2012年10月30日 星期二

愛滋故事的隱喻--寓言還是標籤?

昨天應該很多人讀到這篇蘋果日報的報導:

處男一夜情 染梅毒愛滋 上陣未戴套「爽一次 遺憾終身」


一夜情染病終身遺憾。台中市一名純情處男,年初上網認識一名自稱是大學生的女子,雙方第一次約會就發生性關係,結果男大生竟然就同時罹患梅毒與愛滋,急著找對方一起就醫,對方卻已關閉信箱人間蒸發。醫師除研判該女子故意散播愛滋,並提醒純情宅男性行為一定要做好防護措施,以免後悔莫及。(更多...)

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不管科學如何進步,人們對於愛滋的了解,多半不是來自醫學,而是網路論壇、報章雜誌、文學戲劇,甚至是街坊鄰居、宗教人士、小道消息。我們捕捉到的印象,是一個個片段,可能由以下元素組成的片段:

1. 罹患愛滋是一種懲罰,懲罰不道德的行為,應該後悔反省。

例如:本土劇橋段,讓劇中「壞女人」被輪暴感染HIV,因為壞人不值得同情,罹病變成上天的懲罰,壞人悔不當初,觀眾大快人心。更常見的是「愛滋 = 淫亂」的刻板印象。

2. 把愛滋傳染給別人是一種罪惡,讓無辜的人受害。

例如:目前很多國家,將傳染HIV訂為公訴罪,即使已經採取安全措施、甚至你情我願,還是要定義一方是受害者、另一方是加害者。

3. 對抗愛滋就像焦土戰爭,應該不惜一切代價。

例如:文學小說,常把病毒譬喻為邪惡的入侵者,身體是戰場,藥物像是槍林彈雨,讓病毒和身體同遭摧殘。這種軍事隱喻,往往寓含「戰爭勢必會有犧牲」,讓病痛、折磨,變得可以漠視、忽略。

4. 得到愛滋很恐怖,感染者如同妖魔,會引起周圍人恐慌和排斥。

例如:日劇「神啊,請多給我一點時間」,深田恭子飾演的女主角,因為援交感染了HIV,她公開感染事實後,被所有同學朋友疏遠、遺棄,只剩下男主角支持她。

5. 愛滋是「那些人」的病,跟「我們」無關,別影響到「我們」。

例如:從愛滋出現之初,全球對病毒的起源就爭論不休,歐美說來自非洲,南非說是白人帶進來,總之「HIV來自你家,不是我家。」疫情蔓延,為了不讓民眾恐慌,流行病學的高危險群,迅速成為社會切割群體的工具。從起初的男同志、海洛英藥癮者、血友病患、海地人,後來又加入性工作者、黑人、新移民等等。

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疾病帶給人們的刻板印象,有很深的歷史社會文化脈絡。各位有興趣,可以去看麥田出版的「疾病的隱喻」,後半部在講愛滋病及其隱喻,非常精彩。我們學醫的,常會忘記人體除了物理化學,還是活在社會的大框框裡,即使醫治到手腳靈活,走出診間卻可能困在人們為疾病早已織好的蜘蛛網裡,動彈不得。這又是一種隱喻。

回到蘋果日報的這篇報導。警世醒文,德智體群美,大家各取所需。宅男沒常識、女子藏禍心、一夜情危險、愛滋好可怕,成為天下人人可議論的事情。如果這是小白兔遇上大野狼,請你注意,是不是有刻板印象,暗中偷渡了?

如果「我們」有愛滋,會希望「他們」讀完報導,捕捉到的,是這些隱喻嗎?

時時提醒自己,面對這樣的故事,留在腦海裡的片段,是警世寓言,還是重重標籤? 那麼,感染者的心聲,恐懼感染的煎熬,就沒那麼難懂了。

2012年10月21日 星期日

《文學獎餘震》毒藥,是誰中毒?


