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2014年4月14日 星期一

醫師/醫學生感染HIV--Part I:小劇場篇

在我的執業生涯中,最揪心的感染者個案,可說是外籍人士,以及醫師/醫學生。這兩者除了醫療健康問題以外,都面臨關乎自身重要權益極大的壓力。外籍感染者居留權被剝奪的處境,在今年愛滋條例修法之後,可望解除。醫師、醫學生,則在得知自己感染HIV之後,聰明的頭腦很快想到就醫、不就醫的兩難,會非常擔心就醫被通報,導致感染身份曝光,可能帶來的工作或教育權益受損(後面我會解釋這大多是誤解)。

如果在中文網路上搜尋,關於醫生感染HIV,幾乎都是負面的新聞,例如在台灣,多年前有眼科醫師感染愛滋遭院方停診後提訴訟仍敗訴、前年則有外籍醫師感染愛滋怕遣返燒炭身亡,以及在香港,前年有外科醫生感染愛滋後墜樓身亡,引發輿論恐慌,導致衛生單位大規模調查,結果發現並無手術病人被傳染的情形。

其實,醫生、醫學生也是人,也可能經由性行為、血液等傳染途徑感染到HIV,但社會對於醫師要求很高,輿論將醫師視為公眾人物,動輒將私行私德公開檢視;而醫學倫理守四大原則之一「Do No Harm」(切勿傷害)似乎又順理成章的讓「有傳染病」的醫生不應該接觸病人。此外,醫生、醫學生往往有著完美主義性格、背負家族或個人榮譽,「以後怎麼見人」、「害怕讓父母親友蒙羞」都是我常聽到的「告解」。

以上種種,讓醫師、醫學生一旦自知感染到HIV,就有如驚弓之鳥,雖然在學校學過愛滋相關知識,卻無法解決自己面臨的困境。對於身份曝光的恐懼,往往遠勝於對自身健康的擔憂。我接觸過的案例,常常都很快在焦慮的小劇場裡不停打轉,想靠自己聰明才智找出一條可行的出路,可是這領域太專門,網路相關資料又不多,如果不求助專家,要閉門造車實在不容易,因此常常在無解的苦惱裡陷入憂鬱,甚至已有自殺打算。幸好這兩年來,可能是心之谷的效果,陸續有醫師、醫學生寫email給我、經朋友私下轉介、或直接來看診,經過版主解釋說明之後,都可以冰釋誤解,然後在保護隱私的前提下,順利就醫維持良好健康,能重新振作,繼續行醫貢獻社會。

其中一位感染HIV的醫師,在來信中提到:「要接受治療最怕的就是在醫院就診時巧遇同事,或是自己的就診資料被其他認識的同僚看到,或是所屬的衛生單位與工作的醫療單位有聯繫而被洩漏。我想大多數人的心理障礙可能都跟我一樣,擔心通報及洩漏而拖到無法收拾。但公衛系統其實並不像我所想的,以為是冷酷的公職或是執法人員,他們反而很體貼的為我著想,很體貼的每三個月追蹤會使用傳簡訊的方式讓我方便的時候再回電。我想應該讓更多人知道...其實沒有這麼的恐怖   不要因為恐懼而漠視了自己的權利。」

有鑑於此,版主想有系統的寫幾篇文章,說明醫師、醫學生感染HIV的相關考量,讓日後面臨類似狀況的醫師、醫學生,能有方便的參考,就當是懶人包吧。(以下文字僅為個人提供資料,並非疾管署官方聲明。相關法規如有更新,我會再回來修正。)

小劇場 (1):我的檢驗結果,學校(針對醫學生)、醫院(針對醫師)會不會知道?

衛生單位接獲通報後,不會通知你的學校或醫院。依HIV條例第14條「主管機關、醫事機構、醫事人員及其他因業務知悉感染者之姓名及病歷等有關資料者,除依法律規定或基於防治需要者外,對於該項資料,不得洩漏」。法律上與實務上,衛生單位與你的HIV醫療團隊都不能、也不會通知學校和醫院,否則是會有處罰的,罰鍰三萬元至十五萬元。

但你「就醫的醫院」檢驗資訊系統裡,會有你檢驗陽性的資料,看醫院保密程度,我知道許多醫院都有開放醫師權限查院內病人檢查結果,而醫師的帳號密碼又常借給專科護理師、研究助理、實習醫師等等,院內會不會有人無聊去搜尋你的就醫檢驗紀錄,導致得知你感染的事實,是這個小劇場最糾結的擔憂之一。雖然就算小劇場成真,那位無聊人士如果對外公開你感染的事實,還是有應負的責任,但那時你可能已經受害了難以彌補。許多醫院可以鎖帳號不開放查詢,這也是一種解套方法,但是你要提出申請理由、院內又可能有人問「XX醫師的資料為何不開放查詢?」而繪聲繪影(醫院是很八卦的地方)。

真的是人言可畏,為了避免上述的情形導致曝光,我會採鄉愿的態度,建議你「到工作的醫院系統以外的醫院去就醫」,這也同時可以避免就醫遇到認識的同仁而尷尬。(後面會再開另一個小劇場詳述)

當然,你可以選擇主動告訴學校或醫院,這是你的自由。或者,曾遇到的狀況是,患者因為不明原因發燒住在自己工作或實習的醫院、眾多學校、醫院師長同事來「關心」病況,檢驗結果出爐是HIV陽性,學校、醫院就知道了。這時怎麼辦?請看小劇場 (2)。

小劇場 (2):我的檢驗結果,萬一學校、醫院知道了,我還能繼續念書(針對醫學生)、工作(針對醫師)嗎?選科有沒有限制?

當然可以繼續念書、工作。台灣有法律明文保障你的就學和就業權。依HIV條例第14條「感染者之人格與合法權益應受尊重及保障,不得予以歧視,拒絕其就學、就醫、就業、安養、居住或予其他不公平之待遇」。

醫學生是學生,就學權受法律保障。民國99年衛生署也有訂立「我國感染愛滋病毒實習醫學生實習原則」,明確規定:實習醫學生將愛滋病毒傳染給病患的機率低,基於保障學生受教權,規定醫學院校及實習醫院不應禁止其實習。實習內容的限制只有:(1) 要做好感控程序;(2) 不宜進行易暴露的侵入性醫療程序,這點是怕實習醫學生戳傷自己後有血液進入病患體內,導致患者有被感染的風險,這些程序例如心導管、在開放體腔內操作外科手術,以目前醫療糾紛眾多,實習醫學生在手術房頂多幫忙拉鉤、縫皮,不太可能執行到符合定義的程序。

另外,校方或實習醫院應成立「專家諮詢委員會」,針對學生權利與風險評估、健康監督、課程規劃及調整,以及病人之保護等加以討論。相關決議並不得違背學生之受教權,討論內容並應予以保密。

醫師的工作權,也是受法律保障。依HIV條例第14條「中央主管機關對感染者所從事之工作,為避免其傳染於人,得予必要之執業執行規範。」,衛生署對於醫護人員感染HIV的工作內容,曾在衛生署「愛滋病防治推動小組—政策組」91年度第一次會議有以下決議:「醫療人員應確實遵照感染控制程序,執行全面性保護措施。由於醫療人員將愛滋病毒傳染給病患的機會相當微小,且基於維護人權及尊重醫療人員專業考量,不應限制醫療人員的執業,但建議當事者不進行易暴露的侵入性醫療程序。醫療人員就業權應予尊重,且個人傳染病相關資料應予保密。」 而所謂易暴露的侵入性醫療程序,在那次會議記錄也有附件說明,與實習醫學生實習原則相同,是以美國CDC與英國衛生部的定義為準,可參照上一段的附錄中譯版本。

實務上曾遇到的狀況是,學校或醫院知道自己學生或員工有HIV,也很困擾,又不清楚上述規定,特別是針對醫師的工作權,91年的會議決議太久遠了,很多學校或醫院主管沒看過。他們詢問專業人士,會知道醫學生、醫生不太可能傳染HIV給患者,只是需要一些官方意見當處理依據與參考,這時候就請引述上面提供的資料,有法律條文當靠山、行政機關決議作為依據,學校和醫院就不會有疑問了。

在台灣現行規範之下,會被影響到的是外科系醫師(外科、骨科、耳鼻喉科、婦產科等)及牙醫師,你還是可以去當這些科別的醫師,但不建議執行符合易暴露的侵入性醫療程序定義的手術,這會有實務面的困擾,例如專科訓練可能不完整、被同事問為何不能動某些手術。隨著HIV治療的進步,美國醫院感染流病學會已有一些不同意見,認為病毒量控制良好的醫師仍可以執行易暴露的侵入性醫療程序。這點在本系列文章的後面幾篇會再詳述。

小劇場 (3):我以後去醫院實習或工作,學生或員工體檢會不會檢查HIV?

依法不能也不必檢查。依HIV條例第15條「醫事人員...應經當事人同意及諮詢程序,始得抽取當事人血液進行人類免疫缺乏病毒檢查。」違反處以罰鍰三萬元至十五萬元。

民國99年衛生署訂立的「我國感染愛滋病毒實習醫學生實習原則」,已規定醫學院校及實習醫院不得要求學生進行愛滋病毒篩檢及提出檢驗證明。疾管署也已經三令五申雇主、學校等辦理體檢時,不得強迫員工或學生等對象,加作愛滋病毒檢查,亦不得要求其提出愛滋病毒檢驗報告。因此,醫院不應要求醫護人員在員工體檢檢查HIV。

實務上,台灣絕大多數醫院(特別是大型醫院)都已經取消員工體檢的HIV項目。有少數醫院會鑽巧門在員工體檢驗HIV,然後附張同意書請你簽名,讓這件事情看似合法,但就會讓感染HIV的醫護人員陷入簽與不簽的兩難。為了避免這樣的情形,我會建議醫師和準醫師在應徵工作前,先把要應徵的醫院名單提供照顧自己的感染科醫療團隊,幫忙打聽體檢有沒有HIV項目,以免陷入上述的困境。

小劇場 (4):我應該在哪裡看病比較好?

