十年之後--重返姆祖祖(1)

姆祖祖市場

2001年11月到2003年6月之間，版主參加外交替代役，在馬拉威北部的姆祖祖中央醫院服務，這段非洲經驗，讓我後來決定選擇感染科、從事愛滋病工作。

當時的姆祖祖，雖然成人HIV帶原率高達20%，門診病房充斥著愛滋病患，卻跟非洲大部分地區一樣，沒有任何愛滋藥物可提供病人治療，就算首都有自費藥，病人也無力負擔交通費和昂貴的藥費，我只能看著眼前的病人接二連三的死去。

十年來，在國際緊急援助之下，非洲的愛滋治療從無到有，堪稱二十一世紀劃時代的壯舉。去年12月版主重返姆祖祖，目睹了愛滋治療現況，將藉由以下幾篇文章，跟讀者分享，地球另一端HIV感染者的故事。

一、不凋零的玫瑰

回到了熟悉的姆祖祖，拜訪當年的老朋友們。見面的第一句問候是「菲力普醫生，真高興見到你，真高興你還活著。」

是的，僅僅是活著能見到面，就已經讓我們興高采烈。這十年當中，很多好朋友往生了：醫療團的廚師、女傭；醫院的院長、院長秘書、內科實習生、外科實習生、臨床醫療員。算一算，十隻手指竟快要用完。年齡都跟我差不多，卻已經天人永隔。

有人是發生意外，例如發薪水當天被壞人搶劫，廚師反抗卻被歹徒一刀殺死。人命危淺，四十歲在當地就是高壽，畢竟全國平均壽命僅39歲。

可是，大部分的人其實是因為愛滋病走了，而且走得很坎坷。雖然2004年開始，在台灣醫療團的協助下，姆祖祖開始提供免費的雞尾酒療法藥物，照理說HIV感染者應該能好好的控制病情，可是實情並非如此。許多人恐懼愛滋慣了、不敢做篩檢，特別是醫療工作者、高知識分子，怕得知感染事實後無法面對、被歧視誤解，就選擇拖下去，直到很末期、嚴重發病了，才被診斷，那時接受雞尾酒療法已經來不及扭轉局勢。

「藥物沒辦法解決所有問題。污名化還是會讓很多人不敢篩檢、不敢就醫。」倖存下來的「玫瑰」 (Rose) 這樣告訴我。

玫瑰，當年是醫療團的女傭，台馬斷交後，現在仍在台灣朋友的家裡幫傭。身材高大魁梧的她，完全看不出來有HIV感染。當年她丈夫先發病，跟著自己也被篩檢出來，也曾心情沈到谷底，幸而在醫療團同仁的輔導協助下，她接受雞尾酒療法，至今仍健健康康的活著。

「我先生因為愛滋過世了，但我們還有小女兒，就算為了她，我也要堅強地活下去。我還不能死。」玫瑰在廚房裡做著菜，用平靜卻堅毅的語氣說著。我擁抱著她，感謝老天讓我們有機會重聚。

玫瑰烹調的料理，仍然有著熟悉的台灣味，喚醒我當年服役的記憶。在「沒藥可醫」的愛滋困境下，當年唯一的治療，就是「諮商輔導」，讓病人知道自己的健康狀況、病程會如何發展，幫助病人和家屬做好心理準備，或者更殘酷的說法，就是迎接死亡的心理準備。

「醫生啊，我知道沒藥可醫，你也很難過，但是人都會死，請你不必為我惋惜。」

「我感謝你找出了我生病的原因，讓我不用再四處看病、無所適從，可以把時間留給我的家人。最重要的是，我感謝你沒有放棄我，願意花時間，跟我解釋這麼多，好好對待我。」

十年前，姆祖祖的病人用他們的生命，給我上了一堂又一堂課。醫生就算沒藥可開，還是能夠幫助病人。因此服役結束前，我申請到醫療團一筆小小的經費，邀請講師、準備教材，幫醫院訓練了三十幾位HIV諮商師，主要是各部門的護理長或資深護理師，也有醫檢師和臨床醫療員。現在他們都已是姆祖祖醫院的中堅份子，扮演重要的角色，服務著成千上萬的HIV感染者。

不過，諮商輔導畢竟沒辦法起死回生。當時我曾悲觀認為，雞尾酒療法再不進來，身邊感染HIV的朋友就要一個個倒下。何曾想到，後來馬拉威真的有治療藥物了。努力活著的玫瑰，就是活生生的見證。

然而，活著不該僅僅只是「沒死」。究竟姆祖祖的HIV感染者，是如何在分分秒秒、月月年年裡，跟自己的疾病搏鬥呢? 

