2012年8月29日 星期三

美國愛滋新藥Stribild--真的四合一嗎?

美國食品藥物管理局在8月27日核准Stribild上市,號稱四合一新藥,成為這兩天的新聞焦點。這到底是什麼新藥?

骨子裡還是三合一

Stribild雖然有四種成分,但是其中一種成分只是「藥效增強劑」,實際上還是三種成分在發揮作用,沒有脫離「三合一」雞尾酒療法的範圍。

四合一的成分


(1) Tenofovir -- 這是跟「惠立妥」完全相同的成分。因此副作用也類似,包括骨質流失、可能影響腎臟功能。

(2) Emtricitabine -- 這是跟 「速汰滋」類似的成分。

(3) Elvitegravir -- 這是跟「宜昇瑞」同類的新藥。不同於一天兩次的宜昇瑞,Elvitegravir只要一天一次,但是比宜昇瑞副作用多,容易噁心、腹瀉,少數人會出現關節痛、背痛、泌尿道感染,而且要跟Cobicistat併用,藥效才足夠。

(4) Cobicistat -- 這是「藥效增強劑」,原理跟「諾億亞」類似,透過抑制肝臟酵素,讓Elvitegravir代謝變慢、濃度增加,達到足夠的藥效。Cobicistat本身對於HIV則沒有任何療效。

天價的新藥

號稱四合一(其實是三合一)的Stribild,每天只要吞一顆,當然很方便,可是藥價貴的嚇人。按美國Gilead藥廠的售價計算,每年藥費要美金2萬8500元,也就是85萬元台幣,比另一種每天一顆的Atripla(每年藥費 = 美金2萬1000元 = 63萬元台幣),價格貴了三成五,已經引起美國民間團體的抗議。

前景未知

除了服藥方便、多一種選擇之外,Stribild藥效並沒有贏過其他較便宜的雞尾酒療法處方,卻會對美國的HIV感染者造成沈重的經濟負擔。這場價格攻防戰,將決定Stribild的市場是否能普及到其他國家。

另外,這個藥物還有很多未知點,例如:婦女、小孩服用是否安全?是否會有抗藥性?跟其他藥物是否有交互作用?都有待進一步研究。

參考資料


2012年8月27日 星期一

外國人如何在日本取得HIV醫療及藥物 (讀者分享)

還記得今年2月,版主曾刊出日本就醫相關的文章嗎?那是即將前往日本留學的讀者「徹」,靠著自己四處聯絡,整理了關於外國人如何在日本就醫和取得愛滋治療藥物的資訊。徹在這半年當中,實際在日本辦申請手續、順利就醫,過程當中獲得了第一手資訊,再度提供心之谷的讀者參考。更新的部分,版主以紫色字體標示。

國民健康保險

日本入境規定,持一年以上簽證的外國人,所在單位要強制幫他們辦日本國民健康保險,每年繳大約14000~16000日幣 (適用於留學生或無主要收入的人),就醫時仍要付30%的醫療費用。

外國人有國民健康保險,每次就醫可拿大約3個月HIV的藥,平均每次自付1~2萬日幣,相較於日本國民無健保每次要付20萬日幣、有國民健保每次要付6萬日幣,還是比較便宜。如果申請到日本的身体障害手帳(障害手冊)、再申請到[自立支援醫療],就只需要負擔醫療費用的10%。然後還會以年收入的方式分成5個等級,決定每次就醫的自費要支付2萬、1萬、5000、2500、0日幣五個等級的那個等級。付費等級的決定,會看個人收入,所以申請者需要提供年資證明和所得調查同意書。

身体障害手帳(障害手冊)

障害手帳,類似台灣的殘障手冊,可以向居住地(市、區、町、村)的福祉事務處申請。申請時要準備:
1. 申請書
2. 醫師診斷書(載明CD4、病毒量等說明,最好是英文)、意見書(視實際需要)、處方籤(同樣是英文為主)
3. 照片 (半身4 x 3cm)

身体障害手帳(障害手冊)補助

日本殘障手冊分身障或精神殘障,身體殘障由第一級(最高)到第七級(最低)。HIV列在身障範圍,等級最低為第四級,最高為第一級。

等級判定是根據CD4跟病毒量的紀錄。若CD4有低過200過或是有AIDS發病過,就容易被判定在第一級或第二級(重度身障)若是CD4平均一直在300以上,病毒量也有一定的數量,就會判定在第三級或第四級(中度身障)。每次就醫的自費費用部分,就是以年收入分級,判定每次就醫是支付2萬、1萬、5000、2500、0日幣五個等級的那個等級。日本各地方的自治區會有不同的費用跟福利,詳情要問各醫院的社福師。