不知道讀者是否發現,最近心之谷的十大熱門文章,突然擠進了一篇《時報文學獎散文首獎》毒藥【楊邦尼】。

原來,愛滋近來是台灣文壇熱門議題。起源於兩年前的文學獎作品,描述愛滋罹病治療歷程,評審月初忽然爆料、作者現身回應,導致許多人對這篇「毒藥」萌生興趣,紛紛連到這裡閱讀當時版主的轉載。

作家各自寫出對愛滋的看法,值得推究思索。既然心之谷暫時充當文學檔案館,版主索性收藏這波論戰的精彩文章,編目挈領,以流傳後世:


《時報文學獎散文首獎》毒藥【楊邦尼】

病毒如星雲爆破,血液裏光速流竄,首次病毒檢測載量,82108。

我已經忘了多少次進出醫院,私密的,偷偷的,透光就會死,深怕被熟悉的人撞見,嗯,你來醫院吶,看病嗎,拿藥唷,什麼病啊。不,我學荒人和女巫,我們是不結伴的旅行者,一個人。即使打個正面,當是隱形的。

不要張揚,親愛的,別說。 (繼續閱讀...)


《聯副》討論文學/神話不再【鍾怡雯】

兩年前的事,不吐不快。某報的散文決審,其中兩篇題材特殊的自傳體散文有「虛構」之疑。四位評審各執一辭,於是主辦單位決定單刀直入,當下去電詢問兩位作者所寫是否「屬實」。寫原住民題材的作者老實承認,純屬虛構。他理所當然落選了。另一位寫自身愛滋病「痊癒史」的作者大言不慚,此乃自身經歷。於是他得獎了。得獎的是馬來西亞同鄉。這篇散文流浪過幾個文學獎,等待的不外乎這一刻,二十萬。那年是報社慶祝六十年,獎金特別高。

我從一開始就沒有投票給這篇散文,主要是它的技術問題。羅列硬梆梆愛滋病資料,古狗一下就有。散文平鋪直述缺乏感情,似乎在旁觀他人的疾病。最要命的是,作者說自己歷經了發病和治療的過程,包括使用雞尾酒療法和運動等,最終戰勝疾病,現在痊癒得外表完全看不出。可能嗎?愛滋病耶。還說他得愛滋病很怕家人知道,治療過程極為保密。既然如此,為何寫出來? (繼續閱讀...)


《聯副》回應與挑戰/鍾怡雯的「神話不再」楊邦尼

鍾很厚道,沒有指名道姓那位「大言不慚」的是何人。我就是鍾「言之鑿鑿」的「馬來西亞同鄉」:楊邦尼,所以我是來「自首」的?自首承認自己非愛滋感染者,「用謊言得了一次大獎」?可是鍾怎麼就「認定」我「大言不慚」?「寫自身愛滋病」與「於是他得獎了」這二者有因果關係嗎?得愛滋病——寫愛滋病(而且是「痊癒」耶!可能嗎?)——得獎,這是哪門子的邏輯?按鍾的邏輯:甲患癌——寫抗癌史的主角就是甲——於是甲得文學獎?

問題來了:是不是愛滋病患,選擇說或不說是感染者的權益;說,以怎樣的方式說,何時何地,更與何人說?是自願的說,被逼著說,被他人指說,涉及太多罔兩陰影;不說,?什?不說,須將感染者放在現實脈絡,視社會對愛滋病或感染者的理解,寬容,還是歧視,恐懼等等多方考慮。說是愛滋感染者,與不說是愛滋感染者,與說是不是同志,不僅僅是個人問題,而是身份政治的選擇。個人感染與否都不該成為公眾討論的議題。 (繼續閱讀...)


《聯副》誠信【鍾怡雯】

楊邦尼的回應長文只提出一個真相:寫作者楊邦尼和〈毒藥〉裡的愛滋病患者「我」,確實不是同一個人。除了這一句「只是鍾把寫作者的我和散文中的『我』混為一談」,其餘皆在模糊焦點,企圖擴大到愛滋病的人權和隱私問題,把個案操作成弱勢者與評審體制的對抗,更將考驗楊邦尼個人誠信的來電,扭曲成末世審判。我跟楊常來往的大馬詩人、媒體主任、同志作家求證過:「只是鍾把寫作者的我和散文中的『我』混為一談」,果然是事實。

至於「中華民國人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例」,只保障真正的感染者,也就是只保護〈毒藥〉的「我」,沒有保護楊邦尼。真相只有一個,無須多談。(繼續閱讀...)