在小劇場 (1) 提過,在目前實習或工作的醫院看HIV,就怕被院內無聊人士八卦查出就醫檢驗資料,也怕候診看診遇到認識的師長同事關心:「怎麼來看感染科?」。因此,我會建議就醫地點要避開現在落腳的醫院,最好也避開以後打算去實習或工作的醫院。現在台灣可以看HIV的指定醫院有50幾家,都會區大概都有至少四、五家醫院可選,應該不至於會挑到沒醫院可看。當然,醫師工作忙碌,看診的時段、位置遠近、抽血方便性,也都要列入考慮。醫師和醫學生如果不方便在平日請假看病,也有一些醫院已提供夜診、週六門診,利於上班族就醫。

如果考量之後,還是在落腳醫院就醫比較好,就要打聽看看封鎖帳號(或限制查詢權限)的可行性,然後跟感染科團隊討論一下如何保護隱私的候診與看診方式。此處我只能點到為止,不能講明實際作法。其實只要跟感染科主治醫師表明是同業或醫學生,醫療團隊都會盡全力幫忙的,不用顧忌或客氣。除此之外,民間團體(例如:露德協會、權促會、愛之希望協會)也是可以提供諮詢、協助的地方,打電話或上它們的網站就可以獲得很多資訊。

上述是最常見的四個小劇場。其他還有例如「吃藥會不會影響工作表現」、「吃藥會不會抽血檢驗到」,就真的是多慮了。還有一個麻煩的事情是「萬一被病人知道醫師有HIV,該怎麼辦?」這就牽涉到醫生到底有沒有可能傳染HIV給病人?機率高不高?以及一些倫理上的考量。下面幾篇會繼續討論。

延伸閱讀:

1. 徐森杰、林宜慧、蔡春美。台灣愛滋人權現況分析。社區發展季刊,2008。
2. 施文儀。你的醫生是愛滋病患?新台灣新聞週刊,2001。

2012年12月3日 星期一

12月1日在診間

陰雨綿綿的12月1日,全世界想盡辦法、別出心裁,紀念世界愛滋日,電視主播繫上紅絲帶,媒體爭相製作愛滋專題報導,以「愛」為名的宣導活動遍地開花。

這一天,意義是多重的。提醒民眾預防HIV,訴求社會公平對待感染者,哀悼已逝去的,珍惜仍存活著的,努力達成零歧視、零死亡、零傳播。

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這一天,我在診間度過。不論怎樣沈重嚴肅的議題,到了每位感染者的身上,總歸結到很切身的,該怎麼過日子? 每次進入診間看抽血報告,就像是聯考又放榜了,心情格外緊張。醫生會不會突如其來發戰帖,影響我好不容易已經平靜的生活?

狀況一:CD4上次500,這次跌落到接近350。

醫生:「建議要開始吃藥了。」

但這只是單純的醫療決定嗎? 更多的是晴天霹靂的震驚,難以接受的情緒。「為什麼掉這麼快」、「我都有很認真在運動啊」、「我也想多休息,可是工作不允許」。其實這些因素跟CD4變化無關,但感染者總容易找些理由來怪罪自己。

「不是你的錯。」我只能安慰。CD4降低,不要責備自己。數字起起落落,就像股票有時漲停、有時跌停,難以準確預測。我們先不開藥、再追蹤看看,也許下次又升高了。多給你一點時間,調整心情。

「吃藥,不能有口無心。」為了從浮動歸為安穩的心,我寧願守候。


狀況二:梅毒指數從陰性變陽性,指數滿高 (1:256)。

醫生:「怎麼感染到的?」

「從男友來的?」「不是,我還沒有交往的對象。」「網路約的?」 「有幾個,可是我都有堅持要戴套。」「口交也有戴? 」「沒有,可是口交不是不會傳染嗎? 」「錯,口交當然可以傳染梅毒。」

曾經的努力堅持,因感染梅毒,彷彿化為一場空。我讓醫生失望了。醫生的詢問,是否在暗示我很不檢點? 很不愛惜自己? 「我有H又有梅毒,身上是不是太多病毒了?」

這話裡透著哀怨和灰心。感染者容易自卑,有HIV已是瑕疵品,再添梅毒豈不是更次級? 既然身價越來越低,何必珍惜自己。索性及時行樂,享受這苦短人生。

「不要這樣說,梅毒可以治癒的。」我讚許你堅持戴套的決心,但不要漏了口交。如果戴套口交無法做到,就避免口交、避免約炮,讓自己保持健康,不要再感染其他性病。

「我會好好活下去,還有很多事情沒做。」

這是你自己說的,我沒逼你喔。


狀況三:黃疸指數升高了,臉也看起來有點黃。

醫生:「這是瑞塔滋的副作用,想換藥嗎?」

並不是傷肝或爆肝,而是有些人吃瑞塔滋,膽色素代謝會變慢,多餘的膽色素就會進入血液裡,可以沈積在皮膚和眼白,影響到外觀。

「有別人說你臉色變黃,問東問西嗎?」「沒有啊,我覺得還好。」那就不用換藥,反正瑞塔滋引起的黃疸並不傷身。

另一種回答:「對啊,家人都在問,我臉色很差,是不是肝不好,叫我去看醫生。」既然干擾到生活了,就考慮換藥吧,改成其他藥物,黃疸就會解決,膚色會恢復正常。

有時候很難下決定。外觀有點影響,但是已經習慣這組藥了,換藥又要重新適應。這時候,完全看你自己的想法,想維持現狀、想嘗試改變,都是合理的選擇,最重要是你願意。

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有感染者說:「12月1日,是屬於我們的日子。」

有記者問我:「世界愛滋日,你最想對病友說什麼?」

我想起一首兒歌:「蝸牛背著那重重的殼呀,一步一步地往上爬。」

每個感染者,都背了重重的殼。來自四面八方的,關心或管理,同情或歧視,弱勢或傳染源,每樣都是包袱,還嫌你扛得不夠重,不分青紅皂白的扔過來,你被迫接收。沒有人應該被這樣對待的。

期待有一天,我們能在12月1日,不繫紅絲帶、卸下重重的殼。拋下你不想背負的包袱。

如果能找到你愛、也愛你的人,當然很好。如果單身,也可以很快樂。

平安、健康、輕鬆過日子。這是我對所有感染者,最想說的一句話。

2012年10月30日 星期二

愛滋故事的隱喻--寓言還是標籤?

昨天應該很多人讀到這篇蘋果日報的報導:

處男一夜情 染梅毒愛滋 上陣未戴套「爽一次 遺憾終身」


一夜情染病終身遺憾。台中市一名純情處男,年初上網認識一名自稱是大學生的女子,雙方第一次約會就發生性關係,結果男大生竟然就同時罹患梅毒與愛滋,急著找對方一起就醫,對方卻已關閉信箱人間蒸發。醫師除研判該女子故意散播愛滋,並提醒純情宅男性行為一定要做好防護措施,以免後悔莫及。(更多...)

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不管科學如何進步,人們對於愛滋的了解,多半不是來自醫學,而是網路論壇、報章雜誌、文學戲劇,甚至是街坊鄰居、宗教人士、小道消息。我們捕捉到的印象,是一個個片段,可能由以下元素組成的片段:

1. 罹患愛滋是一種懲罰,懲罰不道德的行為,應該後悔反省。

例如:本土劇橋段,讓劇中「壞女人」被輪暴感染HIV,因為壞人不值得同情,罹病變成上天的懲罰,壞人悔不當初,觀眾大快人心。更常見的是「愛滋 = 淫亂」的刻板印象。

2. 把愛滋傳染給別人是一種罪惡,讓無辜的人受害。

例如:目前很多國家,將傳染HIV訂為公訴罪,即使已經採取安全措施、甚至你情我願,還是要定義一方是受害者、另一方是加害者。

3. 對抗愛滋就像焦土戰爭,應該不惜一切代價。

例如:文學小說,常把病毒譬喻為邪惡的入侵者,身體是戰場,藥物像是槍林彈雨,讓病毒和身體同遭摧殘。這種軍事隱喻,往往寓含「戰爭勢必會有犧牲」,讓病痛、折磨,變得可以漠視、忽略。

4. 得到愛滋很恐怖,感染者如同妖魔,會引起周圍人恐慌和排斥。

例如:日劇「神啊,請多給我一點時間」,深田恭子飾演的女主角,因為援交感染了HIV,她公開感染事實後,被所有同學朋友疏遠、遺棄,只剩下男主角支持她。

5. 愛滋是「那些人」的病,跟「我們」無關,別影響到「我們」。

例如:從愛滋出現之初,全球對病毒的起源就爭論不休,歐美說來自非洲,南非說是白人帶進來,總之「HIV來自你家,不是我家。」疫情蔓延,為了不讓民眾恐慌,流行病學的高危險群,迅速成為社會切割群體的工具。從起初的男同志、海洛英藥癮者、血友病患、海地人,後來又加入性工作者、黑人、新移民等等。

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疾病帶給人們的刻板印象,有很深的歷史社會文化脈絡。各位有興趣,可以去看麥田出版的「疾病的隱喻」,後半部在講愛滋病及其隱喻,非常精彩。我們學醫的,常會忘記人體除了物理化學,還是活在社會的大框框裡,即使醫治到手腳靈活,走出診間卻可能困在人們為疾病早已織好的蜘蛛網裡,動彈不得。這又是一種隱喻。

回到蘋果日報的這篇報導。警世醒文,德智體群美,大家各取所需。宅男沒常識、女子藏禍心、一夜情危險、愛滋好可怕,成為天下人人可議論的事情。如果這是小白兔遇上大野狼,請你注意,是不是有刻板印象,暗中偷渡了?

如果「我們」有愛滋,會希望「他們」讀完報導,捕捉到的,是這些隱喻嗎?

時時提醒自己,面對這樣的故事,留在腦海裡的片段,是警世寓言,還是重重標籤? 那麼,感染者的心聲,恐懼感染的煎熬,就沒那麼難懂了。

2012年10月11日 星期四

預防伴侶感染--我該為另一半吃藥嗎? Part II

平溪 天燈
是否該為另一半而吃藥? 不能只看科學證據、或是訴諸道德,而要考慮感染者和伴侶之間的實際狀況。我舉以下兩個例子來討論。

案例一:

A君上週診斷HIV感染,CD4=590,病毒量=15000,推測是半年前的一夜情被感染。他前天鼓起勇氣,告訴交往3年的伴侶自己有HIV感染,苦苦道歉後,請對方去做匿名篩檢,篩檢結果為陰性。A君今天回診時,伴侶陪同在旁。A君知道自己的健康狀況可以先追蹤,但是他希望醫生讓他立刻開始吃藥,以降低傳染給另一半的機率,「有副作用也沒關係,今天就開始。」伴侶也支持A君的決定。

這個案例要注意「用吃藥來贖罪」、「用吃藥換取對方留下來」這兩件事。故事發生得太快,A君懷抱著出軌、感染、伴侶可能被傳染的種種罪惡感,會急著想做點什麼,來彌補感情關係、留住伴侶。但是A君了解吃藥一輩子不能中斷、吃藥的副作用是怎麼一回事嗎? 萬一伴侶後來決定分手,A君是否就會放棄吃藥呢? 這些都是要仔細考慮的。可能需要分別進行單獨的討論,以免因為另一半在場而口是心非。

單獨晤談後,我們了解到,A君急著想開始服藥,有很大的因素,確實是為了贖罪,怕伴侶因他出軌而分手,其實A君會擔心藥物副作用,但他更怕不吃藥會失去伴侶。伴侶說「生病就趕快吃藥,把身體照顧好。」A君覺得只要開始吃藥,就可以讓伴侶看到他的努力和改變。

A君的伴侶則是表示,雖然生氣A君不忠,但是願意接受他的道歉,希望幫助他照顧身體,所以叫他趕快吃藥,可是聽醫生說才知道原來還有「不吃藥、先追蹤」這個選項,如果可以不用吃藥,他不會強迫A君為了他而勉強自己去吃藥。

我們將A君和伴侶再度集合,澄清彼此的想法,並且強調,保護伴侶最重要的方法,其實是「性行為戴套」,光吃藥是不夠的。我請A君考慮兩個星期,跟伴侶好好討論,再決定是否要開始吃藥。

兩星期後,A君和伴侶表示,他們查了很多資料,彼此討論清楚了,他們性行為一定會戴套,為了讓彼此更安心,他們還是想開始吃藥,A君服藥後的適應期,伴侶會盡力陪伴。因此,我就讓A君開始吃藥了。

案例二:

