2011年4月6日 星期三

我是不是感染了HIV? -- 憂慮下的深層心理 (二)

這一篇討論的是網路扮演的角色。網路的特色是:匿名免費無時間和地點限制。與性病和HIV相關的網路資訊多到不行,在搜尋過程中,讀者常會得到下列感想:

  1. 性病是可怕的:從頭到腳每個部位、每吋皮膚,甚至頭髮、指甲好像都可以被性病影響到。網路常見的圖片從恐怖的生殖器變化,到不成人形的愛滋末期病徵,似乎得性病就會變得這麼慘。
  2. 性病是可恥的:網路上關於性病的描述常跟道德觀公共衛生甚至犯罪、天譴等綁在一起新聞常報導醫院替罹患XX疾病的患者舉辦記者會切蛋糕慶祝順利出院XX疾病絕對不是性病。媒體報導「某藝人疑似罹患XX疾病」,假如XX疾病是癌症,大眾反應是獻上祝福,假如XX疾病是性病,則輿論幾乎都是抱持看好戲的心態。

這些感想讓搜尋者加深恐懼感與罪惡感卻也讓必須解套的決心更強烈。從眾多的資訊要挑出對自己有用的,有如大海撈針,頗花時間,但是搜尋者會願意犧牲個人時間,不眠不休的查詢和閱讀,因為這樣的努力和犧牲,有助於減輕情緒不安。


混亂、容易誤解的網路資訊

搜尋者研讀網路資訊,想找出讓性病解套的方法,應該會歸結到下面三個重點:風險、症狀、檢驗。這些是評估性病的診斷工具,但是網路上混亂、矛盾、錯誤的資訊,加上閱讀時產生的誤解或一知半解,讓搜尋者挑燈夜戰後,通常變得更加迷惑。


低風險、零風險 各人理解大不同

當初發生的性行為是高風險或低風險? 科學家其實已經提供了很好的數字當證據,區分出哪些性行為才是高風險,哪些是低風險。然而對於不想冒險的讀者來說,低風險仍然是風險,想看到的是風險。當查詢結果說口交會感染HIV的風險很低,不需要太擔心,這些讀者的理解卻是口交可能會感染HIV我有發生口交,可能感染HIV,所以我還是需要擔心

至於不算傳染途徑的接觸,例如接吻、微小傷口接觸、莫名其妙碰到血或黏液、理髮被弄傷、共用馬桶蓋等等,搜尋結果是「從未有案例報告」。但在某些讀者的想像中,病毒像是卡通影片裡會長腳的邪惡細菌,會在原地等著好時機撲上人體。實情是HIV並不會長出手腳移動,在環境當中極難存活。可是極難」兩字卻又會被理解為「不是不可「從未有案例報告」會被理解為「我可能是全球首例」於是開始計較起脫離人體幾分鐘、血液乾了沒,這些無法倒轉時空、回去蒐證的事情,最後千方百計仍得不出零風險」這個答案在不敢冒險的思維下,讀者可能會選擇「寧可信其有,不可信其無,當作有風險繼續擔心下去。


症狀千百種 勿對號入座

網路資訊充斥著關於性病症狀的描述,讓人不想注意都很難。描述的句型常是這樣的:愛滋病毒感染的症狀包括發燒、淋巴結腫、腹瀉、皮疹等,如果你出現上述症狀,有可能是愛滋病

這樣的邏輯是有問題的。打個比方,你被空降到台灣不知何處,正好當地有颱風,有人這樣說:綠島的天災包括颱風和地震,如果你遇到颱風,有可能是身在綠島。」是有可能身在綠島,但是更可能是在花蓮台東甚至台灣的任何一個角落,為什麼要咬定是人口少、面積小的綠島? 此外,你覺得能靠颱風的等級風速雨量等資料,來區分所在地點是綠島還是花蓮台東嗎?