(待續)

6月話題--我在國外面對HIV

每天造訪心之谷的讀者當中，大約10%是從台灣以外的地方連進來的，前五名是：香港、美國、馬來西亞、日本、中國。

病毒是不會認膚色和護照的，你可以在甲地感染HIV，卻在乙地被診斷，如果乙地是異國，在得知感染事實的巨大衝擊之上，還多了異國語言隔閡、就醫程序、移民規定等人生地不熟的問題，或者是孤單飄零、失根無依的感覺，就足以像是關在壓力鍋裡，讓人苦悶緊繃到極點。

我在美國受訓的期間，幫忙過HIV篩檢陽性的台灣留學生，雖然只是在電話裡聊聊，就可以感受到他的激動情緒，終於可以用中文聊一聊心事。

最近則有歐洲工作的台灣朋友，在當地看病被診斷出HIV，雖然醫生護士態度都很友善，他還是想回家，因為獨自在國外面對實在很辛苦。

而此時此刻，有病友正在澳洲打工、在日本唸書、在廣東長期派駐、在恆河邊靜坐沈思著。

若不走出這個島嶼，就看不清自己的美好與醜陋。這個月，心之谷歡迎所有讀者，分享你在國外面對HIV的經驗，也歡迎海外的讀者，分享你在自己國家面對HIV的故事。

楚山秦山皆白雲--歡送個管師佳吟

楚山秦山皆白雲，白雲處處長隨君。
長隨君，君入楚山裡，雲亦隨君渡湘水。
湘水上，女蘿衣，白雲堪臥君早歸。

我用李白的詩，來歡送台大的謝佳吟個管師，因為佳吟七月就要到台中榮總，造福中台灣鄉親了。

認識佳吟是我還在台大當總醫師的時候。她剛從台中榮總的病房護士，轉任台大愛滋病防治中心的個管師，青澀地在病房和門診，四處學習如何跟感染者相處。台大這些學富五車又不假辭色的醫師大爺們，總是讓患者心中縱有千言萬語、看診卻難以啟齒。佳吟的真誠和開朗，讓她迅速成為患者最信任、無話不談的對象。雖然疾管局規定一位個管師只收案150名個案，佳吟手上幫助過的感染者，卻遠遠超過這個數目的三倍、四倍以上。

這麼多感染者，跌跌撞撞地，踏進二二八公園旁的日式建築，以為人生就要黑白一輩子。有幸遇見天使佳吟，在一次又一次的會談、電話、簡訊或email裡，建立信任，解開了盤根錯節的難題，度過低潮，從陽性到陽光，從確定到淡定。

有位感染者這樣描述佳吟：「妳是一把漂亮的鑰匙，打開了我們這些不被了解且走不出心門的狀態。有了妳，我有了新生命。」

現在佳吟要回到老東家--台中榮總，自然有說不盡的難捨。每個人都像一本書、有那麼多的故事，該怎麼交接給新的個管師呢? 該怎麼跟粉絲們道別呢? 這一回，是佳吟千言萬語、難以啟齒了。

由心之谷來代勞囉。

畢業生致辭：天下沒有不散的筵席，並非我故意隱瞞，而是難以說出口，希望你不要生氣、不要難過。記得前一晚把鬧鈴定好，不要又像上次一樣睡過頭、來不及看醫生。新的個管師人很好，會繼續用心的照顧你，請不要因為我離開，就賭氣不來醫院、換門號、人間蒸發，否則我罪過就大了。來日方長，有天一定會在台中或台北的哪裡再見面呀?

