2011年4月24日 星期日

1982年--人際網絡、傳染途徑與歧視烙印


洛杉磯的EIS派駐員,經過多次個案訪談後,有了重大發現。原本以為互不相關的患者,其實可以用性關係逐步串連,最後拉在一起。有多名個案都提及曾與法籍加拿大航空男空服員Dugas發生過性行為。Dugas在訪談中宣稱他每年的性行為對象大約250位。Dugas本身在1979年出現了淋巴結腫大,1980年5月診斷出卡波西肉瘤。他提供了一份名單,列有72位曾和他發生性行為對象。

透過這樣的逐步連結,一張以Dugas為中心的「藍色蜘蛛網」產生:Dugas和A發生性行為,A又和B發生性行為,B又和C發生性行為…,散佈10個城市、多達40位的卡波西肉瘤或肺囊蟲肺炎,就這樣被一個個串進藍色蜘蛛網裡。這顯示病因很可能是一種會透過性行為傳染的病原體,而且潛伏期可能不短。有一位患者在跟Dugas發生性行為的13個月後,出現了卡波西肉瘤。

1982這一年當中,海洛英藥癮者、海地移民、血友病患者,也陸續傳出類似病症。其中海洛英藥癮者常共用針具、血友病患者需要定期接受輸血,很容易聯想到是透過血液傳染。而海地移民則是因為貧窮,下海和白人男性進行男性間性交易,又透過異性間性行為在海地移民間傳播。

1982年7月份美國疾管局在華府進行綜合報告,希望規定男同志、海洛英藥癮者、海地移民,都不得捐血。這份報告引發了各方代表的激烈爭論。同志團體抗議疾管局要禁止男同志捐血是違反人權的。血庫則擔心這樣會影響血品供應來源。最後毫無共識與結論,但是在這個會後的1982年7月27日,「後天免疫缺乏症候群」(Acquired immune deficiency syndrome) 的名字就被決定了,簡稱AIDS (音譯為愛滋) 。

不過當時美國政界普遍對愛滋疫情相當漠視,雷根總統直到1985年才首次公開提及愛滋,他的發言人甚至在1982年10月的記者會上開玩笑,稱愛滋為「同志的瘟疫」(gay plague) 。 媒體對於愛滋也一直興致缺缺,覺得這是侷限在特殊族群的疾病。直到10月,舊金山的一名經常接受輸血的幼兒死於愛滋,調查發現捐血者之一已被診斷有愛滋,藉此確認了輸血可以傳染愛滋,媒體發現愛滋可能透過輸血影響每個「正常」的美國人,鎂光燈才集中過來。紐約時報在1982年12月10日報導了這個幼兒案例。

1982年底,愛滋病例數在美國已累積到近900人,其中大多數已經死亡。歐洲國家也陸續發現愛滋病例。雖然愛滋的傳染途徑已經大致釐清,究竟致病原是什麼? 怎麼致病的? 在當時都還是無解的問題。


(待續)

2011年4月22日 星期五

1981年--從肺囊蟲肺炎到卡波西肉瘤


我在美國疾管局受訓的單位,稱作流病情報服務 (Epidemic Intelligence Service) ,簡稱EIS。這個組織已經有60年的歷史,主要負責調查美國境內的疫情。

1981年,洛杉磯的EIS派駐員,開始耳聞到同志社區出現神秘疾病流行的傳言。那年2月,加州大學洛杉磯分校(UCLA)的免疫學家,從30歲的男同志病人診斷出肺囊蟲肺炎。肺囊蟲肺炎是罕見的疾病,通常只發生在免疫系統低下的患者,例如癌症病患或器官移植接受者,這位病人卻是過去健康狀況良好。到了4月,UCLA已經連續看到4位肺囊蟲肺炎男性患者,都是年輕男同志,其中一位已經死亡。除UCLA之外,洛杉磯還有一位男律師,因肺囊蟲肺炎死亡,他也是男同志。

這五位病患,彼此並不認識,也沒有共同的接觸對象或性行為對象,不過他們都經常跟不同男性發生性行為。從檢驗發現五位病患都有巨細胞病毒感染,但是當時的男同志9成以上都有巨細胞病毒感染,無法解釋為什麼引起肺囊蟲肺炎。有3位病患接受進一步的免疫功能測試,都發現有免疫低下的情形,這可能是引起肺囊蟲肺炎最相關的原因。

洛杉磯的EIS派駐員,將調查資料整理後,於6月5日發表在美國疾病管制局的週報MMWR上。這份報告引起許多迴響。紐約市報告了6個肺囊蟲肺炎的男同志案例。另外,紐約大學的皮膚科教授,報告在過去兩年已看到好幾位男同志出現皮膚紫色腫塊,診斷都是卡波西肉瘤。舊金山也發現不少男同志出現卡波西肉瘤。卡波西肉瘤也是罕見的疾病,通常發生在有義大利或波蘭猶太血統的老年人,或是某些非洲人,為什麼會在都會區的年輕男同志身上接二連三看到? 醫生懷疑的還是免疫低下。