遺憾的是,很多讀者花費可觀的時間做這樣的白工。讀者檢視著症狀表,回想自己是否最近有這些症狀,額頭溫溫可能是發燒、脖子摸到一粒可能是淋巴結腫、某晚排便變稀符合腹瀉,任何一吋皮膚若是出現紅點就認為是疹子,硬要對號入座。至於食慾不振、疲倦、體重減輕,這些其實是緊張焦慮所引起的症狀,也剛好可以推給HIV

讀者可能會試圖用網路問答澄清自己的症狀是不是HIV引起的。弔詭的是,當丟出的問題是:「我的XX症狀可能是HIV引起的嗎?」不管XX症狀是手腳麻、掉頭髮、皮膚脫皮、指甲龜裂,網路的答案幾乎都會是「有可能是HIV引起的。

這樣的答案不夠完整HIV是跟著感染者活一輩子的,人的一生可能出現千百種症狀,HIV就可以跟千百種症狀扯上關係。愛滋末期未治療可以手腳麻、掉頭髮、皮膚脫皮、指甲龜裂,但是不適用於這位才剛剛發生性行為沒幾天的讀者。而引起手腳麻、掉頭髮、皮膚脫皮或指甲龜裂的其他一托拉庫常見原因,全部在回答中被省略。假如問題改成:「我的XX症狀是HIV引起的機率高嗎?」那麼答案一定都是「不,機率很低。


檢驗 又是陰性,還要再驗嗎?

針對性病相關的問題,網友的建議經常是「要檢驗才知道問題是關於檢驗方法檢驗時機和檢驗準確度的網路資訊相當混亂矛盾。以HIV來說,可以找到抗體、快篩、PCR等檢驗方法,檢驗時機的網路說法,PCR1週到3週不等,抗體和快篩的說法則從6週到6個月不等。檢驗準確度,又需要考慮空窗期長短,是檢驗方法和檢驗時機而異。眾說紛紜,莫過於此。

網路資訊內容沒人把關。不過,就因為網路資訊不一致,針對檢驗的網路留言,反而討論最熱烈。讀者願意分享個人的檢驗經驗,推薦去哪家檢驗所速度快、找哪位檢驗師態度佳,在這樣的過程中,「小眾團體」的形象浮現讀者得知別人類似的心路歷程,從一路上的孤軍奮戰裡,首次獲得被在乎、被關懷的溫馨感覺。

公共衛生單位建議滿3個月再去檢驗抗體。可是讀者往往急著想要知道自己有沒有HIV光等幾天就夠煎熬了,何況是幾週或幾個月。會急著花錢去驗PCR可以理解。得出了PCR陰性結果,暫時鬆了一口氣,沒多久又擔心起PCR的準確度。去驗抗體或快篩還太早,所以就又去驗了PCR,或者連抗體一起驗,都是陰性,又暫時鬆了一口氣,但沒多久又再度擔心起PCR和抗體的準確度... ,就這樣惡性循環,有人在3個月後能夠釋懷接受結果,有些人則是到6個月、12個月、甚至已經2年過去了還在懷疑檢驗結果反覆檢驗。

值得注意的是,早期就脫離這種惡性循環的人,很少回到網路的小眾團體去分享自己的經驗,也許是覺得不堪回首、不想再提。只有一直陷在惡性循環裡的人,仍在網路上徘徊求助。文獻上空窗期超長的罕見個案,令他們難以安心,認為公共衛生的建議太鬆散,不夠精確,為此開始懷疑起自己是否免疫系統異常、或是有C型肝炎、或是得了變種HIV、吃了什麼藥讓檢驗不準確。要是此時又因為感冒過敏或焦慮等因素出現任何症狀,就更深化對空窗期超長的憂慮。只是,怎麼去檢驗都還是陰性,檢驗單位和網友的反應也常是冷淡負面的,例如「就已經檢驗陰性了,幹嘛還要一直驗,浪費資源。