B君診斷HIV感染兩年,尚未服藥。B君半年前開始有交往對象,至今B君不敢告知對方自己有HIV。雙方週末常同住,發生過幾次性行為,都因為對方堅持無套,B君迫於無奈就允許對方不用保險套。B君今天回診時,得知CD4=370,病毒量=103000。由於CD4逼近350、病毒量也偏高,醫生建議B君開始吃藥,是為自己也為對方,但是B君害怕吃藥會被對方發現、導致分手,遲遲不能下決定,重複詢問:「可以不要吃藥呢?」。

以這個案例來說,B君原本就該為了自己的健康狀況吃藥了,大家也會擔心另一半被感染,希望B君吃藥、用保險套,來保護對方。但是顯然雙方關係是不平等的,B君不敢對抗另一半對無套的堅持,更怕對方發現自己有HIV就會分手,因此吃藥變成難題。

這是HIV感染者在伴侶關係常見的困境,因為害怕分手而選擇隱瞞,導致罪惡感和羞恥感,成為弱勢、依賴的一方,不敢表達自己的想法、不敢要求對方戴套。「一旦知道,就是結束」這樣的想法,凌駕健康考量,成為B君行為的最高指導原則。假如硬逼B君吃藥,B君拗不過勉強領藥回家,還是害怕吃藥被另一半發現,結果往往就是沒吃、丟掉,或者是三天有吃兩天不吃,造成抗藥性。

最好的情形,當然是B君能把真相告知另一半,就不用擔心吃藥被發現。我們可以跟B君沙盤推演、指導告知技巧,但是對方知道後會有什麼反應,確實難以預料。即使用「結束又怎樣」企圖點醒B君,分手的恐懼已在內心深植,他就是不願意冒險、跨出第一步。

暫時無法告知真相,只好退而求其次,從「要求戴套」和「吃藥降低傳染力」著手。弱勢、依賴的一方,會習慣維持現狀、不想改變,因此首先要強調B君必須改變,否則對方日後感染了,回頭發現是B君隱瞞並傳染,關係照樣可能結束,還有法律問題要面對。鼓勵B君「你可以做得到」,幫助B君發掘問題、找出答案,例如:該講哪些理由讓對方願意戴套? 或是願意讓你幫他戴套? 或是乾脆拒絕性行為? 該把藥藏在哪裡? 何時何地可以吃藥不被對方發現? 該怎麼樣處理用剩的藥罐和藥袋?

改變行為不是容易的事情,我們盡力嘗試、幫忙找方法,也讓B君喘口氣,回去消化所有的資訊和建議,考慮一陣子。兩星期後,B君說他準備好了,決定開始吃藥;暫時他會先用「累」當理由、拒絕發生性行為,日後盡量試試看,要求對方戴套。這個案例是現在進行式,我們持續關注和支持B君,更希望幫助B君尋回自信和勇氣,向另一半告知真相。

小結

由A君和B君兩個例子,希望讀者能夠稍微體會「為另一半吃藥」的複雜狀況。有句很發人省思的話,是一位感染者告訴我的:「有個人願意接受我生病這件事情,我當然會願意吃藥。」如果伴侶之間敢說出真相、彼此扶持,吃藥才不會戰戰兢兢、唯恐對方發現。只有一方默默為伴侶服藥,另一方卻蒙在鼓裡,只怕攤牌時刻還是心痛,用心良苦都成空。
預防伴侶感染,不能只由感染者擔責任,另一半的支持更是關鍵。

2012年10月5日 星期五

預防伴侶感染--我該為另一半吃藥嗎? Part I

石碇 烏塗溪
尚未服藥的HIV感染者,每3到6個月回診看CD4和病毒量的抽血報告:

「CD4比上次降低一些,這次是450顆。病毒量5萬2800,跟上次差不多。依你目前個人的狀況,還不用吃藥,先繼續追蹤就好。」

以往只要講到這裡就結束了。現在我會多說幾句:「但是也有人是為了另一半吃藥的。最近新的治療建議是,如果你有持續發生性行為的對象需要保護,你提早開始服藥、把病毒量控制好,可以降低96%的傳染機率,減少對方被感染的可能。你有這樣的對象嗎?」

我問完後,會出現各式各樣的答案。有些人沒有交往的對象或伴侶。很多人確實有對象或伴侶,可能同樣是HIV陽性,也可能沒有HIV。針對最後這一群人,我們叫做「HIV正負相異伴侶 (serodiscordant couple)」可以考慮服用雞尾酒療法來預防另一半被自己傳染HIV。

這項新作法的根據,是一項由美國主持的大型跨國愛滋研究結果,2011年8月發表在新英格蘭醫學期刊。科學家在非洲、亞洲、美洲共9個國家,將1763對HIV正負相異的伴侶納入研究,其中97%是異性戀伴侶。所有感染者的CD4都介於350到550之間,被科學家隨機分配為兩組,實驗組共886對,有感染的一方立刻開始服藥;對照組共877對,感染者等到CD4降低或有發病症狀才開始服藥。透過病毒基因序列比對,在平均追蹤1.7年期間,實驗組只有1位伴侶被傳染,對照組則有27位伴侶被傳染。實驗組跟對照組相比,傳染風險減少96%。

因為兩組有這麼明顯的差異,這個研究成果廣受世界矚目,歐美國家最近紛紛將「預防伴侶感染」納入治療建議當中,並且推論在同性伴侶也適用。主要的科學原理,是雞尾酒療法會使血液和生殖器體液的病毒量大幅降低,減少另一方HIV經由性行為傳染的機率。科學家也發現,為「預防伴侶感染」而服藥的感染者,會比「為自己服藥」的感染者,更能堅持規則服藥,可能是出於盡力保護對方的心理。

大家可能好奇,實驗組為什麼有1位伴侶被傳染?事件發生在感染者服藥3個月時,作者並未進一步說明,我推測是血液和生殖器體液的病毒尚未控制住、也沒有使用保險套。一般來說,服藥3到6個月之間,血中病毒量才會測不到。但即使血中病毒量測不到,精液、前列腺液的病毒量可能仍測得到、仍具傳染力。感染者如果要保護另一半,無論服藥、不服藥,保險套都是必備品。假如無套,就無法避免伴侶被傳染的可能。

感染者想預防另一半被感染,有三招:
1. 提早開始雞尾酒療法,將病毒量控制住,傳染風險可以減少96%。
2. 性行為(包括口交)全程戴保險套,避免生殖器體液直接接觸到另一半的生殖器、肛門和口腔黏膜。只要保險套沒破,伴侶就不可能被傳染。
3. 萬一無套性交或者保險套破了,儘速於72小時之內讓另一半接受預防性投藥,傳染風險可以再降低80%以上。

這裡講的都是「為另一半服藥」的好處,但要感染者出於愛心或是道德,為伴侶服用雞尾酒療法,雖然理由冠冕堂皇,但感染者仍然應該仔細考慮,是否要為了另一半,提早承受藥物副作用、或是服藥帶來的不便呢? 版主在下一篇繼續討論。

2012年9月2日 星期日

9月話題--我和衛生局(所)個管(公衛護士)

東北角海岸
在台灣,每個HIV感染者被通報之後,都有衛生局(所)指派一位個案管理師(或公衛護士)負責,第一次見面是填問卷、發醫療服務卡,其後就是三個月或半年左右,會以電話聯繫追蹤,主要是詢問就醫治療狀況、提供衛教資訊。

很多人搞不清楚以下的名詞:

衛生局、衛生所、疾管局 -- 在台灣,中央和地方都有衛生單位。縣政府和直轄市政府的衛生單位叫衛生局、鄉鎮市區的衛生單位叫衛生所,疾管局則是中央機關。直接聯繫追蹤感染者的單位,是居住地所在鄉鎮市區的衛生所(例如三重區衛生所、竹山鎮衛生所),而不是縣市政府的衛生局。台北市比較特別,是把各區的個案管理師都集中到昆明院區樓上辦公,但是仍然是按行政區負責的(例如信義區有信義區的個管師、中正區有中正區的個管師)。除非有特殊狀況,否則疾管局、衛生局是不會直接去聯繫感染者的。

衛生局(所)個管、醫院個管 -- 雖然都叫個案管理師,醫院裡的個管師是負責感染者就醫看病的相關事宜,衛生單位的個管師是負責感染者牽涉到公共領域的相關事宜(例如接觸者的追蹤),雖然衛教工作可能是重疊的,實際上雙方各有執掌。

我知道很多衛生局所的同仁有在閱讀心之谷。這個月,版主想邀請各位讀者,分享你跟衛生局(所)個管(公衛護士)的相處經驗,不管是正面的、負面的,都歡迎讀者提供,讓這方面的資訊,能夠更透明化、更讓大家瞭解。

2012年8月26日 星期日

不能說的秘密(3)--決定篇

「你媽媽知道你有事瞞著她,可是她猜錯了,以為你得了癌症,活不了多久。」

「我沒有說出你的秘密。我只有告訴她,你不是得癌症,以後的日子還長得很。」

「你媽媽要我轉告你,只要你能活下來,天大的事情都沒關係,她永遠會站在你這一邊。」

「我應該說實話嗎?」因插管無法言語的W君,拿著紙板和麥克筆,寫下了這幾個字。原本在眼眶裡打轉的淚珠,終於流了下來。

「我知道,你怕她知道了會傷心。但是『不知道』的焦慮和恐懼是更可怕的。明明知道你有心事,明明知道醫生也在幫忙隱瞞著,卻不敢問、不能問,每天擔心你的生命是否走向終點,疑惑不安,對你媽媽來說,是現在最大的折磨。」

「以前,我有個病人,知道自己得了H之後,選擇吞藥自殺,幸好獲救。在醫院裡,他起先也不願意讓父母親知道實情,就這樣諜對諜、彼此猜疑了好幾天,雙方都很煎熬。後來在他同意之下,我和社工一起告訴了他父母親,包括出櫃和得愛滋的事情,他父母親出乎意料的鎮定。」我吞了吞口水,停頓了一下。

「為什麼?」W君在紙板上寫著。

「他父親說,從過去的點點滴滴,原本就猜到兒子十之八九是同志,只是不知道怎麼說。在猜測自殺的原因時,想了很多很多,做過最壞的打算,甚至擔心是犯罪殺人。如今知道是生病,又知道醫療團隊會盡全力幫助兒子,覺得已經是謝天謝地,至少是能夠處理的問題。」

「他母親則說,想到這些年來,兒子這麼辛苦的隱藏秘密,得了病還不敢告訴家人,卻選擇自殺,就覺得自己是很不稱職的母親,當時怎麼沒有多關心他? 怎麼這麼重大的事情,卻要讓他一個人承擔? 現在只想告訴他,媽媽在這裡,你不要害怕,你永遠是媽媽的寶貝兒子。」

「晤談結束,我們送父母親走進去房間,他們緊緊擁抱病床上的兒子,用行動說明了一切。」

「真好,我也希望能這樣。」W君寫下他的感想。這已經是漫長的一日,我讓W君休息。
隔天,他在紙板上寫著:「我決定了,請醫生告訴我媽媽真相。」

後續的告知過程,讀者不難想像,這樣堅毅的媽媽,徹底打開心防的W君,不用我絮絮叨叨地詳細描述了。

W君不久拔管,轉到普通病房,幾週後順利出院,多年來持續服用雞尾酒療法,身體好得不得了。在醫院偶而會看到媽媽的身影,不是媽媽陪W君來看病,而是W君帶著年歲漸長的媽媽去家醫科看高血壓。