《聯副》討論特區/愛滋的可能【翟翱

聯副於10月7日刊登鍾怡雯教授〈神話不再〉一文,舉某篇書寫愛滋病的得獎散文為例,以該篇寫愛滋顯然是虛構為由,說明文學獎神話不再。鍾教授所言之文壇怪象不假,但其中涉及的疾病知識倒是有待補充。

必須回答鍾教授的是:是的,愛滋病是這樣;是的,是可能的。不過不是痊癒,是以藥物控制病毒到病毒量測不到的地步。測不到,但還是帶原者,還有傳染性(只是降低許多),也還有可能發病──這裡的發病是指變成AIDS。(繼續閱讀...)


《偽博物誌》必須多談,因為事涉愛滋【羅毓嘉

考量到感染者的處境,一通「請問你是感染者本人嗎」的電話已有失厚道,在報上為文要人承認自己說謊、抑或就是感染者的逼問,更是殘忍。萬一真是如此,那麼鍾怡雯的求證又有何意義呢?我不懂。原來文學人的社會見識與思索,可以這麼淺薄。可以這麼地「社會盲」。

正因事涉愛滋,這是文學人所能搬演的一次,最壞、最壞的示範。

鍾怡雯忘記了,忘記、或根本不曾看見(反正『我可沒聽說過』?),愛滋感染者在現實中面對的處境有多惡劣。忘記了,即使帶原者「私底下是」,也不能「公開地是」。絕對不能。他們必須是「公開的不是」。迂迴。閃躲。絕不能是。主辦單位去電詢問,作者萬一是迫不得已而答「是」,但倘若「不是」又如何?評審團要像另一篇寫原住民的散文般,對之施以失格的私刑嗎?

愛滋之不能言,之難以啟齒,絕非鍾怡雯所言之鑿鑿,「既然如此,為何寫出來?」寫,正因日常太沉痛,不能寫不能言,更應該要寫。正因現實中之不能承認,文學的「虛構」,反而讓寫作者有了解脫的空間。那難道不是文學創作的初衷嗎--而今,鍾怡雯卻將之上綱到「誠信」問題,將創作者假借「敘事者我」的空間給逼死了。她行文非要人現身出櫃,我們縱會認為去電詢問一篇家人過世的文章作者「你家人真的死了嗎」十分無禮,那麼問「請問你寫的帶原者是你自己嗎」難道不也一樣? (繼續閱讀...)

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版主點評:

疾病負載隱喻,糾纏人們的往往是暗影,而非帶來暗影的物體本身。這句話,出自一位感染者少年筆下。

暗影的幫兇已經夠多了。我祈求,文學能容許點燃火柴時的想像,而非歌頌冬夜早已下不完的雪。

2012年10月11日 星期四

預防伴侶感染--我該為另一半吃藥嗎? Part II

平溪 天燈
是否該為另一半而吃藥? 不能只看科學證據、或是訴諸道德,而要考慮感染者和伴侶之間的實際狀況。我舉以下兩個例子來討論。

案例一:

A君上週診斷HIV感染,CD4=590,病毒量=15000,推測是半年前的一夜情被感染。他前天鼓起勇氣,告訴交往3年的伴侶自己有HIV感染,苦苦道歉後,請對方去做匿名篩檢,篩檢結果為陰性。A君今天回診時,伴侶陪同在旁。A君知道自己的健康狀況可以先追蹤,但是他希望醫生讓他立刻開始吃藥,以降低傳染給另一半的機率,「有副作用也沒關係,今天就開始。」伴侶也支持A君的決定。

這個案例要注意「用吃藥來贖罪」、「用吃藥換取對方留下來」這兩件事。故事發生得太快,A君懷抱著出軌、感染、伴侶可能被傳染的種種罪惡感,會急著想做點什麼,來彌補感情關係、留住伴侶。但是A君了解吃藥一輩子不能中斷、吃藥的副作用是怎麼一回事嗎? 萬一伴侶後來決定分手,A君是否就會放棄吃藥呢? 這些都是要仔細考慮的。可能需要分別進行單獨的討論,以免因為另一半在場而口是心非。