美國疾管局為此成立了卡波西肉瘤疫情調查小組。全美18個都會區的EIS派駐員,開始搜尋病歷診斷,向皮膚科、腫瘤科、病理科、感染科等醫師,還有同志健康中心,主動詢問卡波西肉瘤案例,發現1980年後卡波西肉瘤的個案數才明顯增加。另外肺囊蟲肺炎的藥物之一pentamidine,是由美國疾管局統一控管,這個藥物的需求也是從1980年7月開始上升,到1981年達到高峰。

從全美15個州,總共確認了159個罹患卡波西肉瘤或肺囊蟲肺炎的案例,絕大多數的案例發生在紐約、舊金山、洛杉磯。患者大多數是男同志,也有海洛英藥癮者。調查還發現,除了肺囊蟲肺炎、卡波西肉瘤,還有許多其他的疾病最近發生在男同志身上,包括弓蟲性腦炎、隱球菌腦膜炎、帶狀疱疹、惡性淋巴瘤、隱胞子蟲腸炎等。調查小組對曾罹患卡波西肉瘤的男同志 (個案組),和未曾罹患卡波西肉瘤的男同志 (對照組),進行問卷調查,發現過去一年的平均性伴侶人數,個案組明顯高於對照組 (過去一年的平均性伴侶人數:個案組61人,對照組24人) 。

直到1981年底,專家還認為這只是發生在男同志的疾病,許多人猜測可能是某種毒素或細菌引起的,以為病因很快會被研究出來,疫情會迅速獲得控制。 沒有人預料到,這僅是全球疫情的開端。

(待續)

愛滋30週年



1981年6月5日,美國疾管局的週報MMWR報導了加州有5名男同志罹患肺囊蟲肺炎。這樁當時的醫學謎案為襲捲全球的愛滋疫情,正式揭開了序幕。

今年,是愛滋30週年。美國疾管局與愛滋防治社群,將在夏天展開一系列的活動,紀念30年來被愛滋病奪走生命的感染者,緬懷為愛滋貢獻的先驅,鼓勵仍在世界每個角落與愛滋奮戰的病友和工作伙伴。

某位HIV病友在美國疾管局的部落格,公開自己的照片和故事。1981年,他才20歲出頭,被診斷卡波西肉瘤,CD4只有150顆,從那個致病原因不明、社會嚴重歧視的年代一路走來,經歷HIV併發症和藥物副作用,週遭的朋友大多數都比他先走一步,重點是:他還好好的活著,活生生的見證著,人類和HIV尚未完結的戰爭。

我想大多數的讀者,都跟我一樣,只是這場戰爭的「新參者」。今年是我投入愛滋10週年。2001年11月,我剛領到熱騰騰的醫師證書,就到非洲邦交國馬拉威服役,因為住院病人70%以上是愛滋病,不得不開始跟愛滋正式交手。沒有雞尾酒藥物、沒有CD4或病毒量檢驗,當地醫生只有零碎的愛滋病知識,情況沒比1981年的紐約好到哪裡去。醫院同事在我身邊因愛滋死去,身為醫師的我卻無能為力,還要為他的妻子檢驗。「陽性」。是的,你感染了跟死去的丈夫一樣的病毒,可是沒有藥可以救你。可以轉介給專家嗎? 整個馬拉威北部,我這個剛畢業的實習醫生就是唯一的專家。那種感覺,只能用「苦澀」兩字來形容。

2003年回到台大醫院,才是學習現代愛滋醫療的起點。坦白說,我要跨越心裡那道公平正義的鴻溝,才能在醫療資源豐富的台灣,接受有免費用藥、有先進檢驗、有良醫高手這種不可置信的奢侈環境。同一個地球,馬拉威病人仍在體驗1981年無藥可醫的赴死之苦,台灣有病友把領到的3萬元藥物丟進垃圾桶、棄若敝屣。

2011年,馬拉威和眾多非洲國家,已透過國際援助取得基本的雞尾酒療法藥物,擺脫「無藥可醫」的國家名單,可以免費提供給數以百萬計的HIV感染者。雖然醫護人員和診斷檢驗設備,還是遠遠不足,回顧起來,從沒藥到有藥的過程,還是一項值得稱頌的奇蹟。國際組織大聲疾呼、企業界慷慨解囊、社會名流親赴非洲了解、各國政要的合力支持,還有無數人經年累月在第一線耕耘,才能讓這項救命的任務,在短短數年之中飛快邁進。

不知道過去的苦難,就無法珍惜當下的幸福。為紀念愛滋30週年,心之谷將會有一系列文章,帶領讀者重溫30年來的愛滋奮鬥史。希望作為「新參者」的你我,繼續接棒把奮鬥的火種傳遞下去。