明天就是愛滋器捐案一週年,去年的事件裡,有位心碎的媽媽,直到新聞曝光才知道自己的兒子有HIV感染,相信大家記憶猶新。要不要把感染的事實告訴父母,永遠是個不易抉擇的難題。我只想提醒讀者,在考慮的時候,不要小看了父母的肩膀、低估了父母的韌性。勇敢說出真相的後果,通常不是天崩地裂,往往是彼此一起卸下戴著多年的面具,讓親子關係再度拉近。而我們身為醫護人員,有時候可以扮演催化劑的角色,讓已經隔閡多時的兩顆心,重新串在一起。

延伸閱讀(其他跟告知家人有關的文章):

2012年7月30日 星期一

不能說的秘密(2)--猜心篇

插管後無法言語的W君,在鎮靜劑的藥效退了之後,逐漸清醒。規律的呼吸器節奏,伴隨著監視器上每次心跳「嘟、嘟、嘟」的聲音,這是容易日夜錯亂的加護病房。每天只有兩次探病時間,W君的媽媽一定準時出現,站在病床旁邊靜靜地揉著W君的手和腳,從W君的眼神、表情、手勢裡,猜測著大男生的想法。

「肺炎有變好嗎?」「免疫力怎麼會這麼差?」這是媽媽每天例行的問題。

除了治療肺囊蟲、巨細胞病毒的藥物外,W君已經開始使用雞尾酒療法,肺炎在好轉。當然,後半部是不能對媽媽講的。

「還是不要告訴媽媽?」我每次看到W君必問,他仍然搖搖頭。

「那我總可以跟媽媽打聽一下她的想法吧? 」「說不定她早就猜到了。」

W君猶豫了一下。媽媽的表情舉止,確實從住院以後有些微妙的轉變,從剛開始每天東問西問,到處打電話求助,唯恐天下不知,現在卻很少說什麼了,訪客幾乎都婉拒。W君也想知道媽媽葫蘆裡在賣什麼膏藥。

在加護病房外的長椅上,我跟媽媽聊著W君的狀況。

「他是個很乖的孩子,從小到大都不用讓我操心,唸書、運動,樣樣都行。沒想到這回得肺炎卻這麼嚴重。」

「你覺得他為什麼會病得這麼嚴重?」

「我朋友說,可能是免疫系統不好。可是我問病房的醫生護士,他們都好像怕洩漏什麼秘密一樣,支支吾吾的,每次只說還在檢查。W君也只是嫌我煩、一直叫我不要問。我那時候猜想,是不是得了癌症,所以他不敢告訴我。他的外公就是得大腸癌過世的,那時候我哭了好幾個星期,可能是這樣子,他怕我難過,所以得了癌症也不想告訴我。」

「那你現在覺得呢?」

「他的個性就是這樣,如果不想講,打死了都問不出來。我跟他爸爸很早就離婚了,只有W君這個小孩,他一直很乖,也很辛苦,可能是為了照顧我,一直拼命工作賺錢,到現在都還沒有對象、沒結婚。我只是很遺憾,家境不好,沒有能夠讓他有個更好的環境,過著自己想要過的人生。現在都這樣了,既然他不想告訴我,那我就不問。反正能多活幾天,就是幾天,只能珍惜剩下的日子。」


「醫生,我知道你們也很為難。我只想麻煩你告訴我,他是不是已經末期了,究竟還有幾個月? 這樣我也好心裡頭有個準備。」

知子莫若母,媽媽猜中了一部份,但顯然搞錯方向了,這倒是個契機。我心裡這樣想著。

「媽媽,你猜的沒錯,他確實有事情不想告訴你,我也不方便多說,但是絕對不是癌症。」

「他還有很長的日子可以活,我想一定會活得比你還要久,這點你不用擔心。」

「我希望能多告訴你一些事情,但是必須先跟他討論,希望能獲得他的同意,再跟你講。」

遊走在告知的邊緣,我選擇在這裡先劃下休止符。媽媽聽完,鬆了一口氣。

「只要他能活下來,天大的事情都沒關係。醫生,請你告訴他,媽媽永遠會跟他站在一起,跟他講,不要怕我擔心。」

成功刺探到「敵情」,我這個雙面間諜回到了加護病房,開始反間遊說W君的動作...

(待續)

2012年7月25日 星期三

不能說的秘密(1)--難題篇

某個冬天,週六上午,病房急電:「羅醫師,那個HIV病人氧氣不行了,應該要插管,他卻拒絕,你可以來幫忙勸一下嗎?」

這是高高瘦瘦的大男生W君,因為肺炎住院,以為簡單打個幾天抗生素就可以出院,但是被醫師發現口腔有念珠菌白斑,想到可能是HIV引起的肺囊蟲肺炎,因此會診感染科,剛好輪到我負責,於是找了個理由,把房間清場,只剩下我和W君,單獨面談。

「其實一個月前,我就篩檢出HIV陽性,可是不敢告訴任何人。」

「醫生,如果治不好,讓我死了沒關係,但請你千萬不要告訴我媽媽,她會傷心。」

開始使用藥物治療肺囊蟲肺炎。抽血結果陸續出爐:西方墨點法陽性,CD4只有13顆,病毒量超過75萬。W君戴著氧氣面罩,狀況略有好轉,體溫恢復正常,胃口變佳。面對媽媽每日探問病因,我們的答案就是「肺炎」。病人不願說,醫護人員就不能講,這是保密原則。

治療第二個星期快結束,肺炎再度惡化,這回是巨細胞病毒來參一腳。雖然加上治療巨細胞病毒肺炎的特效藥,W君的呼吸仍然越來越急促、臉色慘白、手腳發紫,已經是缺氧呼吸衰竭。值班醫師勸W君接受氣管插管,好接上呼吸器改善氧氣狀況,否則會性命不保。W君用微弱的聲音說著:「我不要插管,讓我死了沒關係。」

在房門外的媽媽,已經慌了手腳,不知道年輕的孩子,怎麼得了肺炎會走到生死交關這一步,又怎麼會毫無求生的意志? 

我關上房門,走到W君前面。

「你以為只要死了,就一了百了,什麼都結束了嗎?」我刻意用冷冰冰的語氣說著。

「你死了之後,我們再也不能隱瞞,必須在死亡診斷書寫上愛滋病,你媽媽拿到了,當場就會知道你的秘密。」

「如果你不想讓媽媽傷心,就給我好好的活下去,自己繼續守住這個秘密,不要讓白髮人送黑髮人。這個病是救得回來的,不要隨便放棄。」

W君終於簽了氣管插管同意書,病房同仁忙著準備插管器材。有人叫我過去。

「羅醫師,插管前W君有話要對你說。」

氣管插管之後,直到管子拔除為止,都沒辦法再說話。假如病情沒有好轉,這可能是W君最後一次說話的機會。

「醫生,拜託你千萬不能告訴我媽媽。請你答應我。」W君用力握著我的手,我點點頭。

走出房門,仍然被蒙在鼓裡的媽媽,走了過來,流著淚向我致謝。

「醫生,謝謝你讓他同意接受插管。我沒有辦法想像會失去他。」媽媽的聲音哽咽著。

心情複雜。我暫時保住了兒子一命,卻對媽媽隱瞞真相,這是不得不背負的十字架嗎?

「羅醫師,病人插好管了,接著要轉到內科加護病房。」

搶救生命的重症加護之外,還有W君寧死都不願說的秘密。母子之間諜對諜的戰爭,才要開始...

(待續)

2012年6月12日 星期二

6月話題--我在國外面對HIV

每天造訪心之谷的讀者當中,大約10%是從台灣以外的地方連進來的,前五名是:香港、美國、馬來西亞、日本、中國。

病毒是不會認膚色和護照的,你可以在甲地感染HIV,卻在乙地被診斷,如果乙地是異國,在得知感染事實的巨大衝擊之上,還多了異國語言隔閡、就醫程序、移民規定等人生地不熟的問題,或者是孤單飄零、失根無依的感覺,就足以像是關在壓力鍋裡,讓人苦悶緊繃到極點。

我在美國受訓的期間,幫忙過HIV篩檢陽性的台灣留學生,雖然只是在電話裡聊聊,就可以感受到他的激動情緒,終於可以用中文聊一聊心事。

最近則有歐洲工作的台灣朋友,在當地看病被診斷出HIV,雖然醫生護士態度都很友善,他還是想回家,因為獨自在國外面對實在很辛苦。

而此時此刻,有病友正在澳洲打工、在日本唸書、在廣東長期派駐、在恆河邊靜坐沈思著。

若不走出這個島嶼,就看不清自己的美好與醜陋。這個月,心之谷歡迎所有讀者,分享你在國外面對HIV的經驗,也歡迎海外的讀者,分享你在自己國家面對HIV的故事。

2012年5月12日 星期六

5月話題--我的CD4低於50顆


「醫生說我的CD4只有10顆,很低很低,我是不是快要死了?」小華問。

「呵呵,我還看過CD4只有0顆的患者咧,現在還是活得好好的呀。」我這樣回答。

CD4數量的單位是每立方公釐(mm^3),或者稱為每微升(microliter, μL)。所謂的「CD4只有10顆」,可以表示為CD4=10/μL,意思是每立方公釐的血液有10顆CD4細胞。正常人每立方公釐的血液則是至少有500顆CD4細胞。

小華CD4=10/μL是很低,但不是說他全身只剩下10顆CD4細胞。假如小華65公斤,就有5百萬立方公釐的血液,所以小華全身血液就有5千萬顆CD4細胞,還不包括淋巴系統裡面的CD4細胞。

換個角度想,如果小華吃藥一個月之後,CD4上升到20/μL,其實全身血液裡的CD4就足足增加了5千萬顆! 這樣來看,是否就沒那麼悲哀咧?