在校生答辭：我們感謝佳吟，妳無與倫比的付出，有目共睹，融化了台大原本冷冰冰的醫療巨塔，讓我們來看診像回家的感覺。不管佳吟在哪裡，有妳的地方，就是避風港。我們會把自己照顧好、繼續看醫生，跟新的個管師變成好朋友，不讓你在新的工作單位，還要擔心我們。請你也要疼惜自己，注意營養，睡眠充足，不要累壞了身體。

白雲處處長隨君，帶著我們的祝福和思念。中台灣鄉親，你們有福了。

HIV處方使用新規範--2012年6月1日上路

HIV處方新規範--心之谷改編易懂版

疾管局公告6月1日上路的HIV處方新規範，感染者社群論壇已經有不少討論。為了方便讀者快速掌握，版主根據疾管局公告的文件，改編成上面的表格，並且利用以下的問答題，讓不同狀況的感染者可以明白新規範對自身的影響。

疾管局幹嘛要弄個新規範？

為了控制愛滋治療經費的成長，可參考疾管局的新聞稿。

我是已經服藥的感染者，新規範對我有什麼影響？

首先請你對照上表，看看自己正在使用的是第幾類處方。不管你服用的是第一、二、三、四類，只要醫生建議繼續使用，你都可以安心續用現有的處方。其中第四類處方的使用者，疾管局會請醫院統一填表備查，這是疾管局和醫院會處理的行政程序，感染者不必做什麼。

新規範只有當醫生要『換處方』時才會造成影響。在第一、二、三類處方裡頭換來換去，只要醫生根據新規範在病歷記載理由即可。如果要從第一、二、三類處方，換成第四類處方時，則要醫生提出申請單、說明理由，送疾管局審查通過才能使用。如果6月1日前已經在用第四類處方，醫生想在第四類處方裡頭換來換去，則不需要再審查一次。

這裡有幾個但書：

1. 國外治療用第四類處方，返回台灣初次服藥想選第四類，仍要申請。

2. 臨床試驗用第四類處方，試驗結束或中止後想選第四類，仍要申請。

3. 停用第四類處方後，如果醫師想再度使用第四類處方，要重新申請。

我是尚未服藥的感染者，新規範對我有什麼影響？

只要你還不需要服藥，新規範就不會對你產生影響。

當你以後要開始服藥，根據新規範，只要醫師沒有發現特殊情況，就會先挑選第一類處方開始用。第一類處方只有兩種：(1)卡貝滋+衛滋；(2)卡貝滋+希寧。醫師可以任選其中一種組合起步。如果服用之後出現嚴重副作用、抗藥性或其他會干擾治療效果的狀況，醫師則可以根據專業考量，決定換成第一類另一種處方，或是在病歷記載理由換成第二、三類的處方。不管換了幾輪，當醫師要換成第四類處方，初次必須提出申請單、說明理由，送疾管局審查通過才能使用；之後在第四類裡面換來換去，只要沒停藥，就不需要再審查一次。

如果醫師發現你有特殊情況，也可以不經過第一類處方的起步，在病歷記載理由就直接用第二、三類處方。舉例來說，感染者如果有B型肝炎帶原，就可以直接使用第二類當中含有惠立妥的處方（惠立妥可以同時治療B肝）。女性感染者如果CD4偏高又準備懷孕，就不宜使用衛滋（女性CD4超過250用衛滋容易發生肝毒性）和希寧（懷孕用希寧可能致畸胎），可以直接使用第三類處方，醫師只要在病歷記載理由即可。

如果醫師認為你初次服藥就需要用第四類處方，則要提出申請單、說明理由，送疾管局審查通過才能使用。舉例來說，有B肝的女性感染者CD4偏高又準備懷孕，就可以申請使用第四類當中含有惠立妥的處方，以處理這樣複雜的狀況。

新規範會影響我看診和治療的費用嗎？

沒有影響。無論使用的是第一、二、三、四類處方，感染者持醫療服務卡到指定醫院看HIV，仍然免付部分負擔，不用自費購藥。感染者要負擔的只有掛號費，跟6月1日之前完全一樣。

延伸閱讀：

疾管局新聞稿

抗人類免疫缺乏病毒藥品處方使用規範(doc檔案) (來源：疾管局網站)

抗人類免疫缺乏病毒藥品第四類處方事前審查作業(doc檔案) (來源：疾管局網站) 