2011年4月7日 星期四

我是不是感染了HIV? -- 憂慮下的深層心理 (完)


當擔心得到性病的診者,走進診間時,對診者和看診醫生,都不是可以簡單應付的。

走進診間 雙方預期的落差

要在陌生醫師的面前公開自己隱私,需要很大的勇氣,因此對求診的結果會有較高的期待。求診者選擇看診醫生常常不是隨機或隨性的。從網路上可以查到醫院和醫生的口碑經歷等,也可能從親友得知對醫生的印象。終於決定掛號對象後,最大的期待通常是:「我會遇到一個好醫生」

怎樣算是好醫生? 因為諸多擔心而就醫的人,期待一位有耐心愛心願意傾聽諒解和詳細說明的醫生。求診者期待,醫生在聽完自己的侃侃而談之後,能不帶異樣眼光的表示了解和接受,然後提出合理的解釋和說明,做出進一步指示。

可是在至少4050人候診的門診場合,每人平均只能分配到5鐘左右,醫生可能沒等患者講完就打斷或插話、沒聽完患者全部描述就急著做結論、在患者講到一半時轉身接電話或處理其他事情、話語太過急促或簡短讓患者覺得醫生不耐煩、沒仔細檢查患者擔心的身體部位、檢查隱私部位時沒有支開不相干人士等,林林總總,走進診間,往往就是好醫師印象扣分的開始。

上述這些事情,求診者大概還可以用醫生很忙、時間不多的理由說服自己勉強接受。如果以下狀況發生,就可能導致信任感的崩解:

  1. 言詞或表情露出嫌惡:例如既然敢偷腥,就要承擔後果這類的話,或是沒講話但是搖頭或皺眉頭。
  2. 充滿負面情緒的冷言冷語:例如「你是醫生,還是我是醫生?; 「我已經告訴你沒病,你又不相信,還來看我幹什麼? 我沒什麼能幫助你的。
  3. 準備趕人:例如「跟你多講也沒用,外面還有很多病人在等,請把機會讓給這些更需要的人。; 「反正怎麼講你都不相信,請找別的醫生吧。

遇到這些狀況的求診者,心裡當然不好受。共同的疑問可能是:為什麼醫生這麼嫌棄我不相信我?

慮病 挫折的醫病關係

精神醫學上有種病症叫做「慮病症」(Hypochodriasis) ,有研究顯示3%的一般門診病患其實是慮病症患者,在此簡稱為慮病族」

慮病族極度擔心自己可能罹患某種嚴重疾病,例如癌症和愛滋病。病族會主動監視自己身體的變化,即使出現微小的變化也當做症狀,認為是嚴重疾病的警訊,藉著自己認定的症狀推論已經得到這項嚴重疾病了。雖然醫生評估後一再保證患者沒有所擔心的嚴重疾病,慮病症通常還是會持續,慮病族可能換醫生求診,希望有醫生能夠證明自己的擔心是正確的。

容易被當成「症狀」的身體變化,包括腸胃不適、頭痛頭暈、疲勞倦怠、食慾不振、手腳發麻等,這些症狀,其實是本身的憂慮影響到自主神經而引起的,可是因為癌症和愛滋的千百種症狀裡包含上述這些症狀,慮病族就緊盯著癌症或愛滋開始長期擔心,無法擺脫憂慮,可以長達6個月以上,明顯影響到日常生活。

慮病族擔心身體症狀是重病徵兆,心思幾乎全放在身體上,會經常檢查自己身體每個細節,試圖收集資訊做出自我診斷。憂慮HIV的慮病症患者,經常照鏡子觀察口腔和舌頭有沒有白點白斑白毛破洞等 (擔心有念珠菌) 、摸遍身體尋找腫大的淋巴結、觀察每吋皮膚尋找紅點紅線,一旦有所發現就極度擔心,會因此去就醫。但就醫時,許多慮病族會質疑醫生的診斷,認為醫生所說的沒病」證據不充分無法採信。雖然如此,慮病族仍需要頻繁的向醫生或親友尋求保證自己沒病,以減輕焦慮,這樣的舉動很容易讓慮病族被周遭人視為「麻講不聽勸不通想不開,讓彼此關係陷入困境,慮病族本身則常認為自己承受的痛苦折磨沒人重視和相信,在經歷多次挫折後,不再信任醫生和親友。

慮病族常在腸胃科、神經科、感染科等處反覆求診,其實最需要的是精神科醫生提供心理和藥物方面的治療。但是慮病族無法接受這是心理問題。假如各科醫生沒有一套具說服力的說法,就貿然建議轉介精神科,患者會認為醫生把自己當成瘋子,在傷心或憤怒的情緒下,轉往下一個各科醫生,可能要很多位醫生都異口同聲說看精神科,或是遇到能讓慮病族信服的醫生,才會願意接受去找精神科醫師。最後只有少數慮病族到精神科接受治療,其他人就繼續遊走於醫院,在自己的有病和醫生宣稱的「沒病」之間拔河

去年被渲染的中國恐愛瘟疫,和最近被廣東媒體報導的陰滋病,其實都是慮病症。

醫生的困境 成功不必在我

我們再回頭看看文章開始所描述的不愉快場景,就會比較容易了解醫生在想什麼。

當擔心得到性病的診者,走進診間時,醫生其實透過患者描述的性行為、症狀和檢驗結果等資料,很快就可以區分出哪些人是真的需要擔心性病和HIV哪些人其實是慮病族。假如是慮病族,醫生心中想的是:如何能讓患者覺察到自己是心理問題,藉此轉介到精神科?