就算我這樣講,小華恐怕還是無法放心,很害怕CD4這麼低會發生什麼事。畢竟愛滋發病的定義是CD4低於200/μL,而最嚴重的發病狀況,通常發生在CD4低於50/μL的患者,這些人診斷或就醫已經遲了,往往是重病到急診或住院才被驗出HIV,當然會擔心往後的事情。

所以這個月,想請讀者來分享自己曾經CD4超級低的心路歷程。說一說你當時的恐懼? 怎麼熬過來的? 現在過得怎樣呢? 讓像小華這樣的新病友,可以從中獲得勇氣。在此先謝謝所有願意分享的讀者。

2012年5月6日 星期日

感染者匿名就醫諮詢(5月12日和5月20日)


從上個月的感染者匿名諮詢,可以發現匿名篩檢雖然普遍,篩出陽性之後,連結到「就醫」並沒有想像中的容易。很多人想到要具名、要通報、要到醫院跟其他人一起候診,就心生畏懼了。還有人怕遇到認識的人、怕醫生不友善、怕一直請假看病被老闆盯上。

這些擔心都是合理的,不過經過匿名諮詢,會讓你了解所有流程的執行細節,很多擔心就變成「原來是這樣、是我想太多了」。還有一些特殊顧慮,經過面對面討論,可以找出適合你的解決之道,就變成「原來還有這一招,那我可以做得到」。

至於另一項諮詢大宗:「如何告知伴侶」,這就是真的因人而異,每個人的故事都不同,但是經過匿名諮詢,可以討論、演練、預想可能的各種劇本,讓你做好告知前的心理準備。

五月份版主將開放5月12日(星期六)、5月20日(星期日)的早上進行感染者匿名諮詢。原則和上個月一樣:

如果你是篩檢陽性、或已經確診的感染者,不敢就醫、不願就醫、不知道怎麼就醫、曾經就醫但後來沒繼續看、斷斷續續就醫,或者想了解就醫相關的事情,歡迎寫信跟我預約5月12日或5月20日,以匿名方式會談,我會就你的狀況提供建議。會談地點在台大醫院的某處,詳細時段、地點,我會在信上告知。原則上是上午9點到12點之間,每人預留一小時的時間,視情況可加開下午1點到3點。

這是純粹的諮詢會談,不抽血、不開藥。不用身份證或健保卡或醫療服務卡,完全免費。自己一個人、或是有人陪同前來,都沒有關係。如果你怕露臉,要戴面具、口罩、skype視訊、call in都可以,我只要聽得見你講話就OK。我不知道你是誰,當然不可能進行通報。

會談不會要你寫問卷或留下任何基本資料,你只是瀟灑走一回,日後想去哪裡就醫,都是你的自由,沒有「綁約」或「欠人情」,我不會追蹤你。

會談的進行是以你為主角,討論你切身的事情,不是我一直碎碎念。每個人遇到的問題、擔心的狀況都不同,身體健康狀況、是否開始治療,以及環繞在就醫確診之後的種種人際、生活、工作各方面的挑戰,你和衛生單位、醫療團隊之間的互動模式,都可以討論。

請事先寫信至africadoctor@gmail.com 跟我預約時間。請自訂一個暱稱,讓我可以稱呼你。並且選擇5月12日或5月20日、是否有偏好的時段(例如上午、下午),然後在信上簡單說明你的需求,有的問題可能靠email就可以解決。額滿為止。

版主敬上 (2012年5月6日)

2012年4月17日 星期二

4月話題--我的伴侶是HIV陽性

Omaha, Nebraska, August 2010
上次匿名諮詢的兩位感染者,都是來詢問如何告訴同性伴侶,自己感染了HIV。我們進行沙盤推演。這當中牽涉到至少以下這些問題:

1. 我會不會已經傳染給他?
2. 會不會是他傳染給我的?
3. 感染是在跟他交往之前、之後? 有沒有『不忠』的問題存在?
4. 誰來告訴他我有HIV? 我自己、還是醫護人員、還是其他人?
5. 他知道我有HIV之後,會有什麼反應? 會因此分手嗎?
6. 如果他也有風險,他要去哪裡做篩檢? 空窗期過了嗎?
7. 如果他驗出有HIV,我們的關係會怎樣?
8. 如果他驗出沒有HIV,我們的關係會怎樣?

沙盤推演,只能模擬各種可能發生的狀況,預作因應。無法預料的,是對方的反應會如何。來諮詢的兩位當中,有一位已經順利告知對方,另一位則還在等候理想的時機。

在醫生的診間,常會遇到病人的伴侶,如果這位伴侶也是感染者,我就可以利用看診的機會可以好好聊一聊,如果這位伴侶不是感染者,往往就是靜靜在一旁陪伴,雖然我很想了解,但有其他病人在門外等候,我就沒辦法聊太多。

各位讀者,不管你是不是感染者,如果你過去或現在的伴侶是HIV陽性,歡迎在此分享你的經驗。當時怎麼面對他有HIV這件事? 對你們的關係造成了什麼影響? 有貴人相助嗎? 如果重來一次,你覺得怎樣可以做的更好?

這是塊聲音不多、但大家很想聽見的領域。對於做諮商的人、被諮商的人,你們的心路歷程都會讓我們學到很多。先在此謝謝所有願意留言分享經驗的讀者。

2012年4月3日 星期二

感染者匿名就醫諮詢(4月限定)

台大醫院舊院區中庭
這兩個月認識幾位新面孔,了解他們的心路歷程,更能體會「就醫」還是讓不少人恐懼、不容易跨出的一步。

我四月原本打算去非洲,停掉了4月7日和4月21日的門診,但是現在有事不出國了,想利用這兩個不用看診的週六,來試辦感染者匿名就醫諮詢,如果試辦後,覺得有需求、有意義,我再看如何延續下去。

如果你是篩檢陽性、或已經確診的感染者,不敢就醫、不願就醫、不知道怎麼就醫、曾經就醫但後來沒繼續看、斷斷續續就醫,或者想了解就醫相關的事情,歡迎寫信跟我預約4月7日或4月21日,以匿名方式會談,我會就你的狀況提供建議。會談地點在台大醫院的某處,詳細時段、地點,我會在信上告知。原則上是上午9點到12點之間,每人預留一小時的時間,視情況可加開下午1點到3點。

這是純粹的諮詢會談,不抽血、不開藥。不用身份證或健保卡或醫療服務卡,完全免費。自己一個人、或是有人陪同前來,都沒有關係。如果你怕露臉,要戴面具、口罩、skype視訊、call in都可以,我只要聽得見你講話就OK。我不知道你是誰,當然不可能進行通報。

會談不會要你寫問卷或留下任何基本資料,你只是瀟灑走一回,日後想去哪裡就醫,都是你的自由,沒有「綁約」或「欠人情」,我不會追蹤你。

會談的進行是以你為主角,討論你切身的事情,不是我一直碎碎念。每個人遇到的問題、擔心的狀況都不同,身體健康狀況、是否開始治療,以及環繞在就醫確診之後的種種人際、生活、工作各方面的挑戰,你和衛生單位、醫療團隊之間的互動模式,都可以討論。

請事先寫信至africadoctor@gmail.com 跟我預約時間。請自訂一個暱稱,讓我可以稱呼你。並且選擇4月7日或4月21日、是否有偏好的時段(例如上午、下午),然後在信上簡單說明你的需求,有的問題可能靠email就可以解決。額滿為止。

版主敬上 (2012年4月3日)

2012年3月18日 星期日

當秘密不再是秘密--父母諮商實例

突如其來,個管師接到大東的爸爸來電:「我的小孩是不是有愛滋?」

發生了什麼事? 原來,週末狂歡夜的三顆搖頭丸,遇上了雞尾酒療法,交互作用的結果,讓搖頭丸濃度鉅增、產生毒性。大東腦子錯亂、情緒失控,回到家就痛哭失聲、胡言亂語。父母驚慌失措,又聽到大東親口說出「同志」、「愛滋」這兩件事。

惡夢醒來,秘密已經都攤在陽光下。招架不住,大東交出了醫療團隊的聯絡電話。

對家人是晴天霹靂,但是我們已經不是第一次遇到這樣的事情。講白了是「見怪不怪」,更出乎意料的狀況都處理過。家人慌成一片的時候,就讓醫療團隊來當靠山,我們就是定心丸。

邀請大東和父母到醫院商談。不用說也知道雙方核心的情緒焦點:

「為什麼直到現在才說? 一直瞞著我們,把父母親當成外人。」

「不是故意要隱瞞,是不想讓父母操心。雖然沒講,可是一直都有去看醫生、好好吃藥。」

這麼簡單易懂的心意,在最親的家人面前,反而怎麼講都不對,因為雙方都在情緒上頭。那就由我們當兩造的代言人,幫忙把這些話講出來。

又講了一些生活相處上要注意的事情,特別是不會透過口水傳染。健康方面,請父母幫忙留意,生冷食物盡量避免,要督促大東規則吃藥。當然要強調愛滋已經不是絕症,預估壽命只比一般人少幾年,不會白髮人送黑髮人,反而是爸媽會擔心比你早走,你一個人孤孤單單的怎麼辦,所以要大東好好賺錢,準備養老之需。

講到這裡,媽媽的淚水已經在眼眶裡打轉,應該是放下心中某塊大石,卻又想起兒子未來要面對的漫漫人生吧,所以說點有趣的:「醫生應該也會比大東先走一步,到時候你要找別的醫生看。」於是大家都笑了。我看到爸爸手上拿著便條紙,工整地寫了好幾行字,趁這個機會,問爸媽有沒有其他問題。

「剛剛講生冷的食物,像是草莓、蕃茄這些水果,是不是也要煮熟?」

沒料到問的這麼細,顯然爸爸已經想了很多。就生冷食物做了些說明,讓爸媽知道沒那麼麻煩。

看得出爸爸還在壓抑著什麼。有些話不能憋在心裡,必須講出來,再見招拆招。。

「這麼辛苦養大的小孩,學業成績都保持很優秀,沒想到喜歡男生、又有愛滋,還亂吃危險的藥,心裡實在很難過。」

「他也不是自己願意得愛滋的,是被別人傳染的。」

「對,那個傳染愛滋給他的人實在很可惡,我想把他找出來、去跟他拼命。」

「那個人不一定知道自己有愛滋、不見得是故意傳染給大東的。現在最重要的,還是一起幫助大東,把他的健康照顧好。」

「我會好好照顧自己的身體,聽醫生的話,不敢再碰那些藥物了。」

「他已經學到教訓了,以前因為不敢告訴爸媽,沒有人可以商量,難免會有情緒低潮,現在因為這件事情,爸媽都了解情況,沒有秘密了,以後就可以跟爸媽好好討論,所以更需要爸媽的支持和鼓勵。」

最後,簡單講一下父母常會關心的出國留學、工作體檢、隱私保護等議題,當然還有感情生活:「我們不希望他孤孤單單一輩子,找到所愛的人,當然可以在一起,只要做好保護措施。以後的事情很難說,也許甚至可以結婚。」工作方面,這個病不會影響成就,很多感染者在得病之後重新出發,反而表現更傑出,舉出賺大錢、得大獎的例子,背後都有盡全力支持的家人。

這些老生常談,對父母來說,是永遠不嫌多的話題。其實希望並未破滅,反而因為這件事情,收回了小孩的心、讓家人之間的距離拉得更近。關了一扇門,卻又開了一扇窗。

家家有本難念的經,我們遇過少數像「孽子」劇情被趕出家門、有家歸不得的小朋友,確實困難,幸好天下父母心,大多數家庭是跟大東的父母類似、跟小孩站在一起,容易處理的案例。只是家人往往想盡心,卻不知道該怎樣幫起。如果由醫療團隊跟家人對話,可以讓正確、正向的訊息通通一次到位,避免誤解、迷思,減少負面情緒;面對面溝通,除了讓父母對醫療照顧放心,更重要的是,讓父母重新獲得力量,了解可以做些什麼,不會孤單無助地面對,知道城市的另一端,有群專業人士在分擔著他們的擔心。

臨別之時,大東的父母親再三致謝。 短短數天裡,這個家庭彷彿經歷大地震,震碎了重重秘密,每個人都受了傷。即使我們伸出援手,重建之路還是要仰賴自己站穩腳跟。祝福這個勇敢的家庭,早日風平浪靜。

2012年1月14日 星期六

檢驗陽性之後(4)--確診篇



大部分人,HIV篩檢陽性,西方墨點法也會是陽性。但有少數人,雖然HIV篩檢陽性,西方墨點法卻是陰性、或是未確定。所以這篇要針對西方墨點法的結果,分成陰性(Negative)、未確定(Indeterminate)、陽性(Positive)三個部分來說明。