單獨晤談後,我們了解到,A君急著想開始服藥,有很大的因素,確實是為了贖罪,怕伴侶因他出軌而分手,其實A君會擔心藥物副作用,但他更怕不吃藥會失去伴侶。伴侶說「生病就趕快吃藥,把身體照顧好。」A君覺得只要開始吃藥,就可以讓伴侶看到他的努力和改變。

A君的伴侶則是表示,雖然生氣A君不忠,但是願意接受他的道歉,希望幫助他照顧身體,所以叫他趕快吃藥,可是聽醫生說才知道原來還有「不吃藥、先追蹤」這個選項,如果可以不用吃藥,他不會強迫A君為了他而勉強自己去吃藥。

我們將A君和伴侶再度集合,澄清彼此的想法,並且強調,保護伴侶最重要的方法,其實是「性行為戴套」,光吃藥是不夠的。我請A君考慮兩個星期,跟伴侶好好討論,再決定是否要開始吃藥。

兩星期後,A君和伴侶表示,他們查了很多資料,彼此討論清楚了,他們性行為一定會戴套,為了讓彼此更安心,他們還是想開始吃藥,A君服藥後的適應期,伴侶會盡力陪伴。因此,我就讓A君開始吃藥了。

案例二:

B君診斷HIV感染兩年,尚未服藥。B君半年前開始有交往對象,至今B君不敢告知對方自己有HIV。雙方週末常同住,發生過幾次性行為,都因為對方堅持無套,B君迫於無奈就允許對方不用保險套。B君今天回診時,得知CD4=370,病毒量=103000。由於CD4逼近350、病毒量也偏高,醫生建議B君開始吃藥,是為自己也為對方,但是B君害怕吃藥會被對方發現、導致分手,遲遲不能下決定,重複詢問:「可以不要吃藥呢?」

以這個案例來說,B君原本就該為了自己的健康狀況吃藥了,大家也會擔心另一半被感染,希望B君吃藥、用保險套,來保護對方。但是顯然雙方關係是不平等的,B君不敢對抗另一半對無套的堅持,更怕對方發現自己有HIV就會分手,因此吃藥變成難題。

這是HIV感染者在伴侶關係常見的困境,因為害怕分手而選擇隱瞞,導致罪惡感和羞恥感,成為弱勢、依賴的一方,不敢表達自己的想法、不敢要求對方戴套。「一旦知道,就是結束」這樣的想法,凌駕健康考量,成為B君行為的最高指導原則。假如硬逼B君吃藥,B君拗不過勉強領藥回家,還是害怕吃藥被另一半發現,結果往往就是沒吃、丟掉,或者是三天有吃兩天不吃,造成抗藥性。

最好的情形,當然是B君能把真相告知另一半,就不用擔心吃藥被發現。我們可以跟B君沙盤推演、指導告知技巧,但是對方知道後會有什麼反應,確實難以預料。即使用「結束又怎樣」企圖點醒B君,分手的恐懼已在內心深植,他就是不願意冒險、跨出第一步。

暫時無法告知真相,只好退而求其次,從「要求戴套」和「吃藥降低傳染力」著手。弱勢、依賴的一方,會習慣維持現狀、不想改變,因此首先要強調B君必須改變,否則對方日後感染了,回頭發現是B君隱瞞並傳染,關係照樣可能結束,還有法律問題要面對。鼓勵B君「你可以做得到」,幫助B君發掘問題、找出答案,例如:該講哪些理由讓對方願意戴套? 或是願意讓你幫他戴套? 或是乾脆拒絕性行為? 該把藥藏在哪裡? 何時何地可以吃藥不被對方發現? 該怎麼樣處理用剩的藥罐和藥袋?

