這一篇討論的是網路扮演的角色。網路的特色是:匿名、免費、無時間和地點限制。與性病和HIV相關的網路資訊多到不行,在搜尋過程中,讀者常會得到下列感想:
- 性病是可怕的:從頭到腳每個部位、每吋皮膚,甚至頭髮、指甲好像都可以被性病影響到。網路常見的圖片從恐怖的生殖器變化,到不成人形的愛滋末期病徵,似乎得性病就會變得這麼慘。
- 性病是可恥的:網路上關於性病的描述,常跟道德觀、公共衛生、甚至犯罪、天譴等綁在一起。新聞常報導「醫院替罹患XX疾病的患者舉辦記者會,切蛋糕慶祝順利出院」,XX疾病絕對不是性病。媒體報導「某藝人疑似罹患XX疾病」,假如XX疾病是癌症,大眾反應是獻上祝福,假如XX疾病是性病,則輿論幾乎都是抱持看好戲的心態。
這些感想讓搜尋者加深恐懼感與罪惡感,卻也讓必須解套的決心更強烈。從眾多的資訊要挑出對自己有用的,有如大海撈針,頗花時間,但是搜尋者會願意犧牲個人時間,不眠不休的查詢和閱讀,因為這樣的努力和犧牲,有助於減輕情緒不安。
混亂、容易誤解的網路資訊
搜尋者研讀網路資訊,想找出讓性病解套的方法,應該會歸結到下面三個重點:風險、症狀、檢驗。這些是評估性病的診斷工具,但是網路上混亂、矛盾、錯誤的資訊,加上閱讀時產生的誤解或一知半解,讓搜尋者挑燈夜戰後,通常變得更加迷惑。
低風險、零風險 — 各人理解大不同
當初發生的性行為是高風險或低風險? 科學家其實已經提供了很好的數字當證據,區分出哪些性行為才是高風險,哪些是低風險。然而對於不想冒險的讀者來說,低風險仍然是風險,想看到的是「零風險」。當查詢結果說「口交會感染HIV的風險很低,不需要太擔心」,這些讀者的理解卻是「口交可能會感染HIV,我有發生口交,可能感染HIV,所以我還是需要擔心」。
至於不算傳染途徑的接觸,例如接吻、微小傷口接觸、莫名其妙碰到血或黏液、理髮被弄傷、共用馬桶蓋等等,搜尋結果是「從未有案例報告」。但在某些讀者的想像中,病毒像是卡通影片裡會長腳的邪惡細菌,會在原地等著好時機撲上人體。實情是HIV並不會長出手腳移動,在環境當中極難存活。可是「極難」兩字卻又會被理解為「不是不可以」,「從未有案例報告」會被理解為「我可能是全球首例」,於是開始計較起脫離人體幾分鐘、血液乾了沒,這些無法倒轉時空、回去蒐證的事情,最後千方百計仍得不出「零風險」這個答案,在不敢冒險的思維下,讀者可能會選擇「寧可信其有,不可信其無」,當作有風險繼續擔心下去。
症狀千百種 — 勿對號入座
網路資訊充斥著關於性病症狀的描述,讓人不想注意都很難。描述的句型常是這樣的:「愛滋病毒感染的症狀包括發燒、淋巴結腫、腹瀉、皮疹等,如果你出現上述症狀,有可能是愛滋病」。
這樣的邏輯是有問題的。打個比方,你被空降到台灣不知何處,正好當地有颱風,有人這樣說:「綠島的天災包括颱風和地震,如果你遇到颱風,有可能是身在綠島。」是有可能身在綠島,但是更可能是在花蓮台東甚至台灣的任何一個角落,為什麼要咬定是人口少、面積小的綠島? 此外,你覺得能靠颱風的等級風速雨量等資料,來區分所在地點是綠島還是花蓮台東嗎?