篩檢陽性、西方墨點法陰性

篩檢陽性,西方墨點法卻陰性,表示你的血液裡沒有「真正的HIV抗體」,卻是有「類似HIV抗體的東西」,會跟篩檢試劑作用,造成偽陽性的結果。仔細詢問,有時會問出患者有自體免疫疾病(例如紅斑性狼瘡、風濕性關節炎等)或甲狀腺發炎的病史,偶而也會在肝臟衰竭需要做肝臟移植手術前的評估時,抽血意外發現。更多人則是沒有相關的病史,憑空產生這種莫名其妙的反應。

患者常問的問題是:既然我沒有感染HIV,為什麼篩檢會陽性?這要從篩檢檢驗的原理說起。

EIA、PA、快篩這些篩檢的試劑都含有HIV的蛋白質抗原,而且是好幾種蛋白質抗原。如果你的血液含有抗體,能夠跟篩檢試劑作用,被檢驗偵測到,篩檢結果就會是「HIV抗體陽性」。

很少數情形,例如有自體免疫、甲狀腺發炎、肝臟衰竭等毛病的人,身體會莫名其妙產生出「類似HIV抗體的東西」。明明你體內沒有HIV病毒,「類似HIV抗體的東西」卻能跟篩檢試劑作用,被檢驗偵測到,讓篩檢結果判為陽性。

怎麼辦?因此要用西方墨點法。西方墨點法是讓篩檢驗到的「HIV抗體」徹底解構,檢查「HIV抗體」究竟跟哪些蛋白質抗原能作用。利用西方墨點法,就能順利區分「真正的HIV抗體」和「類似HIV抗體的東西」。

西方墨點法陰性,表示你的血液裡沒有「真正的HIV抗體」。但這樣是否就表示你沒有HIV感染? 別忘了還有空窗期,空窗期之內,「真正的HIV抗體」可能還不會出現。因此醫生會建議你3個月後再來複驗,以排除空窗期的影響。

患者常常會為了不一致的結果,心煩意亂,擔心自己是不是驗錯了,或是醫生判斷錯誤。實際上,篩檢陽性,西方墨點法卻陰性,後來會驗到「真正的HIV抗體」的機率,是很低的。如果你的檢驗結果是這種,我建議可以先買鞭炮在家準備,反正3個月後複驗結果出爐,八九不離十還是陰性。

篩檢陽性、西方墨點法未確定

篩檢陽性,西方墨點法卻未確定,大部分是確實感染HIV但處在空窗期,少部分則是像前一段講的,有「類似HIV抗體的東西」讓篩檢呈現偽陽性。

什麼叫做未確定? 西方墨點法判為陽性,要符合一定的標準,gp41、gp120、gp160這三個HIV病毒外套膜上的蛋白質,至少要有2個蛋白質出現抗體,才能判為陽性。如果有任何HIV蛋白質出現抗體,但不符合上述條件,就會判成未確定。

空窗期的時候,少數HIV蛋白質的抗體可能已經出現,但是gp41、gp120、gp160的抗體如果還沒出現,西方墨點法就會是未確定,這在空窗期是相當常見的。

另一方面,前一段所說的「類似HIV抗體的東西」,偶爾會讓西方墨點法顯示出某個HIV蛋白質出現抗體。雖然絕對湊不到西方墨點法陽性的標準,卻被判為未確定。

患者最關心的就是:到底是有感染(空窗期)還是沒感染(偽陽性)?

此時要回頭看3個月內究竟有沒有不安全行為? 本身有沒有自體免疫、甲狀腺發炎、肝臟衰竭等毛病? 醫師會幫你作分析,看押寶在感染還是沒感染,但是仍然需要3個月後複驗。如果3個月後還是未確定,就確定沒感染。3個月後變陽性,就是確定感染。

再等3個月當然是很煎熬的,在高風險族群,如果篩檢陽性、西方墨點法未確定,可以做PCR,假如醫院的PCR陽性,送疾管局複驗PCR仍是陽性,就可以提早確診HIV感染。(參見「急性HIV感染」:解答)


我沒有自體免疫、甲狀腺發炎、肝臟衰竭等毛病,卻有「類似HIV抗體的東西」讓篩檢偽陽性。我是不是身體哪裡出問題了?

你的身體沒問題,醫生不建議你為此去做任何檢查。因為檢查也檢查不出個頭緒。推測是過去接觸的過敏原、感冒病毒、或疫苗等,讓你免疫系統產生出「類似HIV抗體的東西」。日後有可能會自動消失,有可能會持續好幾年,總之對身體無害,也不是任何身體疾病的前兆或警訊,醫生跟你都不需要做任何事。

西方墨點法陽性 = 確定感染到HIV

西方墨點法陽性,就是確診感染HIV。在你得知最終結果時,心裡必定是五味雜陳的,接著排山倒海而來的,會是更多的不確定。常見的問題是:我會被通報嗎? 家人朋友會知道嗎? 我是不是快死了? 要開始立刻吃藥嗎? 聽說藥物很多副作用?

(1) 通報、辦卡和隱私

醫師依法要在24小時之內向衛生主管機關通報,你的姓名、身份證字號、生日、住址、聯絡電話等個人基本資料,都會列在通報資料內。如果你在醫院的病歷資料沒有留手機號碼,建議你主動告知醫生你的手機號碼,以免衛生主管機關聯絡到家裡,引起你家人的疑心。

根據你留的地址,通報資料會到所屬的衛生局或衛生所。例如台北市,就是西門町的台北市立聯合醫院昆明院區;新北市則是各區的衛生所。在接到通報後,衛生局(所)通常在下一個上班日就會以電話跟你聯絡,請你去衛生局(所) 辦全國醫療服務卡。


全國醫療服務卡是就醫看愛滋必備的,有這張卡可以免除就醫看愛滋的部分負擔,以台大醫院為例,健保身份每次看診要付460元,持全國醫療服務卡看愛滋每次看診則只要付100元。此外,有全國醫療服務卡,醫生才能開立雞尾酒療法和CD4、病毒量檢驗。所以務必要盡快辦好這張卡,並且在每次看感染科門診時攜帶著。

大家常擔心通報對隱私帶來的影響。衛生局(所)的個案管理人員,需要每三到六個月跟你電訪瞭解身體狀況和醫療情形,雖然你可能不情願,但這是他們的工作。只要找得到你,他們就不用去打擾你的家人,更不可能把你的事情透露給朋友、老闆、同事、老師、同學,就算他們逼問都不會講。公務員因業務知悉隱私,不得無故洩漏,違反是會丟飯碗甚至坐牢的,我們不會跟自己過不去。

(2) 我是不是快死了? 還能活多久?

你還能活很久,可能活得比你眼前的醫生還久。參見感染HIV還能活多久?--生存的延長賽。

(3) 要立刻開始吃藥嗎? 聽說藥物很多副作用?

你不見得需要立刻開始吃藥,醫生會進一步安排抽血檢驗,評估你的免疫力和病毒量,再做決定。參見2010台灣HIV治療指引導讀(1)--開始用藥時機。

藥物有很多種,各自有不同的副作用,而且副作用不是一定會發生。當醫生決定要開藥之前,會跟你詳細討論藥物的可能副作用。如果你想自學,心之谷有很多文章介紹藥物的副作用,你也可以參考露德協會的副作用與服藥因應手冊。

確診之後當然還有很多其他的醫療、社會、心理議題,無法在此逐一詳述。主要是希望藉這一系列的文章「除魅」,讓大家知道篩檢陽性後會面臨的醫療流程,不要因為恐懼而延誤就醫確診。

~系列完~

2011年12月4日 星期日

台大醫訊--愛滋器捐事件特刊


針對8月底發生的愛滋器捐事件,台大醫學院學生會的同學們,10月份舉辦了兩場演講,第一場找我講『醫護人員應如何看待愛滋』,第二場找露德協會講『愛滋患者踏入醫院的心路』。這兩場演講的內容,有整理在最新一期的醫學系學生會刊『台大醫訊』,同期也有很多針對愛滋器捐事件的探討與省思,歡迎讀者連結過去閱讀。相關的目錄如下:

愛滋器捐事件特刊:編輯室手記
社評:誤植事件的上游在哪?
誤植/愛滋*來龍去脈
悲觀進取 讓a大於1:專訪柯文哲
醫療照顧體系的職業安全衛生◎鄭雅文
將錯誤轉換成制度改進的沃土◎吳嘉苓
柯文哲成了下台階 ◎劉介修
健保卡註記重大傳染病Why&How◎林杏青
被專業包裝的恐懼─從事件出發◎高世軒
醫護人員應如何看待愛滋 演講◎羅一鈞
愛滋病患踏入醫院的心路 演講◎露德協會

感染者壽命大幅延長、人數又繼續上升,各醫療科別都沒辦法跟愛滋劃清界線、置身事外,但是醫學院針對愛滋授課內容又偏重診斷治療,無暇顧及愛滋涉及的社會心理層面議題。我在演講時再三提到,台下的同學恐怕覺得愛滋太複雜,以後不敢碰這個領域了,不過聽眾反應似乎滿正向的,對於『愛滋除魅』頗有療效。

雖然現今醫療環境惡劣,這一代和下一代人的健康,仍要寄於這群未來的醫療照顧者。我覺得醫學院同學,能如此持續關注這個議題,並且不隨輿論的恐慌起舞,是值得你我慶賀的事情!

2011年8月27日 星期六

(新聞) 愛滋病患捐器官家屬得知後表震驚和難過

讀者應該都已經從網路或電視上看到這則新聞。責任自然需要追究,但是對捐贈者的家人來說,從媒體詢問才得知自己已經往生的小孩原來是愛滋感染者,真是情何以堪,今晚會是個相當痛苦的夜晚。

不同於受捐者,有感染科醫師和醫療團隊提供專業諮詢,捐贈者的家人可能沒有管道明白這到底是怎麼一回事、為什麼會這樣。我只是個旁觀者,從新聞上得知片面的消息,但是試想也許您會因為網路搜尋,看到這個部落格,因此特別在此分享小小的感想:

捐贈者的父母您好:

您從媒體口中得知自己的小孩是愛滋感染者,想必十分震驚和難過,可能會不停的問自己:『為什麼他不肯告訴我真相?』。天下父母心,都不希望小孩把病情瞞著自己,希望小孩誠實以告,讓父母能跟著小孩一起度過生病的難關。

我只能請您設身處地、換成您小孩的角度,試想要告訴最親愛的父母自己罹患愛滋病的事實,那該是一件需要多大勇氣的事情。

想到父母會多麼傷心、憤怒、擔憂,幾次話到了嘴邊,就怎樣都說不出口,『找個更好的時機說吧!』他可能這樣想著。誰知道天有不測風雲,發生這樣的意外,讓他沒辦法親口告訴您。我猜想他不是蓄意要瞞您,而是不知如何啟齒,不忍心看到父母得知真相後的表情。

這不是存心欺騙,而是善意的隱瞞。一個人守著這樣的秘密,其實比誰都痛苦。

各位讀者,如果你是感染者還沒告訴最親愛的家人,也請想一想,如果家人直到你生命的終點才發現真相,會怎樣傷心欲絕。

我遇過某位患者往生當天,他姊姊才知道真相,她哽咽的告訴我:『為什麼我弟弟不早點讓我知道、讓我幫忙盡點力? 我現在才知道,他這一路走得多辛苦,可是已經來不及、已經太晚了...』