從這一刻起診者和醫生的天線頻率就在不同頻道了。醫生開始打斷話頭,說著:「你太緊張了,其實身體沒有問題,可能來自心理因素患者的理解卻是醫生沒聽懂自己擔心的身體問題,於是繼續補充身體如何不適。這像是一場「身體vs. 心理」的不公平辯論賽,醫生有專業知識但是沒有足夠時間,患者努力為自己辯護卻得不到認同,雙方雞同鴨講、各說各話,最後醫生的火氣上升,不理性的話脫口而出,落得不歡而散。

如果時間極度充裕,醫生對於慮病症也有所認識,最好的處理方法是從事件的源頭--罪惡感和羞愧感--開始回顧患者一路辛苦的經過,表示理解和接受,然後把慮病症的來龍去脈,慢慢的解釋給患者聽,讓患者知道這樣的情形已經有很多人經歷過,光把焦點聚集在身體症狀或屢次檢驗的結果,而不去解決罪惡感和羞愧感引發的心理反應,那就像天花板漏水不解決樓上的問題,只在樓下用臉盆接,永遠有接不完的水滴。 那就是:猜不完的症狀、懷疑不盡的檢驗結果,還有逛不夠的各科醫生。

即使這樣苦口婆心,患者仍不見得就會接受。何況如果這樣聊下來,門外候診的患者都要等到跳腳、去投訴院長了。我在門診看過幾位病族,今天花了將近一小時解釋,下星期又回來問我同樣的問題:手上長了一粒紅點會不會是HIV?」怎不令人氣結? 難道又要再花一小時重頭解釋嗎,要是每個星期都來怎麼辦?

沒辦法慮病族需要頻繁的向醫生或親友尋求保證自己沒病以減輕焦慮。醫生必須持續的投資極為可觀的時間和耐心,才能建立互信,在目前的門診制度下,醫生就算再有耐心,也不能不考慮到其他候診病患。口氣不佳、言語冷淡,不是暗示醫生嫌惡求診者,而是投射出醫生自身的無助和無奈。成功不必在我 -- 請放我一馬吧,我救不了你,要精神科才行其實醫生是想這樣說的。

心之谷 能幫你什麼?

在心之谷答客問運作的18個月裡,回答了逾千則留言吧,估計至少60%來自慮病族。我要感謝這些留言,讓我有機會從許許多多個片段裡,拼湊出一個個讀者沒講清楚的故事。乍看之下只是關於醫學常識的問題,其實隱藏在文字背後那些憂慮,才是重點。心之谷版主是網路上的醫生,答客問會有快速的回覆,可以讓慮病族一再尋求保證,真是再好不過了。因此讀者蜂擁而至,許多人一而再、再而三的留言,永無止盡,讓版主回覆到手軟,最後必須關閉答客問。

18個月中,這麼多留言,可以歸納出:

  1. 這麼多讀者拿著放大鏡觀察自己症狀,如此擔心HIV可是從未有留言說,藉此真的驗出HIV陽性。
  2. 這麼多讀者不惜血本反覆做各種檢驗,如此擔心HIV可是從未有留言說,藉此真的驗出HIV陽性。
  3. 這麼多讀者為了自覺症狀遍訪群醫,如此擔心HIV可是從未有留言說,藉此真的驗出HIV陽性。

18個月中,有少數讀者分享了過來人經驗,勸告後進不要再重蹈覆轍了。他們的建議是:

  1. 相信心之谷的資訊,不要再東查西查,受困於矛盾的網路資訊中。
  2. 滿12週檢驗陰性就此打住,不要再質疑檢驗準確性,否則永遠沒完沒了。
  3. 找精神科醫生聊聊,面對自己焦慮的源頭。

我希望這一系列文章,能夠讓憂心忡忡的讀者了解自己複雜狀況。醫生在診間沒辦法跟你好好聊的事情,在這裡你可以透過閱讀,回首來時路,如何走到今天,然後思考自己的下一步。

總結

列車,失控的行駛,煞不住車。再多的網路查詢、知識辯證、反覆檢驗,都像是火上加油,暫時獲得燃燒的快感,列車只會更難煞住。心之谷的答客問會繼續關閉,因為我不想當火上加油的幫手。

癥結不在於身體的症狀在於害怕焦慮質疑擔心放大甚至創造了這些症狀, 讓你又可以對號入座去猜HIV反正任何症狀你都可以去聯想HIV任何檢驗你都可以認為不夠準確任何醫生的說法你都可以找到不同說法去質疑 只是請想想看究竟要怎樣你才能接受事實,接受自己沒有HIV? 為什麼不能接受沒事的自己?