自立支援醫療

自立支援醫療,可以向居住地(市、區、町、村)的處理醫療處申請。申請時要準備:
1. 申請書
2. 所得調查同意書
3. 障害手帳
4. 印鑑
5. 健康保險證 (類似台灣健保卡)

基本上,留學生不是擁有主要收入的族群,只要身体障害手帳和自立支援醫療都申請通過,每次就醫看HIV的自付醫療費用應該不會超過1萬日圓,藥物似乎也可以一次領到3個月。

尋求協助

日本跟台灣一樣,有協助HIV感染者的團體,這邊主要列出位於東京、與一些有外語支援的團體。

ぷれいす東京(place東京)

東京都內主要諮詢HIV的社福團體之一,性質類似台灣的露德協會,協助或諮詢HIV相關議題、性向問題等。網站http://www.ptokyo.com/。代表人為生島 嗣先生,諮詢員有生島 嗣先生、牧原 信也先生、神原小姐等。語言以日文為主,有語言問題會協助介紹適當單位協助翻譯,尋求諮詢最好事先預約。

Community Center Akta

東京新宿二丁目底的交流中心,是尋求HIV相關訊息的主要場所。網站http://www.akta.jp/。代表人是荒木 順子小姐。Akta空間屬開放式,所以不提供隱私問題諮詢。有特別需求,荒木小姐會介紹去適當場所或代為聯絡其他單位。語言是日文為主,偶爾會有台灣或中國留學生參與相關活動。

CHARM

大阪的社福團體。網站http://www.charmjapan.com/。除了日文之外,還有提供英文、泰文、西班牙語、葡萄牙語等多國語言諮詢,似乎也有人會中文。跟サポートプロジェクト関西是同一體系的諮詢團體。CHARM是總經營,並負責外語諮詢。サポートプロジェクト関西主要提供電話服務,以日語為主。ひよっこクラブ負責新感染者們互相交流資訊的座談,負責人是岳中小姐charm總代表是青木惠理子(aoki rieko)小姐。營運時間為星期一到星期四的早上10點到下午4點。

HIV マップ

日本綜合介紹HIV相關資訊的網站http://www.hiv-map.net/,裡面只有日文,但漢字還不少,硬猜意思還是猜的出來。

AMDA国際医療情報センター

東京跟大阪各有一個服務處,網站http://amda-imic.com/。有會中文的人(中國口音),如果求助者不是很會日文,還是可獲得幫助。網站也有簡體中文版。

DISTA


大阪市北區堂山町的同志交流中心,網站http://www.dista.be/。大阪堂山町跟東京新宿二丁目一樣,是屬於日本關西大型的同志社區,但本身還是有其他異性戀風俗店混開,不像新宿二丁目是很純粹的同志社區。

跟新宿二丁目的Akta一樣,Dista本身會辦各式各樣的活動,主要工作人員有鬼塚先生(代表),後藤大輔先生(副代表)等,由大阪MASHOSAKA事務所直營,有個別會客空間可做私人會談。

醫院

東京:国立国際医療センター,http://www.ncgm.go.jp/access/map.html。如果會日文,在東京可以請ぷれいす東京 代為聯繫。

大阪医療センターhttp://www.onh.go.jp/khac/knowledge/hiv_aids.html是位於大阪市的HIV據點醫院,團隊主要醫師為白阪琢磨(shirasaka takuma)醫師;專任管顧師(類似台灣的個案管理師)有兩位:下司有加(shimoji yuka)護士、(higashi)政美護士;專任社福師黑田美和(kurata miwa)小姐。可以請CHARM(サポートプロジェクト関西) 或是東京社福團體代為向社福師聯繫,再由社福師安排首次護士個人問診。

想接洽醫院,最好是透過上述的社福團體代為聯繫,否則直接問可能都會問不出所以然。

告知後就醫程序

醫院社福師會先約專任管顧師做個人問診,先問個人目前生活習慣或一些個人問題,然後再約主治醫師門診時間。通常這時候就會諮詢是否要辦殘障手冊跟自立支援醫療証(註)。然後先第一次主治醫師門診,因為第一次門診還不知道等級以及收入情形,所以是先不用繳錢。第二次門診時,殘障手冊跟自支援醫療証(拿的地點跟方式後敘都應該會下來了,第一次跟第二次醫療費用跟診斷書費用就這時一起繳清。

註:徹從社福師那裡聽說,有人因為CD4偏高、病毒量偏低,社福師不建議他申請,因為可能會被退件。

透過醫院申請殘障手冊跟自立支援醫療証

需要的資料:
①   照片一張3cm x 4cm
②   申請書:醫院社福師身邊會有資料,申請時,社福師會教人怎麼寫
③   診斷書:由日本主治醫生開出,有大約5千多日幣的費用,要注意

如果是轉院診療,還需要下面的資料:

注意:裡面的CD4等資料一定要相隔四星期以上,還要有病患名字、前任主治醫師的簽名,才能認同這份資料。看轉診之前是去哪個醫院就診,如果是台灣就是台灣的,在日本就是找日本的主治醫生。

Dear Dr.