在台灣,法律保障感染者的隱私權:醫療人員未取得病人同意,不能洩漏患者感染愛滋的事實。但是一直以來,版主都提倡『分享的隱私權』,希望至少能有一位家屬知道病情,除了平常能夠獲得家人支持,在關鍵時刻 (例如陷入昏迷時),也能有家屬把病情告知醫師,包括過往病史、治療機構、用藥情形等,並在病危時代為做出合適的醫療決定 (例如是否急救、捐贈器官)。

在這個遺憾的事件裡,有不少值得深思的議題。我想『家人告知』這一塊,是我們要再加油的。如果我是你的主治醫師,請不要客氣,我會很願意幫忙你告知家人、順便衛教家人『生活相處沒有任何風險,無需擔心』。讓我們共同努力、避免下一個遺憾發生在自己家裡。

(寫於此事件披露的午夜)
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愛滋病患捐器官家屬得知後表震驚和難過

(中廣新聞網彭清仁報導,更新日期:2011/08/27 22:25 )

新竹市廿四日有一名男子,爬樓梯從二樓攀爬進入屋內,卻不料從二樓摔下腦部著地,送醫急救因傷勢嚴重醫師研判腦死,家屬於是主動連絡台大醫院,希望進行器官捐贈。台大醫療團隊也立刻南下,借南門醫院的場地,立即進行心臟、肝臟、肺臟和兩枚腎臟的摘除,並立刻返回台北進行器官移植手續,將器官移植到五位受捐贈者身上。卻不料事後衛生署也證實,捐贈器官的男子,本身是愛滋病患者,面對這起重大的疏失,台大醫院也道歉,並追查到底是那一個環節出問題,才會出現離譜的失誤。

而新竹市衛生局長姚克武表示,台大醫院器官摘除小組,並沒有事先知會和查詢死者是否為愛滋病患者;而這名男子,在今年的七月廿日就已被新竹市衛生局因愛滋而列管。至於家屬因為篤信宗教,知道死者在大學期間就是同性戀,但家屬都認識死者男友,由於死者交友相當單純,家屬認為死者不可能染上愛滋,而家屬也沒有接獲醫院的通知,反而是透過媒體詢問才知道,家屬覺得相當的震驚和難過。至於南門醫院則表示,單純的急診救人和借場地進行器官移植,也不知道捐贈器官者是愛滋病患。

2011年4月7日 星期四

我是不是感染了HIV? -- 憂慮下的深層心理 (完)


當擔心得到性病的求診者,走進診間時,對求診者和看診醫生,都不是可以簡單應付的。

走進診間 — 雙方預期的落差

要在陌生醫師的面前公開自己隱私,需要很大的勇氣,因此對求診的結果會有較高的期待。求診者選擇看診醫生,常常不是隨機或隨性的。從網路上可以查到醫院和醫生的口碑經歷等,也可能從親友得知對醫生的印象。終於決定掛號對象後,最大的期待通常是:「我會遇到一個好醫生」。

怎樣算是好醫生? 因為諸多擔心而就醫的人,期待一位有耐心愛心,願意傾聽諒解和詳細說明的醫生。求診者期待,醫生在聽完自己的侃侃而談之後,能不帶異樣眼光的表示了解和接受,然後提出合理的解釋和說明,做出進一步指示。

可是在至少40到50人候診的門診場合,每人平均只能分配到5分鐘左右,醫生可能沒等患者講完就打斷或插話、沒聽完患者全部描述就急著做結論、在患者講到一半時轉身接電話或處理其他事情、話語太過急促或簡短讓患者覺得醫生不耐煩、沒仔細檢查患者擔心的身體部位、檢查隱私部位時沒有支開不相干人士等,林林總總,走進診間,往往就是「好醫師」印象扣分的開始。

上述這些事情,求診者大概還可以用「醫生很忙、時間不多」的理由說服自己勉強接受。如果以下狀況發生,就可能導致信任感的崩解:

  1. 言詞或表情露出嫌惡:例如「既然敢偷腥,就要承擔後果」這類的話,或是沒講話但是搖頭或皺眉頭。
  2. 充滿負面情緒的冷言冷語:例如「你是醫生,還是我是醫生?」; 「我已經告訴你沒病,你又不相信,還來看我幹什麼? 我沒什麼能幫助你的。」
  3. 準備趕人:例如「跟你多講也沒用,外面還有很多病人在等,請把機會讓給這些更需要的人。」; 「反正怎麼講你都不相信,請找別的醫生吧。」

遇到這些狀況的求診者,心裡當然不好受。共同的疑問可能是:「為什麼醫生這麼嫌棄我、不相信我? 」

慮病族 — 挫折的醫病關係

精神醫學上有種病症叫做「慮病症」(Hypochodriasis) ,有研究顯示3%的一般門診病患其實是慮病症患者,在此簡稱為「慮病族」。

慮病族極度擔心自己可能罹患某種嚴重疾病,例如癌症和愛滋病。慮病族會主動監視自己身體的變化,即使出現微小的變化也當做「症狀」,認為是嚴重疾病的警訊,藉著自己認定的「症狀」推論已經得到這項嚴重疾病了。雖然醫生評估後一再保證患者沒有所擔心的嚴重疾病,慮病症通常還是會持續,慮病族可能換醫生求診,希望有醫生能夠證明自己的擔心是正確的。

容易被當成「症狀」的身體變化,包括腸胃不適、頭痛頭暈、疲勞倦怠、食慾不振、手腳發麻等,這些症狀,其實是本身的憂慮影響到自主神經而引起的,可是因為癌症和愛滋的千百種症狀裡包含上述這些症狀,慮病族就緊盯著癌症或愛滋開始長期擔心,無法擺脫憂慮,可以長達6個月以上,明顯影響到日常生活。

慮病族擔心身體症狀是重病徵兆,心思幾乎全放在身體上,會經常檢查自己身體每個細節,試圖收集資訊做出自我診斷。憂慮HIV的慮病症患者,經常照鏡子觀察口腔和舌頭有沒有白點白斑白毛破洞等 (擔心有念珠菌) 、摸遍身體尋找腫大的淋巴結、觀察每吋皮膚尋找紅點紅線,一旦有所發現就極度擔心,會因此去就醫。但就醫時,許多慮病族又會質疑醫生的診斷,認為醫生所說的「沒病」證據不充分、無法採信。雖然如此,慮病族仍需要頻繁的向醫生或親友尋求保證「自己沒病」,以減輕焦慮,這樣的舉動很容易讓慮病族被周遭人視為「麻煩」,講不聽、勸不通、想不開,讓彼此關係陷入困境,慮病族本身則常認為自己承受的痛苦折磨沒人重視和相信,在經歷多次挫折後,不再信任醫生和親友。

慮病族常在腸胃科、神經科、感染科等處反覆求診,其實最需要的是精神科醫生提供心理和藥物方面的治療。但是慮病族無法接受這是心理問題。假如各科醫生沒有一套具說服力的說法,就貿然建議轉介精神科,患者會認為醫生把自己當成瘋子,在傷心或憤怒的情緒下,轉往下一個各科醫生,可能要很多位醫生都異口同聲說看精神科,或是遇到能讓慮病族信服的醫生,才會願意接受去找精神科醫師。最後只有少數慮病族到精神科接受治療,其他人就繼續遊走於醫院,在自己的「有病」和醫生宣稱的「沒病」之間拔河。

去年被渲染的中國「恐愛瘟疫」,和最近被廣東媒體報導的「陰滋病」,其實都是慮病症。

醫生的困境 — 成功不必在我

我們再回頭看看文章開始所描述的不愉快場景,就會比較容易了解醫生在想什麼。

當擔心得到性病的求診者,走進診間時,醫生其實透過患者描述的性行為、症狀和檢驗結果等資料,很快就可以區分出哪些人是真的需要擔心性病和HIV,哪些人其實是慮病族。假如是慮病族,醫生心中想的是:「如何能讓患者覺察到自己是心理問題,藉此轉介到精神科? 」

從這一刻起,求診者和醫生的天線頻率就在不同頻道了。醫生開始打斷話頭,說著:「你太緊張了,其實身體沒有問題,可能來自心理因素」,患者的理解卻是醫生沒聽懂自己擔心的身體問題,於是繼續補充身體如何不適。這像是一場「身體vs. 心理」的不公平辯論賽,醫生有專業知識但是沒有足夠時間,患者努力為自己辯護卻得不到認同,雙方雞同鴨講、各說各話,最後醫生的火氣上升,不理性的話脫口而出,落得不歡而散。

如果時間極度充裕,醫生對於慮病症也有所認識,最好的處理方法是從事件的源頭--罪惡感和羞愧感--開始回顧患者一路辛苦的經過,表示理解和接受,然後把慮病症的來龍去脈,慢慢的解釋給患者聽,讓患者知道這樣的情形已經有很多人經歷過,光把焦點聚集在身體症狀或屢次檢驗的結果,而不去解決罪惡感和羞愧感引發的心理反應,那就像天花板漏水不解決樓上的問題,只在樓下用臉盆接,永遠有接不完的水滴。 那就是:猜不完的症狀、懷疑不盡的檢驗結果,還有逛不夠的各科醫生。

即使這樣苦口婆心,患者仍不見得就會接受。何況如果這樣聊下來,門外候診的患者都要等到跳腳、去投訴院長了。我在門診看過幾位慮病族,今天花了將近一小時解釋,下星期又回來問我同樣的問題:「手上長了一粒紅點會不會是HIV?」怎不令人氣結? 難道又要再花一小時重頭解釋嗎,要是每個星期都來怎麼辦?

沒辦法,慮病族需要頻繁的向醫生或親友尋求保證「自己沒病」,以減輕焦慮。醫生必須持續的投資極為可觀的時間和耐心,才能建立互信,在目前的門診制度下,醫生就算再有耐心,也不能不考慮到其他候診病患。口氣不佳、言語冷淡,不是暗示醫生嫌惡求診者,而是投射出醫生自身的無助和無奈。成功不必在我 --「 請放我一馬吧,我救不了你,要精神科才行」。其實醫生是想這樣說的。

心之谷 能幫你什麼?

在心之谷答客問運作的1年8個月裡,回答了逾千則留言吧,估計至少60%來自慮病族。我要感謝這些留言,讓我有機會從許許多多個片段裡,拼湊出一個個讀者沒講清楚的故事。乍看之下只是關於醫學常識的問題,其實隱藏在文字背後那些憂慮,才是重點。心之谷版主是網路上的醫生,答客問會有快速的回覆,可以讓慮病族一再尋求保證,真是再好不過了。因此讀者蜂擁而至,許多人一而再、再而三的留言,永無止盡,讓版主回覆到手軟,最後必須關閉答客問。

在1年8個月中,這麼多留言,可以歸納出:

  1. 這麼多讀者拿著放大鏡觀察自己症狀,如此擔心HIV,可是從未有留言說,藉此真的驗出HIV陽性。
  2. 這麼多讀者不惜血本反覆做各種檢驗,如此擔心HIV,可是從未有留言說,藉此真的驗出HIV陽性。
  3. 這麼多讀者為了自覺症狀遍訪群醫,如此擔心HIV,可是從未有留言說,藉此真的驗出HIV陽性。

在1年8個月中,有少數讀者分享了過來人經驗,勸告後進不要再重蹈覆轍了。他們的建議是:

  1. 相信心之谷的資訊,不要再東查西查,受困於矛盾的網路資訊中。
  2. 滿12週檢驗陰性,就此打住,不要再質疑檢驗準確性,否則永遠沒完沒了。
  3. 找精神科醫生聊聊,面對自己焦慮的源頭。

我希望這一系列文章,能夠讓憂心忡忡的讀者了解自己複雜狀況。醫生在診間沒辦法跟你好好聊的事情,在這裡你可以透過閱讀,回首來時路,如何走到今天,然後思考自己的下一步。

總結

列車,失控的行駛,煞不住車。再多的網路查詢、知識辯證、反覆檢驗,都像是火上加油,暫時獲得燃燒的快感,列車只會更難煞住。心之谷的答客問會繼續關閉,因為我不想當火上加油的幫手。

癥結不在於身體的症狀,在於害怕、焦慮、質疑、擔心,放大甚至創造了這些症狀, 讓你又可以對號入座去猜HIV。反正任何症狀你都可以去聯想HIV,任何檢驗你都可以認為不夠準確,任何醫生的說法你都可以找到不同說法去質疑。 只是,請想想看,究竟要怎樣,你才能接受事實,接受自己沒有HIV? 為什麼不能接受沒事的自己?