請不要再上網瘋狂查HIV相關資料請不要再用放大鏡看自己每一吋的皮膚

請勇敢面對心理深處的罪惡感或羞愧感。旁人不易了解你的痛苦,精神科醫生會是正確的一步

你需要的已經不是醫學知識而是能讓你好好生活下去的智慧明明你就沒有HIV 請好好珍惜這份幸福,尤其當你看到真有HIV的心之谷讀者是如何努力的生活著。

這是我對過去、現在、未來,每一則慮病的留言8300字,共同的答覆。

註:以上文字,純屬版主個人觀察和推論,並非科學研究的結果,閱讀時請獨立思考,不必全盤接受。如果你是過來人,歡迎在此標題下分享個人經驗,幫助有需要的讀者渡過難關。

2011年4月6日 星期三

我是不是感染了HIV? -- 憂慮下的深層心理 (二)

這一篇討論的是網路扮演的角色。網路的特色是:匿名免費無時間和地點限制。與性病和HIV相關的網路資訊多到不行,在搜尋過程中,讀者常會得到下列感想:

  1. 性病是可怕的:從頭到腳每個部位、每吋皮膚,甚至頭髮、指甲好像都可以被性病影響到。網路常見的圖片從恐怖的生殖器變化,到不成人形的愛滋末期病徵,似乎得性病就會變得這麼慘。
  2. 性病是可恥的:網路上關於性病的描述常跟道德觀公共衛生甚至犯罪、天譴等綁在一起新聞常報導醫院替罹患XX疾病的患者舉辦記者會切蛋糕慶祝順利出院XX疾病絕對不是性病。媒體報導「某藝人疑似罹患XX疾病」,假如XX疾病是癌症,大眾反應是獻上祝福,假如XX疾病是性病,則輿論幾乎都是抱持看好戲的心態。

這些感想讓搜尋者加深恐懼感與罪惡感卻也讓必須解套的決心更強烈。從眾多的資訊要挑出對自己有用的,有如大海撈針,頗花時間,但是搜尋者會願意犧牲個人時間,不眠不休的查詢和閱讀,因為這樣的努力和犧牲,有助於減輕情緒不安。


混亂、容易誤解的網路資訊

搜尋者研讀網路資訊,想找出讓性病解套的方法,應該會歸結到下面三個重點:風險、症狀、檢驗。這些是評估性病的診斷工具,但是網路上混亂、矛盾、錯誤的資訊,加上閱讀時產生的誤解或一知半解,讓搜尋者挑燈夜戰後,通常變得更加迷惑。


低風險、零風險 各人理解大不同

當初發生的性行為是高風險或低風險? 科學家其實已經提供了很好的數字當證據,區分出哪些性行為才是高風險,哪些是低風險。然而對於不想冒險的讀者來說,低風險仍然是風險,想看到的是風險。當查詢結果說口交會感染HIV的風險很低,不需要太擔心,這些讀者的理解卻是口交可能會感染HIV我有發生口交,可能感染HIV,所以我還是需要擔心

至於不算傳染途徑的接觸,例如接吻、微小傷口接觸、莫名其妙碰到血或黏液、理髮被弄傷、共用馬桶蓋等等,搜尋結果是「從未有案例報告」。但在某些讀者的想像中,病毒像是卡通影片裡會長腳的邪惡細菌,會在原地等著好時機撲上人體。實情是HIV並不會長出手腳移動,在環境當中極難存活。可是極難」兩字卻又會被理解為「不是不可「從未有案例報告」會被理解為「我可能是全球首例」於是開始計較起脫離人體幾分鐘、血液乾了沒,這些無法倒轉時空、回去蒐證的事情,最後千方百計仍得不出零風險」這個答案在不敢冒險的思維下,讀者可能會選擇「寧可信其有,不可信其無,當作有風險繼續擔心下去。


症狀千百種 勿對號入座

網路資訊充斥著關於性病症狀的描述,讓人不想注意都很難。描述的句型常是這樣的:愛滋病毒感染的症狀包括發燒、淋巴結腫、腹瀉、皮疹等,如果你出現上述症狀,有可能是愛滋病

這樣的邏輯是有問題的。打個比方,你被空降到台灣不知何處,正好當地有颱風,有人這樣說:綠島的天災包括颱風和地震,如果你遇到颱風,有可能是身在綠島。」是有可能身在綠島,但是更可能是在花蓮台東甚至台灣的任何一個角落,為什麼要咬定是人口少、面積小的綠島? 此外,你覺得能靠颱風的等級風速雨量等資料,來區分所在地點是綠島還是花蓮台東嗎?