改變行為不是容易的事情,我們盡力嘗試、幫忙找方法,也讓B君喘口氣,回去消化所有的資訊和建議,考慮一陣子。兩星期後,B君說他準備好了,決定開始吃藥;暫時他會先用「累」當理由、拒絕發生性行為,日後盡量試試看,要求對方戴套。這個案例是現在進行式,我們持續關注和支持B君,更希望幫助B君尋回自信和勇氣,向另一半告知真相。

小結

由A君和B君兩個例子,希望讀者能夠稍微體會「為另一半吃藥」的複雜狀況。有句很發人省思的話,是一位感染者告訴我的:「有個人願意接受我生病這件事情,我當然會願意吃藥。」如果伴侶之間敢說出真相、彼此扶持,吃藥才不會戰戰兢兢、唯恐對方發現。只有一方默默為伴侶服藥,另一方卻蒙在鼓裡,只怕攤牌時刻還是心痛,用心良苦都成空。
預防伴侶感染,不能只由感染者擔責任,另一半的支持更是關鍵。

2012年10月5日 星期五

預防伴侶感染--我該為另一半吃藥嗎? Part I

石碇 烏塗溪
尚未服藥的HIV感染者,每3到6個月回診看CD4和病毒量的抽血報告:

「CD4比上次降低一些,這次是450顆。病毒量5萬2800,跟上次差不多。依你目前個人的狀況,還不用吃藥,先繼續追蹤就好。」

以往只要講到這裡就結束了。現在我會多說幾句:「但是也有人是為了另一半吃藥的。最近新的治療建議是,如果你有持續發生性行為的對象需要保護,你提早開始服藥、把病毒量控制好,可以降低96%的傳染機率,減少對方被感染的可能。你有這樣的對象嗎?」

我問完後,會出現各式各樣的答案。有些人沒有交往的對象或伴侶。很多人確實有對象或伴侶,可能同樣是HIV陽性,也可能沒有HIV。針對最後這一群人,我們叫做「HIV正負相異伴侶 (serodiscordant couple)」可以考慮服用雞尾酒療法來預防另一半被自己傳染HIV。

這項新作法的根據,是一項由美國主持的大型跨國愛滋研究結果,2011年8月發表在新英格蘭醫學期刊。科學家在非洲、亞洲、美洲共9個國家,將1763對HIV正負相異的伴侶納入研究,其中97%是異性戀伴侶。所有感染者的CD4都介於350到550之間,被科學家隨機分配為兩組,實驗組共886對,有感染的一方立刻開始服藥;對照組共877對,感染者等到CD4降低或有發病症狀才開始服藥。透過病毒基因序列比對,在平均追蹤1.7年期間,實驗組只有1位伴侶被傳染,對照組則有27位伴侶被傳染。實驗組跟對照組相比,傳染風險減少96%。

因為兩組有這麼明顯的差異,這個研究成果廣受世界矚目,歐美國家最近紛紛將「預防伴侶感染」納入治療建議當中,並且推論在同性伴侶也適用。主要的科學原理,是雞尾酒療法會使血液和生殖器體液的病毒量大幅降低,減少另一方HIV經由性行為傳染的機率。科學家也發現,為「預防伴侶感染」而服藥的感染者,會比「為自己服藥」的感染者,更能堅持規則服藥,可能是出於盡力保護對方的心理。

大家可能好奇,實驗組為什麼有1位伴侶被傳染?事件發生在感染者服藥3個月時,作者並未進一步說明,我推測是血液和生殖器體液的病毒尚未控制住、也沒有使用保險套。一般來說,服藥3到6個月之間,血中病毒量才會測不到。但即使血中病毒量測不到,精液、前列腺液的病毒量可能仍測得到、仍具傳染力。感染者如果要保護另一半,無論服藥、不服藥,保險套都是必備品。假如無套,就無法避免伴侶被傳染的可能。

感染者想預防另一半被感染,有三招:
1. 提早開始雞尾酒療法,將病毒量控制住,傳染風險可以減少96%。
2. 性行為(包括口交)全程戴保險套,避免生殖器體液直接接觸到另一半的生殖器、肛門和口腔黏膜。只要保險套沒破,伴侶就不可能被傳染。
3. 萬一無套性交或者保險套破了,儘速於72小時之內讓另一半接受預防性投藥,傳染風險可以再降低80%以上。

