1982年--人際網絡、傳染途徑與歧視烙印

洛杉磯的EIS派駐員，經過多次個案訪談後，有了重大發現。原本以為互不相關的患者，其實可以用性關係逐步串連，最後拉在一起。有多名個案都提及曾與法籍加拿大航空男空服員Dugas發生過性行為。Dugas在訪談中宣稱他每年的性行為對象大約250位。Dugas本身在1979年出現了淋巴結腫大，1980年5月診斷出卡波西肉瘤。他提供了一份名單，列有72位曾和他發生性行為對象。

透過這樣的逐步連結，一張以Dugas為中心的「藍色蜘蛛網」產生：Dugas和A發生性行為，A又和B發生性行為，B又和C發生性行為…，散佈10個城市、多達40位的卡波西肉瘤或肺囊蟲肺炎，就這樣被一個個串進藍色蜘蛛網裡。這顯示病因很可能是一種會透過性行為傳染的病原體，而且潛伏期可能不短。有一位患者在跟Dugas發生性行為的13個月後，出現了卡波西肉瘤。

1982這一年當中，海洛英藥癮者、海地移民、血友病患者，也陸續傳出類似病症。其中海洛英藥癮者常共用針具、血友病患者需要定期接受輸血，很容易聯想到是透過血液傳染。而海地移民則是因為貧窮，下海和白人男性進行男性間性交易，又透過異性間性行為在海地移民間傳播。

1982年7月份美國疾管局在華府進行綜合報告，希望規定男同志、海洛英藥癮者、海地移民，都不得捐血。這份報告引發了各方代表的激烈爭論。同志團體抗議疾管局要禁止男同志捐血是違反人權的。血庫則擔心這樣會影響血品供應來源。最後毫無共識與結論，但是在這個會後的1982年7月27日，「後天免疫缺乏症候群」(Acquired immune deficiency syndrome) 的名字就被決定了，簡稱AIDS (音譯為愛滋) 。

不過當時美國政界普遍對愛滋疫情相當漠視，雷根總統直到1985年才首次公開提及愛滋，他的發言人甚至在1982年10月的記者會上開玩笑，稱愛滋為「同志的瘟疫」(gay plague) 。 媒體對於愛滋也一直興致缺缺，覺得這是侷限在特殊族群的疾病。直到10月，舊金山的一名經常接受輸血的幼兒死於愛滋，調查發現捐血者之一已被診斷有愛滋，藉此確認了輸血可以傳染愛滋，媒體發現愛滋可能透過輸血影響每個「正常」的美國人，鎂光燈才集中過來。紐約時報在1982年12月10日報導了這個幼兒案例。

1982年底，愛滋病例數在美國已累積到近900人，其中大多數已經死亡。歐洲國家也陸續發現愛滋病例。雖然愛滋的傳染途徑已經大致釐清，究竟致病原是什麼? 怎麼致病的? 在當時都還是無解的問題。

(待續)

1981年--從肺囊蟲肺炎到卡波西肉瘤

我在美國疾管局受訓的單位，稱作流病情報服務 (Epidemic Intelligence Service) ，簡稱EIS。這個組織已經有60年的歷史，主要負責調查美國境內的疫情。

1981年，洛杉磯的EIS派駐員，開始耳聞到同志社區出現神秘疾病流行的傳言。那年2月，加州大學洛杉磯分校(UCLA)的免疫學家，從30歲的男同志病人診斷出肺囊蟲肺炎。肺囊蟲肺炎是罕見的疾病，通常只發生在免疫系統低下的患者，例如癌症病患或器官移植接受者，這位病人卻是過去健康狀況良好。到了4月，UCLA已經連續看到4位肺囊蟲肺炎男性患者，都是年輕男同志，其中一位已經死亡。除UCLA之外，洛杉磯還有一位男律師，因肺囊蟲肺炎死亡，他也是男同志。

這五位病患，彼此並不認識，也沒有共同的接觸對象或性行為對象，不過他們都經常跟不同男性發生性行為。從檢驗發現五位病患都有巨細胞病毒感染，但是當時的男同志9成以上都有巨細胞病毒感染，無法解釋為什麼引起肺囊蟲肺炎。有3位病患接受進一步的免疫功能測試，都發現有免疫低下的情形，這可能是引起肺囊蟲肺炎最相關的原因。