遺憾的是,很多讀者花費可觀的時間做這樣的白工。讀者檢視著症狀表,回想自己是否最近有這些症狀,額頭溫溫可能是發燒、脖子摸到一粒可能是淋巴結腫、某晚排便變稀符合腹瀉,任何一吋皮膚若是出現紅點就認為是疹子,硬要對號入座。至於食慾不振、疲倦、體重減輕,這些其實是緊張焦慮所引起的症狀,也剛好可以推給HIV

讀者可能會試圖用網路問答澄清自己的症狀是不是HIV引起的。弔詭的是,當丟出的問題是:「我的XX症狀可能是HIV引起的嗎?」不管XX症狀是手腳麻、掉頭髮、皮膚脫皮、指甲龜裂,網路的答案幾乎都會是「有可能是HIV引起的。

這樣的答案不夠完整HIV是跟著感染者活一輩子的,人的一生可能出現千百種症狀,HIV就可以跟千百種症狀扯上關係。愛滋末期未治療可以手腳麻、掉頭髮、皮膚脫皮、指甲龜裂,但是不適用於這位才剛剛發生性行為沒幾天的讀者。而引起手腳麻、掉頭髮、皮膚脫皮或指甲龜裂的其他一托拉庫常見原因,全部在回答中被省略。假如問題改成:「我的XX症狀是HIV引起的機率高嗎?」那麼答案一定都是「不,機率很低。


檢驗 又是陰性,還要再驗嗎?

針對性病相關的問題,網友的建議經常是「要檢驗才知道問題是關於檢驗方法檢驗時機和檢驗準確度的網路資訊相當混亂矛盾。以HIV來說,可以找到抗體、快篩、PCR等檢驗方法,檢驗時機的網路說法,PCR1週到3週不等,抗體和快篩的說法則從6週到6個月不等。檢驗準確度,又需要考慮空窗期長短,是檢驗方法和檢驗時機而異。眾說紛紜,莫過於此。

網路資訊內容沒人把關。不過,就因為網路資訊不一致,針對檢驗的網路留言,反而討論最熱烈。讀者願意分享個人的檢驗經驗,推薦去哪家檢驗所速度快、找哪位檢驗師態度佳,在這樣的過程中,「小眾團體」的形象浮現讀者得知別人類似的心路歷程,從一路上的孤軍奮戰裡,首次獲得被在乎、被關懷的溫馨感覺。

公共衛生單位建議滿3個月再去檢驗抗體。可是讀者往往急著想要知道自己有沒有HIV光等幾天就夠煎熬了,何況是幾週或幾個月。會急著花錢去驗PCR可以理解。得出了PCR陰性結果,暫時鬆了一口氣,沒多久又擔心起PCR的準確度。去驗抗體或快篩還太早,所以就又去驗了PCR,或者連抗體一起驗,都是陰性,又暫時鬆了一口氣,但沒多久又再度擔心起PCR和抗體的準確度... ,就這樣惡性循環,有人在3個月後能夠釋懷接受結果,有些人則是到6個月、12個月、甚至已經2年過去了還在懷疑檢驗結果反覆檢驗。

值得注意的是,早期就脫離這種惡性循環的人,很少回到網路的小眾團體去分享自己的經驗,也許是覺得不堪回首、不想再提。只有一直陷在惡性循環裡的人,仍在網路上徘徊求助。文獻上空窗期超長的罕見個案,令他們難以安心,認為公共衛生的建議太鬆散,不夠精確,為此開始懷疑起自己是否免疫系統異常、或是有C型肝炎、或是得了變種HIV、吃了什麼藥讓檢驗不準確。要是此時又因為感冒過敏或焦慮等因素出現任何症狀,就更深化對空窗期超長的憂慮。只是,怎麼去檢驗都還是陰性,檢驗單位和網友的反應也常是冷淡負面的,例如「就已經檢驗陰性了,幹嘛還要一直驗,浪費資源。

走到6個月後還不能掙脫苦海的人,能依據的科學論證愈益薄弱,漸漸意識到自己其實有個放不開的執念,但是自己無法控制對HIV的焦慮,為了減輕焦慮還是會繼續去做明知不必要的檢驗。不少人到了這一步,已經弄不清楚自己到底在擔心什麼,到底想要檢驗陽性還是陰性。他們希望擺脫的,其實早就不是性病和HIV,而是這份擔心得病的憂慮。有些人會去看精神科,接受心理治療或服用抗焦慮藥物。其他人是怎麼走出幽谷的,則不得而知。


網路的感性角色

網路扮演的角色不僅是提供資訊。坦白vs. 隱瞞」這個多數人不願面對的最大難題,透過網路能夠自由討論、獲得傾聽諒解,而不用擔心身分暴露和異樣眼光,其實可能是深層心理更大的渴求。有的過來人甚至扮演起輔導員的角色,在網路分享經驗,幫助有類似問題的讀者。

作為圖書館、避風港、告解室、小眾團體天地,網路有安全而便捷的優點。但是遇到有症狀上或檢驗上的需求,還是需要走出網路堡壘,去找醫生尋求專業意見。雖然醫生應該是最適當的資訊來源,但無可諱言的,許多人抱著很高的期望勇敢就醫,最後卻落得不愉快的經驗,躲回網路堡壘去自行療傷。

為什麼醫生的態度會這樣?