遺憾的是,很多讀者花費可觀的時間做這樣的白工。讀者檢視著症狀表,回想自己是否最近有這些症狀,額頭溫溫可能是發燒、脖子摸到一粒可能是淋巴結腫、某晚排便變稀符合腹瀉,任何一吋皮膚若是出現紅點就認為是疹子,硬要對號入座。至於食慾不振、疲倦、體重減輕,這些其實是緊張焦慮所引起的症狀,也剛好可以推給HIV。
讀者可能會試圖用網路問答澄清自己的症狀是不是HIV引起的。弔詭的是,當丟出的問題是:「我的XX症狀可能是HIV引起的嗎?」不管XX症狀是手腳麻、掉頭髮、皮膚脫皮、指甲龜裂,網路的答案幾乎都會是:「有可能是HIV引起的。」
這樣的答案不夠完整。HIV是跟著感染者活一輩子的,人的一生可能出現千百種症狀,HIV就可以跟千百種症狀扯上關係。愛滋末期未治療可以手腳麻、掉頭髮、皮膚脫皮、指甲龜裂,但是不適用於這位才剛剛發生性行為沒幾天的讀者。而引起手腳麻、掉頭髮、皮膚脫皮或指甲龜裂的其他一托拉庫常見原因,全部在回答中被省略。假如問題改成:「我的XX症狀是HIV引起的機率高嗎?」那麼答案一定都是:「不,機率很低。」
檢驗 — 又是陰性,還要再驗嗎?
針對性病相關的問題,網友的建議經常是「要檢驗才知道。」問題是關於檢驗方法、檢驗時機和檢驗準確度的網路資訊,相當混亂矛盾。以HIV來說,可以找到抗體、快篩、PCR等檢驗方法,檢驗時機的網路說法,PCR從1週到3週不等,抗體和快篩的說法則從6週到6個月不等。檢驗準確度,又需要考慮空窗期長短,是檢驗方法和檢驗時機而異。眾說紛紜,莫過於此。
網路資訊內容沒人把關。不過,就因為網路資訊不一致,針對檢驗的網路留言,反而討論最熱烈。讀者願意分享個人的檢驗經驗,推薦去哪家檢驗所速度快、找哪位檢驗師態度佳,在這樣的過程中,「小眾團體」的形象浮現,讀者得知別人類似的心路歷程,從一路上的孤軍奮戰裡,首次獲得被在乎、被關懷的溫馨感覺。
公共衛生單位建議滿3個月再去檢驗抗體。可是讀者往往急著想要知道自己有沒有HIV,光等幾天就夠煎熬了,何況是幾週或幾個月。會急著花錢去驗PCR可以理解。得出了PCR陰性結果,暫時鬆了一口氣,沒多久又擔心起PCR的準確度。去驗抗體或快篩還太早,所以就又去驗了PCR,或者連抗體一起驗,都是陰性,又暫時鬆了一口氣,但沒多久又再度擔心起PCR和抗體的準確度... ,就這樣惡性循環,有人在3個月後能夠釋懷接受結果,有些人則是到6個月、12個月、甚至已經2年過去了還在懷疑檢驗結果反覆檢驗。
值得注意的是,早期就脫離這種惡性循環的人,很少回到網路的小眾團體去分享自己的經驗,也許是覺得不堪回首、不想再提。只有一直陷在惡性循環裡的人,仍在網路上徘徊求助。文獻上空窗期超長的罕見個案,令他們難以安心,認為公共衛生的建議太鬆散,不夠精確,為此開始懷疑起自己是否免疫系統異常、或是有C型肝炎、或是得了變種HIV、吃了什麼藥讓檢驗不準確。要是此時又因為感冒過敏或焦慮等因素出現任何症狀,就更深化對空窗期超長的憂慮。只是,怎麼去檢驗都還是陰性,檢驗單位和網友的反應也常是冷淡負面的,例如「就已經檢驗陰性了,幹嘛還要一直驗,浪費資源。」