洛杉磯的EIS派駐員，將調查資料整理後，於6月5日發表在美國疾病管制局的週報MMWR上。這份報告引起許多迴響。紐約市報告了6個肺囊蟲肺炎的男同志案例。另外，紐約大學的皮膚科教授，報告在過去兩年已看到好幾位男同志出現皮膚紫色腫塊，診斷都是卡波西肉瘤。舊金山也發現不少男同志出現卡波西肉瘤。卡波西肉瘤也是罕見的疾病，通常發生在有義大利或波蘭猶太血統的老年人，或是某些非洲人，為什麼會在都會區的年輕男同志身上接二連三看到? 醫生懷疑的還是免疫低下。

美國疾管局為此成立了卡波西肉瘤疫情調查小組。全美18個都會區的EIS派駐員，開始搜尋病歷診斷，向皮膚科、腫瘤科、病理科、感染科等醫師，還有同志健康中心，主動詢問卡波西肉瘤案例，發現1980年後卡波西肉瘤的個案數才明顯增加。另外肺囊蟲肺炎的藥物之一pentamidine，是由美國疾管局統一控管，這個藥物的需求也是從1980年7月開始上升，到1981年達到高峰。

從全美15個州，總共確認了159個罹患卡波西肉瘤或肺囊蟲肺炎的案例，絕大多數的案例發生在紐約、舊金山、洛杉磯。患者大多數是男同志，也有海洛英藥癮者。調查還發現，除了肺囊蟲肺炎、卡波西肉瘤，還有許多其他的疾病最近發生在男同志身上，包括弓蟲性腦炎、隱球菌腦膜炎、帶狀疱疹、惡性淋巴瘤、隱胞子蟲腸炎等。調查小組對曾罹患卡波西肉瘤的男同志 (個案組)，和未曾罹患卡波西肉瘤的男同志 (對照組)，進行問卷調查，發現過去一年的平均性伴侶人數，個案組明顯高於對照組 (過去一年的平均性伴侶人數：個案組61人，對照組24人) 。

直到1981年底，專家還認為這只是發生在男同志的疾病，許多人猜測可能是某種毒素或細菌引起的，以為病因很快會被研究出來，疫情會迅速獲得控制。 沒有人預料到，這僅是全球疫情的開端。

(待續)

愛滋30週年

1981年6月5日，美國疾管局的週報MMWR報導了加州有5名男同志罹患肺囊蟲肺炎。這樁當時的醫學謎案為襲捲全球的愛滋疫情，正式揭開了序幕。

今年，是愛滋30週年。美國疾管局與愛滋防治社群，將在夏天展開一系列的活動，紀念30年來被愛滋病奪走生命的感染者，緬懷為愛滋貢獻的先驅，鼓勵仍在世界每個角落與愛滋奮戰的病友和工作伙伴。

某位HIV病友在美國疾管局的部落格，公開自己的照片和故事。1981年，他才20歲出頭，被診斷卡波西肉瘤，CD4只有150顆，從那個致病原因不明、社會嚴重歧視的年代一路走來，經歷HIV併發症和藥物副作用，週遭的朋友大多數都比他先走一步，重點是：他還好好的活著，活生生的見證著，人類和HIV尚未完結的戰爭。

我想大多數的讀者，都跟我一樣，只是這場戰爭的「新參者」。今年是我投入愛滋10週年。2001年11月，我剛領到熱騰騰的醫師證書，就到非洲邦交國馬拉威服役，因為住院病人70%以上是愛滋病，不得不開始跟愛滋正式交手。沒有雞尾酒藥物、沒有CD4或病毒量檢驗，當地醫生只有零碎的愛滋病知識，情況沒比1981年的紐約好到哪裡去。醫院同事在我身邊因愛滋死去，身為醫師的我卻無能為力，還要為他的妻子檢驗。「陽性」。是的，你感染了跟死去的丈夫一樣的病毒，可是沒有藥可以救你。可以轉介給專家嗎? 整個馬拉威北部，我這個剛畢業的實習醫生就是唯一的專家。那種感覺，只能用「苦澀」兩字來形容。