Thank you for your taking care of the patient. We are trying to apply governmental subsidization program for him.  But we need to fill up very complicated application form with detailed examination data.  To receive free ARV, the following data is necessary.

1) date of diagnosis
   a. date of screening test       date____,____200__  type (Rapid, ELISA,PA, _____)
   b. date of confirmation test   date____,____200__  type (WB, PCR, _____)

2) CD4, viral load and other laboratory data while having low immunity
  Please describe the data of lowest two times.  But the interval of two data should be more than 4 weeks.
   a. CD4 count
      data 1    ___________/μl  date   ___,___,200_
      data 2    ___________/μl  date   ___,___,200_
   b. Viral Load (HIV-RNA) 
      data 1    ________copies/   date   ___,___,200_
      data 2    ________copies/   date   ___,___,200_
   c. WBC (white blood cell count)
      data 1    ________/μl      date   ___,___,200_
      data 2    ________/μl      date   ___,___,200_
   d. Hb (Hemoglobin)
      data 1    ________g/dl      date   ___,___,200_
      data 2    ________g/dl      date   ___,___,200_
   e. Pletelet
      data 1    ________/μl      date   ___,___,200_
      data 2    ________/μl      date   ___,___,200_
  We need to describe the lowest two data, instead of present data.

3) ART record
   initial regimen ____, ____,_____ date of starting ART ___,___,200_
   second  regimen ____, ____,_____ date of starting ART ___,___,200_

Thank you for your kind cooperation.
Sincerely yours,

社福師將申請資料交出去審核大約需要一個月的時間。審核完的文件,社福師會聯絡本人,問要寄到住的地方或是到他那邊拿,然後再拿完成審核的資料,到目前居住的區市町村公所的福祉課交出去,完成後福祉課會親自聯絡來領件。領件時福祉課會順便跟本人說明目前除了自立支援醫療的補助外,還有其他身障所享的福利。

2012年8月26日 星期日

不能說的秘密(3)--決定篇

「你媽媽知道你有事瞞著她,可是她猜錯了,以為你得了癌症,活不了多久。」

「我沒有說出你的秘密。我只有告訴她,你不是得癌症,以後的日子還長得很。」

「你媽媽要我轉告你,只要你能活下來,天大的事情都沒關係,她永遠會站在你這一邊。」

「我應該說實話嗎?」因插管無法言語的W君,拿著紙板和麥克筆,寫下了這幾個字。原本在眼眶裡打轉的淚珠,終於流了下來。

「我知道,你怕她知道了會傷心。但是『不知道』的焦慮和恐懼是更可怕的。明明知道你有心事,明明知道醫生也在幫忙隱瞞著,卻不敢問、不能問,每天擔心你的生命是否走向終點,疑惑不安,對你媽媽來說,是現在最大的折磨。」

「以前,我有個病人,知道自己得了H之後,選擇吞藥自殺,幸好獲救。在醫院裡,他起先也不願意讓父母親知道實情,就這樣諜對諜、彼此猜疑了好幾天,雙方都很煎熬。後來在他同意之下,我和社工一起告訴了他父母親,包括出櫃和得愛滋的事情,他父母親出乎意料的鎮定。」我吞了吞口水,停頓了一下。

「為什麼?」W君在紙板上寫著。

「他父親說,從過去的點點滴滴,原本就猜到兒子十之八九是同志,只是不知道怎麼說。在猜測自殺的原因時,想了很多很多,做過最壞的打算,甚至擔心是犯罪殺人。如今知道是生病,又知道醫療團隊會盡全力幫助兒子,覺得已經是謝天謝地,至少是能夠處理的問題。」

「他母親則說,想到這些年來,兒子這麼辛苦的隱藏秘密,得了病還不敢告訴家人,卻選擇自殺,就覺得自己是很不稱職的母親,當時怎麼沒有多關心他? 怎麼這麼重大的事情,卻要讓他一個人承擔? 現在只想告訴他,媽媽在這裡,你不要害怕,你永遠是媽媽的寶貝兒子。」

「晤談結束,我們送父母親走進去房間,他們緊緊擁抱病床上的兒子,用行動說明了一切。」

「真好,我也希望能這樣。」W君寫下他的感想。這已經是漫長的一日,我讓W君休息。
隔天,他在紙板上寫著:「我決定了,請醫生告訴我媽媽真相。」

後續的告知過程,讀者不難想像,這樣堅毅的媽媽,徹底打開心防的W君,不用我絮絮叨叨地詳細描述了。

W君不久拔管,轉到普通病房,幾週後順利出院,多年來持續服用雞尾酒療法,身體好得不得了。在醫院偶而會看到媽媽的身影,不是媽媽陪W君來看病,而是W君帶著年歲漸長的媽媽去家醫科看高血壓。