走到6個月後還不能掙脫苦海的人,能依據的科學論證愈益薄弱,漸漸意識到自己其實有個放不開的執念,但是自己無法控制對HIV的焦慮,為了減輕焦慮還是會繼續去做明知不必要的檢驗。不少人到了這一步,已經弄不清楚自己到底在擔心什麼,到底想要檢驗陽性還是陰性。他們希望擺脫的,其實早就不是性病和HIV,而是這份擔心得病的憂慮。有些人會去看精神科,接受心理治療或服用抗焦慮藥物。其他人是怎麼走出幽谷的,則不得而知。
網路的感性角色
網路扮演的角色不僅是提供資訊。「坦白vs. 隱瞞」這個多數人不願面對的最大難題,透過網路能夠自由討論、獲得傾聽諒解,而不用擔心身分暴露和異樣眼光,其實可能是深層心理更大的渴求。有的過來人甚至扮演起輔導員的角色,在網路分享經驗,幫助有類似問題的讀者。
作為圖書館、避風港、告解室、小眾團體天地,網路有安全而便捷的優點。但是遇到有症狀上或檢驗上的需求,還是需要走出網路堡壘,去找醫生尋求專業意見。雖然醫生應該是最適當的資訊來源,但無可諱言的,許多人抱著很高的期望勇敢就醫,最後卻落得不愉快的經驗,躲回網路堡壘去自行療傷。
為什麼醫生的態度會這樣?
(待續)
註:以上文字,純屬版主個人觀察和推論,並非科學研究的結果,閱讀時請獨立思考,不必全盤接受。如果你是過來人,歡迎在此標題下分享個人經驗,幫助有需要的讀者渡過難關。
10 則留言:
羅醫師 您好,
我還在HIV檢查的空窗期,過了四個禮拜,
從上禮拜開始發現,每天下午都頭很沉,感覺像是喝醉酒..聽覺反應都變慢.而且對光會很敏感易暈眩(例如電影).半夜口很乾,乾到醒過來.眼睛開始不太分泌眼淚.請問這些是急性期的症狀嗎? 若過了急性期這些徵狀會消失嗎?因為已經開始影響到工作..
你對HIV的焦慮,影響到自主神經系統,引起了這些症狀;跟HIV感染急性期什麼的沒有關係,不要對號入座;放輕鬆,找點分心的事情做,這些症狀就會自動好轉
關於鳥型肺結核
我去年有過危險性行為(2010 0529)
也超過三個月檢驗抗體 和PCR一直驗到五個月(2010 1101都是陰性)在那次危險性行為後就忠一伴侶到現在(伴侶無HIV)
而這次檢查得到鳥型結核 胸腔內科醫生也試著問是否有HIV!這次我相信報告的心理整個就崩盤了 想跟醫生請教關於鳥型結核的案例在非HIV 和HIV患者身上是否得到鳥型結核就表示極有可能得到HIV?
"心理整個就崩盤"是重點, 你大概也是慮病一族
鳥型結核菌在環境當中到處都是,連自來水都有,驗到可能是檢體被污染,應該是問為什麼要檢驗? 檢體是什麼? 臨床狀況吻合嗎? 會不會是檢體在實驗室被污染?
若你真的是HIV, 出現鳥型結核菌代表CD4已經只剩50顆不到, 應該骨瘦如柴在病床上奄奄一息才對, 連吃飯的力氣都沒有, 豈能有力氣上網和心理崩盤?
胸腔科問HIV只是例行公事,檢驗了我想也是陰性,替你和醫生各買個心安,靜候佳音即可
最近中國方面的新聞
相信眾板友與羅醫師應該都有聽聞了
我不想說出那三個字的病名
因為我選擇相信羅醫師說的明眼人一看便知是心理問題
何況這個病未經證實
(而且昨天4/6中國衛生部已公開說明闢謠)
只是好不容易40周走過來
慢慢相信自己沒問題了
偏偏跑出這則新聞
當下心裡感覺真的是"很幹"
克制了許久忍不住跑到鏡子前吐出舌頭看看
我的舌苔上還居然真的泛白有絨毛狀
不過我並沒有恐慌
因為我相信羅醫師
只是想請教羅醫師
舌苔泛白有絨毛狀還有可能是其他什麼疾病的徵兆呢?