這裡講的都是「為另一半服藥」的好處,但要感染者出於愛心或是道德,為伴侶服用雞尾酒療法,雖然理由冠冕堂皇,但感染者仍然應該仔細考慮,是否要為了另一半,提早承受藥物副作用、或是服藥帶來的不便呢? 版主在下一篇繼續討論。

2012年10月1日 星期一

2012年10月答客問


各位讀者,10月份的問題請在此標題下留言。因為每日留言重覆很多,所有留言都必須經過版主審核才會發佈。留言前請先詳讀以下說明,如果留言屬於下列1~5的範圍,版主不會回答、也不會將你的留言刊登出來

1. 環境不會傳播HIV、手不會傳播HIV、飲食不會傳染HIV,這些都不是傳染途徑。

不管你的手摸到了什麼血液體液或髒東西,或是別人幫你手淫、指交,你幫別人手淫、指交,路上被水濺到、在醫院摸到門把、路上覺得有被針刺到,你再怎樣毛毛的覺得上面帶有HIV,都不可能真的傳染到HIV,也從未有這樣的感染案例發生,完全沒有風險。這類『環境』、『手』的問題,版主不會答覆。

2. 留言如果沒有描述跟自身相關的接觸人時地、接觸風險狀況(例如性行為保護措施),和你所擔心的問題,版主有權拒絕答覆。

心之谷是要解決讀者切身問題的,不是百科全書網站,請把自己的故事說清楚。假設性的問題、或是沒把故事講清楚的話,版主都不會答覆。

3. 感染後第1天到第7天就出現的症狀,不可能是HIV引起的。

急性感染有出現症狀的人,絕大部分(96%)會有發燒(體溫超過38度)。不管你身體症狀再怎麼多,假如沒有發燒,會是HIV引起的機率就很低。有不安全性行為,是該在12週後做HIV篩檢,可是沒必要一直拿放大鏡看自己身體的細微變化,假如沒有發燒,苦苦的擔心在我看來就是多餘的。假如有發燒,也不表示你就中獎,可能是流感或其他病毒細菌來亂,先看醫生、找出病因最重要。

4. 我服用的XX藥物或從事的XX行為是否會影響HIV檢驗?

答案很簡單,只有服用HIV治療藥物、B肝治療藥物 (肝安能和惠立妥)、器官移植後的抗免疫排斥劑,有可能影響HIV檢驗。否則,不管你吃心肺肝腎腦骨腸胃各科的藥物(包括感冒藥、保肝丸、類固醇、中藥),或是抽煙喝酒打牌熬夜,或是自覺身體虛弱免疫力差,都對HIV檢驗沒有任何影響。這裡的HIV檢驗包括抗體(ELISA, PA, 西方墨點法)、快篩、PCR。

5. 我X週後檢驗PCR陰性(或抗體陰性),我還可能有HIV嗎?

版主依照全球公共衛生界的共識,建議要「滿12週抗體檢驗陰性」才能排除HIV感染,此處的檢驗包括ELISA、PA、血液快篩。越靠近12週篩檢陰性,還會陽轉的機率就越渺小。站在成本效益的考量,滿12週去做抗體檢驗,一翻兩瞪眼,是最經濟的方式。如果你擔心過度、終日惶惶不知所措,提前去做HIV檢驗(PCR、抗體)可能有助於早期發現感染(假如陽性)或暫時安心(假如陰性),但是版主建議滿12週還是要去做抗體檢驗,確保一勞永逸。空窗期相關的問題,版主不再答覆。

註:跟HIV感染者發生性行為,每次性接觸感染HIV的風險:發生接受型無套肛交(即零號)的傳染風險估計每次是1-30%;插入型無套肛交(即壹號)與接受型無套陰道交(即女方)的傳染風險差不多,估計每次是0.1-10%;插入型無套陰道交(即男方)的傳染風險估計每次是0.1-1%。只有上述的無套肛交或無套陰道交是高風險性行為。口交相對於上述性接觸,被認為是風險低很多的接觸,但是沒有好的風險估計數字可以提供,而確實有報告過純因口交而感染HIV的案例,HIV病毒量高、牙周病、口腔潰瘍、口腔接觸到精液或前列腺液,是口交容易感染HIV的危險因子。