2003年回到台大醫院，才是學習現代愛滋醫療的起點。坦白說，我要跨越心裡那道公平正義的鴻溝，才能在醫療資源豐富的台灣，接受有免費用藥、有先進檢驗、有良醫高手這種不可置信的奢侈環境。同一個地球，馬拉威病人仍在體驗1981年無藥可醫的赴死之苦，台灣有病友把領到的3萬元藥物丟進垃圾桶、棄若敝屣。

2011年，馬拉威和眾多非洲國家，已透過國際援助取得基本的雞尾酒療法藥物，擺脫「無藥可醫」的國家名單，可以免費提供給數以百萬計的HIV感染者。雖然醫護人員和診斷檢驗設備，還是遠遠不足，回顧起來，從沒藥到有藥的過程，還是一項值得稱頌的奇蹟。國際組織大聲疾呼、企業界慷慨解囊、社會名流親赴非洲了解、各國政要的合力支持，還有無數人經年累月在第一線耕耘，才能讓這項救命的任務，在短短數年之中飛快邁進。

不知道過去的苦難，就無法珍惜當下的幸福。為紀念愛滋30週年，心之谷將會有一系列文章，帶領讀者重溫30年來的愛滋奮鬥史。希望作為「新參者」的你我，繼續接棒把奮鬥的火種傳遞下去。

我是不是感染了HIV? -- 憂慮下的深層心理 (完)

當擔心得到性病的求診者，走進診間時，對求診者和看診醫生，都不是可以簡單應付的。

走進診間 — 雙方預期的落差

要在陌生醫師的面前公開自己隱私，需要很大的勇氣，因此對求診的結果會有較高的期待。求診者選擇看診醫生，常常不是隨機或隨性的。從網路上可以查到醫院和醫生的口碑經歷等，也可能從親友得知對醫生的印象。終於決定掛號對象後，最大的期待通常是：「我會遇到一個好醫生」。

怎樣算是好醫生? 因為諸多擔心而就醫的人，期待一位有耐心愛心，願意傾聽諒解和詳細說明的醫生。求診者期待，醫生在聽完自己的侃侃而談之後，能不帶異樣眼光的表示了解和接受，然後提出合理的解釋和說明，做出進一步指示。

可是在至少40到50人候診的門診場合，每人平均只能分配到5分鐘左右，醫生可能沒等患者講完就打斷或插話、沒聽完患者全部描述就急著做結論、在患者講到一半時轉身接電話或處理其他事情、話語太過急促或簡短讓患者覺得醫生不耐煩、沒仔細檢查患者擔心的身體部位、檢查隱私部位時沒有支開不相干人士等，林林總總，走進診間，往往就是「好醫師」印象扣分的開始。

上述這些事情，求診者大概還可以用「醫生很忙、時間不多」的理由說服自己勉強接受。如果以下狀況發生，就可能導致信任感的崩解：

1. 言詞或表情露出嫌惡：例如「既然敢偷腥，就要承擔後果」這類的話，或是沒講話但是搖頭或皺眉頭。
2. 充滿負面情緒的冷言冷語：例如「你是醫生，還是我是醫生?」; 「我已經告訴你沒病，你又不相信，還來看我幹什麼? 我沒什麼能幫助你的。」
3. 準備趕人：例如「跟你多講也沒用，外面還有很多病人在等，請把機會讓給這些更需要的人。」; 「反正怎麼講你都不相信，請找別的醫生吧。」

遇到這些狀況的求診者，心裡當然不好受。共同的疑問可能是：「為什麼醫生這麼嫌棄我、不相信我? 」

慮病族 — 挫折的醫病關係

精神醫學上有種病症叫做「慮病症」(Hypochodriasis) ，有研究顯示3%的一般門診病患其實是慮病症患者，在此簡稱為「慮病族」。

慮病族極度擔心自己可能罹患某種嚴重疾病，例如癌症和愛滋病。慮病族會主動監視自己身體的變化，即使出現微小的變化也當做「症狀」，認為是嚴重疾病的警訊，藉著自己認定的「症狀」推論已經得到這項嚴重疾病了。雖然醫生評估後一再保證患者沒有所擔心的嚴重疾病，慮病症通常還是會持續，慮病族可能換醫生求診，希望有醫生能夠證明自己的擔心是正確的。