(待續)

註:以上文字,純屬版主個人觀察和推論,並非科學研究的結果,閱讀時請獨立思考,不必全盤接受。如果你是過來人,歡迎在此標題下分享個人經驗,幫助有需要的讀者渡過難關。

2011年4月5日 星期二

我是不是感染了HIV? -- 憂慮下的深層心理 (一)

阿光在沒有使用保險套的網路一夜情之後,深深懊悔。他一方面後悔自己對伴侶不忠,又擔心感染性病,特別是HIV,因此每天心事重重。7天後他發生一次腹瀉,懷疑自己是不是生病,於是急切的在網上搜尋,零星拼湊的資料顯示「HIV感染的症狀包括腹瀉」、「急性HIV感染的症狀通常在2-3週時出現」。從網站列出的HIV感染症狀裡,他認為自己有頭痛、食慾不振、倦怠感。阿光擔心自己是不是感染了HIV?

上段是心之谷熱門文章「我這樣是不是感染了HIV? 」的案例,該文的讀者大概都聚焦到症狀描述了,但是這案例裡頭還有很多關鍵字:「後悔」、「不忠」、「懷疑」、「網上搜尋」等,需要剖析,或許能幫助類似阿光的人,了解自身狀況的癥結。

所謂「類似阿光的人」,是指有以下一種或多種情形:

1. 雖然被評估為低風險或無風險,還是擔心有HIV,無法接受自己是低風險或無風險。

2. 雖然滿3個月以上檢驗HIV陰性,還是擔心有HIV,無法接受自己檢驗陰性。常短期內重覆做HIV檢驗,因此荷包失血;常質疑檢驗流程或準確性;常擔心自己得了變種HIV。

3. 雖然被評估為低風險或無風險,或是檢驗陰性,還是認為自己的每項症狀都跟HIV有關。

4. 很擔心有HIV,即使被評估為低風險或無風險,還是不眠不休在網路查詢HIV相關資訊。

5. 常打電話到HIV諮詢專線,重覆詢問同樣的問題。

6. 對於HIV的擔心程度已經足以影響日常生活,包括人際關係、工作、家庭、學業等。


我不是精神科醫生,但從心之谷開版以來,類似阿光的讀者很多,從留言描述中,我觀察到幾個重點,提出來跟各位分享。


罪惡、羞愧 — 潛意識的心理防衛啟動

人的心理是很奧妙的,遇到難以面對的狀況時,所謂的心理防衛機轉就會在潛意識裡啟動。導火線其實都是類似的:罪惡感、羞愧感。電影中,目睹慘劇的主角,為了無法阻止慘劇發生,而背負沉重的罪惡感,瞬間失憶成為解脫之道。

凡人世界裡,不用這麼戲劇化的理由,就足以啟動心理防衛。例如:對伴侶不忠。

評估HIV風險必須描述性行為對象和方式。但是不少心之谷的留言卻提到:「我知道我做錯事了」、「我犯下了不可饒恕的罪」這類悔不當初、甚至請求醫生原諒的文字,曾經讓我百思不解。這是匿名的園地,版主是醫生而非牧師或法官,無所謂善惡之分,為什麼要在網路上請求饒恕? 慢慢瞭解多了之後,我才恍然大悟,其實這份罪惡感或羞愧感,可能是所有問題的根源。

夤夜歡娛、逢場做戲,不論是有意、無意間發生的性行為,甚至只是單純身體接觸,對類似阿光的讀者來說,顯然不能簡單一筆勾銷,反而引發了強烈的罪惡感或羞愧感。可能來自道德上的,覺得玷汙了操守名聲,或是對伴侶不忠,違背結婚誓言。可能是宗教上的,例如基督徒出軌違反了聖經戒律,將面對審判。可能是性別認同的,譬如對自己的性傾向感到羞恥。更重要的,我想是:「萬一被某人(伴侶或家人)知道了該怎麼辦?」。這些未曾事先預知的問題,在事件發生後,紛紛浮現腦中,該坦白還是隱瞞? 成為下一個關鍵。

性病 — 欲加之罪,何患無辭

這樣的困境裡,若是想到性病,就會有更多考慮。首先,性病會影響健康,若是HIV更可能危及生命。此外,有些性病萬一發病,例如梅毒和菜花,有可能被伴侶或家人從外觀變化就發現,想隱瞞都隱瞞不了。還有,性病會傳染,萬一傳染給伴侶甚至小孩,就罪上加罪了。-而且性病萬一曝光,會影響自己和周遭人,名譽、工作、家庭都可能不保。