走到6個月後還不能掙脫苦海的人,能依據的科學論證愈益薄弱,漸漸意識到自己其實有個放不開的執念,但是自己無法控制對HIV的焦慮,為了減輕焦慮還是會繼續去做明知不必要的檢驗。不少人到了這一步,已經弄不清楚自己到底在擔心什麼,到底想要檢驗陽性還是陰性。他們希望擺脫的,其實早就不是性病和HIV,而是這份擔心得病的憂慮。有些人會去看精神科,接受心理治療或服用抗焦慮藥物。其他人是怎麼走出幽谷的,則不得而知。


網路的感性角色

網路扮演的角色不僅是提供資訊。坦白vs. 隱瞞」這個多數人不願面對的最大難題,透過網路能夠自由討論、獲得傾聽諒解,而不用擔心身分暴露和異樣眼光,其實可能是深層心理更大的渴求。有的過來人甚至扮演起輔導員的角色,在網路分享經驗,幫助有類似問題的讀者。

作為圖書館、避風港、告解室、小眾團體天地,網路有安全而便捷的優點。但是遇到有症狀上或檢驗上的需求,還是需要走出網路堡壘,去找醫生尋求專業意見。雖然醫生應該是最適當的資訊來源,但無可諱言的,許多人抱著很高的期望勇敢就醫,最後卻落得不愉快的經驗,躲回網路堡壘去自行療傷。

為什麼醫生的態度會這樣?

(待續)

註:以上文字,純屬版主個人觀察和推論,並非科學研究的結果,閱讀時請獨立思考,不必全盤接受。如果你是過來人,歡迎在此標題下分享個人經驗,幫助有需要的讀者渡過難關。

10 則留言:

匿名 提到...

羅醫師 您好,

我還在HIV檢查的空窗期,過了四個禮拜,
從上禮拜開始發現,每天下午都頭很沉,感覺像是喝醉酒..聽覺反應都變慢.而且對光會很敏感易暈眩(例如電影).半夜口很乾,乾到醒過來.眼睛開始不太分泌眼淚.請問這些是急性期的症狀嗎? 若過了急性期這些徵狀會消失嗎?因為已經開始影響到工作..

羅一鈞 提到...

你對HIV的焦慮,影響到自主神經系統,引起了這些症狀;跟HIV感染急性期什麼的沒有關係,不要對號入座;放輕鬆,找點分心的事情做,這些症狀就會自動好轉

匿名 提到...

關於鳥型肺結核
我去年有過危險性行為(2010 0529)
也超過三個月檢驗抗體 和PCR一直驗到五個月(2010 1101都是陰性)在那次危險性行為後就忠一伴侶到現在(伴侶無HIV)
而這次檢查得到鳥型結核 胸腔內科醫生也試著問是否有HIV!這次我相信報告的心理整個就崩盤了 想跟醫生請教關於鳥型結核的案例在非HIV 和HIV患者身上是否得到鳥型結核就表示極有可能得到HIV?

羅一鈞 提到...

"心理整個就崩盤"是重點, 你大概也是慮病一族

鳥型結核菌在環境當中到處都是,連自來水都有,驗到可能是檢體被污染,應該是問為什麼要檢驗? 檢體是什麼? 臨床狀況吻合嗎? 會不會是檢體在實驗室被污染?

若你真的是HIV, 出現鳥型結核菌代表CD4已經只剩50顆不到, 應該骨瘦如柴在病床上奄奄一息才對, 連吃飯的力氣都沒有, 豈能有力氣上網和心理崩盤?

胸腔科問HIV只是例行公事,檢驗了我想也是陰性,替你和醫生各買個心安,靜候佳音即可

匿名 提到...

最近中國方面的新聞
相信眾板友與羅醫師應該都有聽聞了
我不想說出那三個字的病名
因為我選擇相信羅醫師說的明眼人一看便知是心理問題
何況這個病未經證實
(而且昨天4/6中國衛生部已公開說明闢謠)

只是好不容易40周走過來
慢慢相信自己沒問題了
偏偏跑出這則新聞
當下心裡感覺真的是"很幹"

克制了許久忍不住跑到鏡子前吐出舌頭看看
我的舌苔上還居然真的泛白有絨毛狀
不過我並沒有恐慌
因為我相信羅醫師

只是想請教羅醫師
舌苔泛白有絨毛狀還有可能是其他什麼疾病的徵兆呢?