容易被當成「症狀」的身體變化，包括腸胃不適、頭痛頭暈、疲勞倦怠、食慾不振、手腳發麻等，這些症狀，其實是本身的憂慮影響到自主神經而引起的，可是因為癌症和愛滋的千百種症狀裡包含上述這些症狀，慮病族就緊盯著癌症或愛滋開始長期擔心，無法擺脫憂慮，可以長達6個月以上，明顯影響到日常生活。

慮病族擔心身體症狀是重病徵兆，心思幾乎全放在身體上，會經常檢查自己身體每個細節，試圖收集資訊做出自我診斷。憂慮HIV的慮病症患者，經常照鏡子觀察口腔和舌頭有沒有白點白斑白毛破洞等 (擔心有念珠菌) 、摸遍身體尋找腫大的淋巴結、觀察每吋皮膚尋找紅點紅線，一旦有所發現就極度擔心，會因此去就醫。但就醫時，許多慮病族又會質疑醫生的診斷，認為醫生所說的「沒病」證據不充分、無法採信。雖然如此，慮病族仍需要頻繁的向醫生或親友尋求保證「自己沒病」，以減輕焦慮，這樣的舉動很容易讓慮病族被周遭人視為「麻煩」，講不聽、勸不通、想不開，讓彼此關係陷入困境，慮病族本身則常認為自己承受的痛苦折磨沒人重視和相信，在經歷多次挫折後，不再信任醫生和親友。

慮病族常在腸胃科、神經科、感染科等處反覆求診，其實最需要的是精神科醫生提供心理和藥物方面的治療。但是慮病族無法接受這是心理問題。假如各科醫生沒有一套具說服力的說法，就貿然建議轉介精神科，患者會認為醫生把自己當成瘋子，在傷心或憤怒的情緒下，轉往下一個各科醫生，可能要很多位醫生都異口同聲說看精神科，或是遇到能讓慮病族信服的醫生，才會願意接受去找精神科醫師。最後只有少數慮病族到精神科接受治療，其他人就繼續遊走於醫院，在自己的「有病」和醫生宣稱的「沒病」之間拔河。

去年被渲染的中國「恐愛瘟疫」，和最近被廣東媒體報導的「陰滋病」，其實都是慮病症。

醫生的困境 — 成功不必在我

我們再回頭看看文章開始所描述的不愉快場景，就會比較容易了解醫生在想什麼。

當擔心得到性病的求診者，走進診間時，醫生其實透過患者描述的性行為、症狀和檢驗結果等資料，很快就可以區分出哪些人是真的需要擔心性病和HIV，哪些人其實是慮病族。假如是慮病族，醫生心中想的是：「如何能讓患者覺察到自己是心理問題，藉此轉介到精神科? 」

從這一刻起，求診者和醫生的天線頻率就在不同頻道了。醫生開始打斷話頭，說著：「你太緊張了，其實身體沒有問題，可能來自心理因素」，患者的理解卻是醫生沒聽懂自己擔心的身體問題，於是繼續補充身體如何不適。這像是一場「身體vs. 心理」的不公平辯論賽，醫生有專業知識但是沒有足夠時間，患者努力為自己辯護卻得不到認同，雙方雞同鴨講、各說各話，最後醫生的火氣上升，不理性的話脫口而出，落得不歡而散。

如果時間極度充裕，醫生對於慮病症也有所認識，最好的處理方法是從事件的源頭--罪惡感和羞愧感--開始回顧患者一路辛苦的經過，表示理解和接受，然後把慮病症的來龍去脈，慢慢的解釋給患者聽，讓患者知道這樣的情形已經有很多人經歷過，光把焦點聚集在身體症狀或屢次檢驗的結果，而不去解決罪惡感和羞愧感引發的心理反應，那就像天花板漏水不解決樓上的問題，只在樓下用臉盆接，永遠有接不完的水滴。 那就是：猜不完的症狀、懷疑不盡的檢驗結果，還有逛不夠的各科醫生。

即使這樣苦口婆心，患者仍不見得就會接受。何況如果這樣聊下來，門外候診的患者都要等到跳腳、去投訴院長了。我在門診看過幾位慮病族，今天花了將近一小時解釋，下星期又回來問我同樣的問題：「手上長了一粒紅點會不會是HIV?」怎不令人氣結? 難道又要再花一小時重頭解釋嗎，要是每個星期都來怎麼辦?