請不要再上網瘋狂查HIV相關資料。請不要再用放大鏡看自己每一吋的皮膚。

請勇敢面對心理深處的罪惡感或羞愧感。旁人不易了解你的痛苦,找精神科醫生會是正確的一步。

你需要的已經不是醫學知識,而是能讓你好好生活下去的智慧,明明你就沒有HIV, 請好好珍惜這份幸福,尤其當你看到真有HIV的心之谷讀者是如何努力的生活著。

這是我對過去、現在、未來,每一則慮病的留言,8300字,共同的答覆。

註:以上文字,純屬版主個人觀察和推論,並非科學研究的結果,閱讀時請獨立思考,不必全盤接受。如果你是過來人,歡迎在此標題下分享個人經驗,幫助有需要的讀者渡過難關。

2011年4月6日 星期三

我是不是感染了HIV? -- 憂慮下的深層心理 (二)

這一篇討論的是網路扮演的角色。網路的特色是:匿名、免費、無時間和地點限制。與性病和HIV相關的網路資訊多到不行,在搜尋過程中,讀者常會得到下列感想:

  1. 性病是可怕的:從頭到腳每個部位、每吋皮膚,甚至頭髮、指甲好像都可以被性病影響到。網路常見的圖片從恐怖的生殖器變化,到不成人形的愛滋末期病徵,似乎得性病就會變得這麼慘。
  2. 性病是可恥的:網路上關於性病的描述,常跟道德觀、公共衛生、甚至犯罪、天譴等綁在一起。新聞常報導「醫院替罹患XX疾病的患者舉辦記者會,切蛋糕慶祝順利出院」,XX疾病絕對不是性病。媒體報導「某藝人疑似罹患XX疾病」,假如XX疾病是癌症,大眾反應是獻上祝福,假如XX疾病是性病,則輿論幾乎都是抱持看好戲的心態。

這些感想讓搜尋者加深恐懼感與罪惡感,卻也讓必須解套的決心更強烈。從眾多的資訊要挑出對自己有用的,有如大海撈針,頗花時間,但是搜尋者會願意犧牲個人時間,不眠不休的查詢和閱讀,因為這樣的努力和犧牲,有助於減輕情緒不安。


混亂、容易誤解的網路資訊

搜尋者研讀網路資訊,想找出讓性病解套的方法,應該會歸結到下面三個重點:風險、症狀、檢驗。這些是評估性病的診斷工具,但是網路上混亂、矛盾、錯誤的資訊,加上閱讀時產生的誤解或一知半解,讓搜尋者挑燈夜戰後,通常變得更加迷惑。


低風險、零風險 — 各人理解大不同

當初發生的性行為是高風險或低風險? 科學家其實已經提供了很好的數字當證據,區分出哪些性行為才是高風險,哪些是低風險。然而對於不想冒險的讀者來說,低風險仍然是風險,想看到的是「零風險」。當查詢結果說「口交會感染HIV的風險很低,不需要太擔心」,這些讀者的理解卻是「口交可能會感染HIV,我有發生口交,可能感染HIV,所以我還是需要擔心」。

至於不算傳染途徑的接觸,例如接吻、微小傷口接觸、莫名其妙碰到血或黏液、理髮被弄傷、共用馬桶蓋等等,搜尋結果是「從未有案例報告」。但在某些讀者的想像中,病毒像是卡通影片裡會長腳的邪惡細菌,會在原地等著好時機撲上人體。實情是HIV並不會長出手腳移動,在環境當中極難存活。可是「極難」兩字卻又會被理解為「不是不可以」,「從未有案例報告」會被理解為「我可能是全球首例」,於是開始計較起脫離人體幾分鐘、血液乾了沒,這些無法倒轉時空、回去蒐證的事情,最後千方百計仍得不出「零風險」這個答案,在不敢冒險的思維下,讀者可能會選擇「寧可信其有,不可信其無」,當作有風險繼續擔心下去。


症狀千百種 — 勿對號入座

網路資訊充斥著關於性病症狀的描述,讓人不想注意都很難。描述的句型常是這樣的:「愛滋病毒感染的症狀包括發燒、淋巴結腫、腹瀉、皮疹等,如果你出現上述症狀,有可能是愛滋病」。

這樣的邏輯是有問題的。打個比方,你被空降到台灣不知何處,正好當地有颱風,有人這樣說:「綠島的天災包括颱風和地震,如果你遇到颱風,有可能是身在綠島。」是有可能身在綠島,但是更可能是在花蓮台東甚至台灣的任何一個角落,為什麼要咬定是人口少、面積小的綠島? 此外,你覺得能靠颱風的等級風速雨量等資料,來區分所在地點是綠島還是花蓮台東嗎?

遺憾的是,很多讀者花費可觀的時間做這樣的白工。讀者檢視著症狀表,回想自己是否最近有這些症狀,額頭溫溫可能是發燒、脖子摸到一粒可能是淋巴結腫、某晚排便變稀符合腹瀉,任何一吋皮膚若是出現紅點就認為是疹子,硬要對號入座。至於食慾不振、疲倦、體重減輕,這些其實是緊張焦慮所引起的症狀,也剛好可以推給HIV。

讀者可能會試圖用網路問答澄清自己的症狀是不是HIV引起的。弔詭的是,當丟出的問題是:「我的XX症狀可能是HIV引起的嗎?」不管XX症狀是手腳麻、掉頭髮、皮膚脫皮、指甲龜裂,網路的答案幾乎都會是:「有可能是HIV引起的。」

這樣的答案不夠完整。HIV是跟著感染者活一輩子的,人的一生可能出現千百種症狀,HIV就可以跟千百種症狀扯上關係。愛滋末期未治療可以手腳麻、掉頭髮、皮膚脫皮、指甲龜裂,但是不適用於這位才剛剛發生性行為沒幾天的讀者。而引起手腳麻、掉頭髮、皮膚脫皮或指甲龜裂的其他一托拉庫常見原因,全部在回答中被省略。假如問題改成:「我的XX症狀是HIV引起的機率高嗎?」那麼答案一定都是:「不,機率很低。」


檢驗 — 又是陰性,還要再驗嗎?

針對性病相關的問題,網友的建議經常是「要檢驗才知道。」問題是關於檢驗方法、檢驗時機和檢驗準確度的網路資訊,相當混亂矛盾。以HIV來說,可以找到抗體、快篩、PCR等檢驗方法,檢驗時機的網路說法,PCR從1週到3週不等,抗體和快篩的說法則從6週到6個月不等。檢驗準確度,又需要考慮空窗期長短,是檢驗方法和檢驗時機而異。眾說紛紜,莫過於此。

網路資訊內容沒人把關。不過,就因為網路資訊不一致,針對檢驗的網路留言,反而討論最熱烈。讀者願意分享個人的檢驗經驗,推薦去哪家檢驗所速度快、找哪位檢驗師態度佳,在這樣的過程中,「小眾團體」的形象浮現,讀者得知別人類似的心路歷程,從一路上的孤軍奮戰裡,首次獲得被在乎、被關懷的溫馨感覺。

公共衛生單位建議滿3個月再去檢驗抗體。可是讀者往往急著想要知道自己有沒有HIV,光等幾天就夠煎熬了,何況是幾週或幾個月。會急著花錢去驗PCR可以理解。得出了PCR陰性結果,暫時鬆了一口氣,沒多久又擔心起PCR的準確度。去驗抗體或快篩還太早,所以就又去驗了PCR,或者連抗體一起驗,都是陰性,又暫時鬆了一口氣,但沒多久又再度擔心起PCR和抗體的準確度... ,就這樣惡性循環,有人在3個月後能夠釋懷接受結果,有些人則是到6個月、12個月、甚至已經2年過去了還在懷疑檢驗結果反覆檢驗。

值得注意的是,早期就脫離這種惡性循環的人,很少回到網路的小眾團體去分享自己的經驗,也許是覺得不堪回首、不想再提。只有一直陷在惡性循環裡的人,仍在網路上徘徊求助。文獻上空窗期超長的罕見個案,令他們難以安心,認為公共衛生的建議太鬆散,不夠精確,為此開始懷疑起自己是否免疫系統異常、或是有C型肝炎、或是得了變種HIV、吃了什麼藥讓檢驗不準確。要是此時又因為感冒過敏或焦慮等因素出現任何症狀,就更深化對空窗期超長的憂慮。只是,怎麼去檢驗都還是陰性,檢驗單位和網友的反應也常是冷淡負面的,例如「就已經檢驗陰性了,幹嘛還要一直驗,浪費資源。」

走到6個月後還不能掙脫苦海的人,能依據的科學論證愈益薄弱,漸漸意識到自己其實有個放不開的執念,但是自己無法控制對HIV的焦慮,為了減輕焦慮還是會繼續去做明知不必要的檢驗。不少人到了這一步,已經弄不清楚自己到底在擔心什麼,到底想要檢驗陽性還是陰性。他們希望擺脫的,其實早就不是性病和HIV,而是這份擔心得病的憂慮。有些人會去看精神科,接受心理治療或服用抗焦慮藥物。其他人是怎麼走出幽谷的,則不得而知。


網路的感性角色

網路扮演的角色不僅是提供資訊。「坦白vs. 隱瞞」這個多數人不願面對的最大難題,透過網路能夠自由討論、獲得傾聽諒解,而不用擔心身分暴露和異樣眼光,其實可能是深層心理更大的渴求。有的過來人甚至扮演起輔導員的角色,在網路分享經驗,幫助有類似問題的讀者。

作為圖書館、避風港、告解室、小眾團體天地,網路有安全而便捷的優點。但是遇到有症狀上或檢驗上的需求,還是需要走出網路堡壘,去找醫生尋求專業意見。雖然醫生應該是最適當的資訊來源,但無可諱言的,許多人抱著很高的期望勇敢就醫,最後卻落得不愉快的經驗,躲回網路堡壘去自行療傷。

為什麼醫生的態度會這樣?

(待續)

註:以上文字,純屬版主個人觀察和推論,並非科學研究的結果,閱讀時請獨立思考,不必全盤接受。如果你是過來人,歡迎在此標題下分享個人經驗,幫助有需要的讀者渡過難關。