明天就是愛滋器捐案一週年,去年的事件裡,有位心碎的媽媽,直到新聞曝光才知道自己的兒子有HIV感染,相信大家記憶猶新。要不要把感染的事實告訴父母,永遠是個不易抉擇的難題。我只想提醒讀者,在考慮的時候,不要小看了父母的肩膀、低估了父母的韌性。勇敢說出真相的後果,通常不是天崩地裂,往往是彼此一起卸下戴著多年的面具,讓親子關係再度拉近。而我們身為醫護人員,有時候可以扮演催化劑的角色,讓已經隔閡多時的兩顆心,重新串在一起。

延伸閱讀(其他跟告知家人有關的文章):

2012年8月2日 星期四

2012年8月答客問


各位讀者,8月份的問題請在此標題下留言。因為每日留言重覆很多,所有留言都必須經過版主審核才會發佈。留言前請先詳讀以下說明:


1. 環境不會傳播HIV、手也不會傳播HIV,這些都不是傳染途徑。


不管你的手摸到了什麼血液體液或髒東西,或是別人幫你手淫、指交,你幫別人手淫、指交,路上被水濺到、在醫院摸到門把、路上覺得有被針刺到,你再怎樣毛毛的覺得上面帶有HIV,都不可能真的傳染到HIV,也從未有這樣的感染案例發生,完全沒有風險。這類『環境』、『手』的問題,版主不會答覆。


2. 留言如果沒有描述跟自身相關的接觸人時地、接觸風險狀況(例如性行為保護措施),和你所擔心的問題,版主有權拒絕答覆。


心之谷是要解決讀者切身問題的,不是百科全書網站,請把自己的故事說清楚。假設性的問題、或是沒把故事講清楚的話,版主都不會答覆。


3. 感染後第1天到第7天就出現的症狀,不可能是HIV引起的。


急性感染有出現症狀的人,絕大部分(96%)會有發燒(體溫超過38度)。不管你身體症狀再怎麼多,假如沒有發燒,會是HIV引起的機率就很低。有不安全性行為,是該在12週後做HIV篩檢,可是沒必要一直拿放大鏡看自己身體的細微變化,假如沒有發燒,苦苦的擔心在我看來就是多餘的。假如有發燒,也不表示你就中獎,可能是流感或其他病毒細菌來亂,先看醫生、找出病因最重要。


4. 我服用的XX藥物或從事的XX行為是否會影響HIV檢驗?


答案很簡單,只有服用HIV治療藥物、B肝治療藥物 (肝安能和惠立妥)、器官移植後的抗免疫排斥劑,有可能影響HIV檢驗。否則,不管你吃心肺肝腎腦骨腸胃各科的藥物(包括感冒藥、保肝丸、類固醇、中藥),或是抽煙喝酒打牌熬夜,或是自覺身體虛弱免疫力差,都對HIV檢驗沒有任何影響。這裡的HIV檢驗包括抗體(ELISA, PA, 西方墨點法)、快篩、PCR。


5. 我X週後檢驗PCR陰性(或抗體陰性),我還可能有HIV嗎?


版主依照全球公共衛生界的共識,建議要「滿12週抗體檢驗陰性」才能排除HIV感染,此處的檢驗包括ELISA、PA、血液快篩。越靠近12週篩檢陰性,還會陽轉的機率就越渺小。站在成本效益的考量,滿12週去做抗體檢驗,一翻兩瞪眼,是最經濟的方式。如果你擔心過度、終日惶惶不知所措,提前去做HIV檢驗(PCR、抗體)可能有助於早期發現感染(假如陽性)或暫時安心(假如陰性),但是版主建議滿12週還是要去做抗體檢驗,確保一勞永逸。空窗期相關的問題,版主不再答覆。


註:跟HIV感染者發生性行為,每次性接觸感染HIV的風險:發生接受型無套肛交(即零號)的傳染風險估計每次是1-30%;插入型無套肛交(即壹號)與接受型無套陰道交(即女方)的傳染風險差不多,估計每次是0.1-10%;插入型無套陰道交(即男方)的傳染風險估計每次是0.1-1%。只有上述的無套肛交或無套陰道交是高風險性行為。口交相對於上述性接觸,被認為是風險低很多的接觸,但是沒有好的風險估計數字可以提供,而確實有報告過純因口交而感染HIV的案例,HIV病毒量高、牙周病、口腔潰瘍、口腔接觸到精液或前列腺液,是口交容易感染HIV的危險因子。