臨床醫師常見疑問整理(doc檔案) (來源：疾管局網站)

各種HIV治療處方每月藥價比較 (來源：愛滋感染者權益促進會網站)

(本文為作者個人言論，並非代表疾管局官方發言，資訊如有錯誤歡迎指正)

2012年6月答客問

各位讀者，6月份的問題請在此標題下留言。留言前請先詳讀以下說明：


1. 環境不會傳播HIV、手也不會作為傳播HIV的媒介，這些都是無效的傳染途徑。不管你的手摸到了什麼血液體液或髒東西，或是別人幫你手淫、指交，你幫別人手淫、指交，路上被水濺到、在醫院摸到門把、路上覺得有被針刺到，你再怎樣毛毛的覺得上面帶有HIV，都不可能真的傳染到HIV，也從未有這樣的感染案例發生。怎麼問都是『四不一沒有』的答案：不必擔心、不用篩檢、不會感染、就算有症狀也不是HIV造成，完全沒有風險。請各位不用浪費筆墨了。

2. 心之谷的答客問是要解決讀者切身問題的，不是百科全書網站。留言的問題，如果是申論題，沒有描述跟自身相關的接觸人時地、接觸風險狀況(例如性行為保護措施)，和你所擔心的問題，版主有權拒絕答覆，此規則將嚴格執行，請讀者務必留意。

3. 症狀：感染後第1天到第7天就出現的症狀，不可能是HIV引起的。急性感染有出現症狀的人，絕大部分(96%)會有發燒，意思是體溫超過38度。不管你身體症狀再怎麼多，假如沒有發燒，會是HIV引起的機率就很低。當然，有不安全性行為，是該在12週後做HIV篩檢，可是沒必要一直拿放大鏡看自己身體的細微變化，假如沒有發燒，苦苦的擔心在我看來就是多餘的。假如有發燒，也不表示你就中獎，可能是流感或其他病毒細菌來亂，先看醫生、找出病因最重要。

以下問題版主已經答過N遍了，以下統一作答，個別問題不再重複回答：

1. 「我服用的XX藥物或從事的XX行為是否會影響HIV檢驗?」-- 答案很簡單，只有服用HIV治療藥物、B肝治療藥物 (肝安能和惠立妥)、器官移植後的抗免疫排斥劑，有可能影響HIV檢驗。否則，不管你吃心肺肝腎腦骨腸胃各科的藥物（包括感冒藥、保肝丸、類固醇、中藥），或是抽煙喝酒打牌熬夜，或是自覺身體虛弱免疫力差，都對HIV檢驗沒有任何影響。這裡的HIV檢驗包括抗體檢驗(ELISA, PA, 西方墨點法)、快篩、PCR。

2. 「我X週後檢驗PCR陰性(或抗體陰性)，我還可能有HIV嗎?」-- 版主依照全球公共衛生界的共識，建議要「滿12週抗體檢驗陰性」才能排除HIV感染，此處的檢驗包括ELISA、PA、血液快篩。越靠近12週篩檢陰性，還會陽轉的機率就越渺小。站在成本效益的考量，滿12週去做抗體檢驗，一翻兩瞪眼，是最經濟的方式。如果你擔心過度、終日惶惶不知所措，提前去做HIV檢驗(PCR、抗體)可能有助於早期發現感染(假如陽性)或暫時安心(假如陰性)，但是版主建議滿12週還是要去做抗體檢驗，確保一勞永逸。空窗期相關的問題，版主不再答覆。

版主敬上2012年6月1日

註：跟HIV感染者發生性行為，每次性接觸感染HIV的風險：發生接受型無套肛交（即零號）的傳染風險估計每次是1-30%；插入型無套肛交（即壹號）與接受型無套陰道交（即女方）的傳染風險差不多，估計每次是0.1-10%；插入型無套陰道交（即男方）的傳染風險估計每次是0.1-1%。只有上述的無套肛交或無套陰道交是高風險性行為。口交相對於上述性接觸，被認為是風險低很多的接觸，但是沒有好的風險估計數字可以提供，而確實有報告過純因口交而感染HIV的案例，HIV病毒量高、牙周病、口腔潰瘍、口腔接觸到精液或前列腺液，是口交容易感染HIV的危險因子。