還拉肚子的症狀.兩個禮拜後,醫生說上次的指檢並沒發現癌症症狀.可能只是KS發作而已.不過我們還是不放心,我去更大的醫院的腫瘤科做檢查.他們也是先做指檢,過一個禮拜後手術切除一部份去做檢驗.結果出爐,那所謂的痔瘡只是KS而已!鬆了一口氣!2月中開始做化療,因為肛門周圍的KS已經擴大,臉上也出現很多KS.連口腔內也有幾個!雖然很擔心,不過看到羅醫師這裡的資訊,還有美國這裡的醫生給的資訊,我都很放心去面對這一切的發生.當然我美國男友一路陪伴著我面對,不離不棄.這也是很大的力量支撐著我!3月份,再次做CD4及病毒量其他檢查!CD4上升到77了.病毒量降得更多,剩下100多!現在目前我已經化療6次了,身體狀況越來越好,咳嗽也在第一次化療後消失不見.雖然還看得到KS的記號在屁股及臉上,不過都比以前消失許多.其實得到HIV並不可怕,可怕的是要服藥一輩子.發病的這段期間,我男友都陪伴著我.我也都是這裡的粉絲,我常來這吸收一些羅醫師給大家的知識.真的希望大家要保持健康的身體,若是得到也不要灰心.平常心面對事實會對自己的未來更有幫助.

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  15. 我是剛留言的那位留學生.本人還有B型肝炎,及梅毒!這裡的醫生對我的治療方法跟羅醫師這裡給的資訊都是一模一樣的!希望有恐愛症的朋友或已染病的朋友看看這裡的資訊,你們就會放心許多了!不需要整天疑神疑鬼的嚇自己.好好的過日子吧!

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  16. 你的分享可以鼓舞其他正在跟卡波西肉瘤(KS)奮戰的讀者,非常感謝,希望你在美國健康平安。

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(2014.6.28公告) 因為版主的時越來越不夠,耐心也被磨完了,維持5年的心之谷的答客問,我決定從今天起吹熄燈號,心之谷將轉型成為只單純張貼文章、不回覆留言的部落格,請各位讀者見諒。如果你有關於HIV風險評估的問題,請爬過去五年的答客問,問題應該都有人問過,也都應該解答過了。祝各位平安順利。

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