對方是素昧平生的人,甚至可能是性工作者,帶有性病的可能性不低。「萬一得了性病該怎麼辦? 」這個念頭浮現,第二重的罪惡感和羞愧感,跟著襲上心頭。生米已經煮成熟飯,但性病尚未發生,還有挽救的機會,如果能避免掉性病,要隱瞞性行為事件似乎就容易的多了,而且能保障伴侶或家人的健康,有種「救贖罪惡」的印象。這在心理防衛上來說,也是正面的。

於是,下一個關鍵,從「坦白還是隱瞞?」,轉變成似乎更急迫的「怎麼躲掉性病?」。前者是天人交戰的道德問題,沒人能給出標準答案的。後者雖然是難以啟齒的醫學問題,但是在網路的年代,不用露臉具名就可以查到一籮筐資料。兩相比較,醫學問題比道德問題好對付,於是心力聚焦到性病上,暫時可以選擇不去面對「坦白vs. 隱瞞」。

麻煩的是,性病並沒有想像中簡單。網路資訊、檢驗準確性、醫生態度等種種問題,才要上演。

(待續)

註:以上文字,純屬版主個人觀察和推論,並非科學研究的結果,閱讀時請獨立思考,不必全盤接受。如果你是過來人,歡迎在此標題下分享個人經驗,幫助有需要的讀者渡過難關。

2011年4月3日 星期日

HIV感染者接種B型肝炎疫苗--雙份劑量打四次?


假如你是HIV感染者,驗血發現沒有B型肝炎表面抗體,CD4又在350顆以上,醫師應該會建議你接種B型肝炎疫苗,然後在完整接種之後1個月左右再檢查B型肝炎表面抗體,如果數值在10 IU/mL以上,就表示身體對B肝病毒已產生保護力,大功告成。

標準的接種方式,是20微克(microgram)的B肝疫苗,在第0個月、第1個月、第6個月各接種一次。按這種標準方式, 沒有HIV感染的成人接種B型肝炎疫苗,有9成以上會產生保護力。可是HIV感染者照這種方式接種B型肝炎疫苗,能產生保護力的機率偏低,介於18-72%之間,因此一直有人研究不同的接種方式,試圖找出最適合HIV感染者的接種法。

10年前法國的研究,發現每個月打20微克連打六個月,可以在短期內讓HIV感染者產生保護力的機率由55%上升到90%,但是一年後只有60%的人仍保持保護力,其他人的保護力就消失了。

打六劑是增加注射痛苦的方式,測試結果又不盡理想,因此近年來的研究焦點是雙份劑量(40微克):

1. 雙份劑量(40微克)打三次:

2005年發表的巴西研究,針對210名HIV感染者隨機分兩組給予20微克或40微克,第0個月、第1個月、第6個月各接種一次,發現打雙份劑量的實驗組有47%能產生保護力,打單份劑量的對照組只有34%能產生保護力。如果只挑CD4高於350的人來看,實驗組有64%能產生保護力,對照組只有39%。如果只看CD4低於350的人,則實驗組和對照組都只有25%左右能產生保護力。如果是病毒量小於1萬的人,實驗組有58%能產生保護力,對照組只有37%。如果是病毒量大於1萬的人,則實驗組和對照組都只有17%左右能產生保護力。

結論:在CD4高於350,病毒量小於1萬的人,B型肝炎疫苗雙份劑量打三次,可能是比標準接種方式更好的策略。

2. 雙份劑量(40微克)打四次:

2011年初步發表的巴西研究,針對163名HIV感染者隨機分兩組都給予40微克,實驗組在第0個月、第1個月、第2個月、第6個月各接種一次,對照組只在標準的第0個月、第1個月、第6個月各接種一次。發現打四次的實驗組有91%能產生保護力,打單份劑量的對照組有83%能產生保護力。 如果只挑CD4高於350的人來看,實驗組有93%能產生保護力,對照組則是85%。關於CD4低於350的人則數據尚未發表。分析發現產生保護力的機會跟病毒量高低無關。

結論:B型肝炎疫苗雙份劑量打四次,比雙份劑量打三次,有更高機會產生保護力。

上述這項最新研究的保護力93%,應該是有史以來HIV感染者接種B型肝炎疫苗最好的成果了,是令人興奮的結果。不過初步發表的研究成果還要經專家審查無誤,才能採納為共識建議,而且此初步結果並未提到接種副作用和使用於CD4低於350的人效果如何,等正式結果出爐才會有更多資料。因此目前臨床醫師應該都是會維持標準接種方式,暫時不會改變。

資料來源:2010發表的巴西研究 (英文); 2005年發表的巴西研究 (英文)

延伸閱讀:


HIV+B型肝炎帶原(心之谷舊文)