沒辦法，慮病族需要頻繁的向醫生或親友尋求保證「自己沒病」，以減輕焦慮。醫生必須持續的投資極為可觀的時間和耐心，才能建立互信，在目前的門診制度下，醫生就算再有耐心，也不能不考慮到其他候診病患。口氣不佳、言語冷淡，不是暗示醫生嫌惡求診者，而是投射出醫生自身的無助和無奈。成功不必在我 --「 請放我一馬吧，我救不了你，要精神科才行」。其實醫生是想這樣說的。

心之谷 能幫你什麼?

在心之谷答客問運作的1年8個月裡，回答了逾千則留言吧，估計至少60%來自慮病族。我要感謝這些留言，讓我有機會從許許多多個片段裡，拼湊出一個個讀者沒講清楚的故事。乍看之下只是關於醫學常識的問題，其實隱藏在文字背後那些憂慮，才是重點。心之谷版主是網路上的醫生，答客問會有快速的回覆，可以讓慮病族一再尋求保證，真是再好不過了。因此讀者蜂擁而至，許多人一而再、再而三的留言，永無止盡，讓版主回覆到手軟，最後必須關閉答客問。

在1年8個月中，這麼多留言，可以歸納出：

1. 這麼多讀者拿著放大鏡觀察自己症狀，如此擔心HIV，可是從未有留言說，藉此真的驗出HIV陽性。
2. 這麼多讀者不惜血本反覆做各種檢驗，如此擔心HIV，可是從未有留言說，藉此真的驗出HIV陽性。
3. 這麼多讀者為了自覺症狀遍訪群醫，如此擔心HIV，可是從未有留言說，藉此真的驗出HIV陽性。

在1年8個月中，有少數讀者分享了過來人經驗，勸告後進不要再重蹈覆轍了。他們的建議是：

1. 相信心之谷的資訊，不要再東查西查，受困於矛盾的網路資訊中。
2. 滿12週檢驗陰性，就此打住，不要再質疑檢驗準確性，否則永遠沒完沒了。
3. 找精神科醫生聊聊，面對自己焦慮的源頭。

我希望這一系列文章，能夠讓憂心忡忡的讀者了解自己複雜狀況。醫生在診間沒辦法跟你好好聊的事情，在這裡你可以透過閱讀，回首來時路，如何走到今天，然後思考自己的下一步。

總結

列車，失控的行駛，煞不住車。再多的網路查詢、知識辯證、反覆檢驗，都像是火上加油，暫時獲得燃燒的快感，列車只會更難煞住。心之谷的答客問會繼續關閉，因為我不想當火上加油的幫手。

癥結不在於身體的症狀，在於害怕、焦慮、質疑、擔心，放大甚至創造了這些症狀, 讓你又可以對號入座去猜HIV。反正任何症狀你都可以去聯想HIV，任何檢驗你都可以認為不夠準確，任何醫生的說法你都可以找到不同說法去質疑。 只是，請想想看，究竟要怎樣，你才能接受事實，接受自己沒有HIV? 為什麼不能接受沒事的自己?

請不要再上網瘋狂查HIV相關資料。請不要再用放大鏡看自己每一吋的皮膚。

請勇敢面對心理深處的罪惡感或羞愧感。旁人不易了解你的痛苦，找精神科醫生會是正確的一步。

你需要的已經不是醫學知識，而是能讓你好好生活下去的智慧，明明你就沒有HIV， 請好好珍惜這份幸福，尤其當你看到真有HIV的心之谷讀者是如何努力的生活著。

這是我對過去、現在、未來，每一則慮病的留言，8300字，共同的答覆。

註：以上文字，純屬版主個人觀察和推論，並非科學研究的結果，閱讀時請獨立思考，不必全盤接受。如果你是過來人，歡迎在此標題下分享個人經驗，幫助有需要的讀者渡過難關。