另外羅醫師最近醫病也醫心的寫了這兩篇文章
我全數同意
因為我深問過自己
我的恐懼焦慮的源頭
其實全來自於後悔及罪惡感...
什麼病都不是。舌苔、味蕾,本來就會長這樣的。
給樓樓上的大哥:40周...夠久了別擔心囉
還有你有點矛盾..說不恐慌但還問= =
建議趕快去看精神科醫生囉 祝早日康復
羅醫師你好:我是一位感染hiv的同志.謝謝你在hiv的議題上給予很多寶貴的意見.但是說真的越看你的文章或解答之後再跟朋友交談後我更疑惑了.我疑惑的事h同志是不是不能再有任何性行為(若想要有性行為就需要表明你是h病患)哈哈.最近跟一位醫護人員聊天.他跟我說口交也會感然h連親吻也是不行.他說人的口腔最容易有小傷口只要有一點小傷口就會傳染.最後他竟說他的醫護資是一定比我正確.羅醫師他說得是真的嗎?
對於醫生這頁的內容,內心感受無法言語,台灣對於抗體檢驗時間點的回答,真的有很多的不同,就算我的醫生,她堅持六個月,可是她的堅持根本沒有道理,我問了她,她回不了我任何回答,她只說:就是一年要驗二次,六個月要驗一次。可是當你去問感染科醫生或是性防所的人時,他們都會告訴你:就是三個月呀!而且三個月其實很久了,這是盡可能為了保護每個人所設的時間點。其中差異在哪?我的觀察是:因為不是每個醫生都瞭解HIV。我去婦產科,那裡的醫生主要職責就是讓產婦順利把小孩生下來,她們主要所學的當然也不是HIV,可是因為政府推動社區醫療及HIV檢驗的方便,所以各大小醫院都可以驗,只是你的醫生不一定是瞭解HIV的而已。而檢驗所,它們的工作就是檢驗,本來對於相關資訊就不是很完整,他們的工作是讓檢驗正確、把關檢驗,於是就會出現很多荒謬的回答:比如空窗期有十年等。
言論是自由的,誰都可以講話,緃使資訊不完整或是錯誤。
面對這些讓大家恐慌的源頭言論,網路上的我們無法有所做為,可是,若是某醫院或是某檢驗所,您可以透過投訴去檢舉他們!現在很多協會及基金會都會公佈合格的檢驗單位名稱,已經開始有些網友會直接去網路留言公佈自己接收到的奇怪資訊,而且這些機構的人都會適時的幫助民眾闢謠。
面對這些沒有原因的謠言,就好的方式就是打破它!一來幫助自己,二來也是幫助其他人。
網路言論及一些醫師或是檢驗所及衛生所人員的言論就像:路人資訊與臨床經驗專業的差別,沒錯,文獻大家都可以說,但是要像羅醫師身處這領域的人就少了吧?要像感染科醫生真正面對HIV領域的人也少了吧?該相信誰說的話,我想答案太明顯了!
羅醫生在先前的答客問也回答了很多次,例如樂透及活到超過100歲的機率,我想這就是最好的解答了,人人都有可能活超過100歲,但你覺得你可以嗎?
比如起那些連網路具名留言都不敢的路人,相信心之谷、相信羅醫生,並且相信你自己的檢驗吧!
羅醫生您好 請教關於愛滋問題如下 懇請提供寶貴意見 感恩
個人約7年前有過非安全性行為 (未戴保險套) 近來由於免疫力不佳 常有感到身體發熱 腋下量溫卻都在35.5度c左右 伴隨口乾眼乾症狀 約持續有兩個月的時間 體重沒有大變化
以上 滿害怕有愛滋可能 需要檢驗嗎? 這麼久 檢查出來嗎?
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