另外羅醫師最近醫病也醫心的寫了這兩篇文章
我全數同意
因為我深問過自己
我的恐懼焦慮的源頭
其實全來自於後悔及罪惡感...

羅一鈞 提到...

什麼病都不是。舌苔、味蕾,本來就會長這樣的。

匿名 提到...

給樓樓上的大哥:40周...夠久了別擔心囉
還有你有點矛盾..說不恐慌但還問= =
建議趕快去看精神科醫生囉 祝早日康復

匿名 提到...

羅醫師你好:我是一位感染hiv的同志.謝謝你在hiv的議題上給予很多寶貴的意見.但是說真的越看你的文章或解答之後再跟朋友交談後我更疑惑了.我疑惑的事h同志是不是不能再有任何性行為(若想要有性行為就需要表明你是h病患)哈哈.最近跟一位醫護人員聊天.他跟我說口交也會感然h連親吻也是不行.他說人的口腔最容易有小傷口只要有一點小傷口就會傳染.最後他竟說他的醫護資是一定比我正確.羅醫師他說得是真的嗎?

匿名 提到...

對於醫生這頁的內容,內心感受無法言語,台灣對於抗體檢驗時間點的回答,真的有很多的不同,就算我的醫生,她堅持六個月,可是她的堅持根本沒有道理,我問了她,她回不了我任何回答,她只說:就是一年要驗二次,六個月要驗一次。可是當你去問感染科醫生或是性防所的人時,他們都會告訴你:就是三個月呀!而且三個月其實很久了,這是盡可能為了保護每個人所設的時間點。其中差異在哪?我的觀察是:因為不是每個醫生都瞭解HIV。我去婦產科,那裡的醫生主要職責就是讓產婦順利把小孩生下來,她們主要所學的當然也不是HIV,可是因為政府推動社區醫療及HIV檢驗的方便,所以各大小醫院都可以驗,只是你的醫生不一定是瞭解HIV的而已。而檢驗所,它們的工作就是檢驗,本來對於相關資訊就不是很完整,他們的工作是讓檢驗正確、把關檢驗,於是就會出現很多荒謬的回答:比如空窗期有十年等。
言論是自由的,誰都可以講話,緃使資訊不完整或是錯誤。
面對這些讓大家恐慌的源頭言論,網路上的我們無法有所做為,可是,若是某醫院或是某檢驗所,您可以透過投訴去檢舉他們!現在很多協會及基金會都會公佈合格的檢驗單位名稱,已經開始有些網友會直接去網路留言公佈自己接收到的奇怪資訊,而且這些機構的人都會適時的幫助民眾闢謠。
面對這些沒有原因的謠言,就好的方式就是打破它!一來幫助自己,二來也是幫助其他人。
網路言論及一些醫師或是檢驗所及衛生所人員的言論就像:路人資訊與臨床經驗專業的差別,沒錯,文獻大家都可以說,但是要像羅醫師身處這領域的人就少了吧?要像感染科醫生真正面對HIV領域的人也少了吧?該相信誰說的話,我想答案太明顯了!
羅醫生在先前的答客問也回答了很多次,例如樂透及活到超過100歲的機率,我想這就是最好的解答了,人人都有可能活超過100歲,但你覺得你可以嗎?
比如起那些連網路具名留言都不敢的路人,相信心之谷、相信羅醫生,並且相信你自己的檢驗吧!

匿名 提到...

羅醫生您好 請教關於愛滋問題如下 懇請提供寶貴意見 感恩
個人約7年前有過非安全性行為 (未戴保險套) 近來由於免疫力不佳 常有感到身體發熱 腋下量溫卻都在35.5度c左右 伴隨口乾眼乾症狀 約持續有兩個月的時間 體重沒有大變化
以上 滿害怕有愛滋可能 需要檢驗嗎? 這麼久 檢查出來嗎?