2011年11月30日 星期三

(新聞) 十年未吃藥 與愛滋和平共處

(教育廣播電台所攝照片)
(中央社記者陳清芳台北30日電) 光哥10年前感染愛滋,不曾治療,卻比大多數人都健康,因為他接納不完美的自己,轉念之間,愛滋成為生命禮物,今天他公開自己的感染者身分,對父親能否接受,心中已無畏懼。

在明天「世界愛滋病日」前夕,「光哥」暢談心路歷程,面對媒體詢問「公開感染者身分似乎比同志出櫃還困難」時,他回答:「與其讓別人接納我,我要先接納我自己」,許多感染者在這一關過不去。

光哥今年初與臉書友人結伴赴大陸騎車環繞青海湖,原本以為會體力不繼,行程最後一站,他踩著踏板高唱「曠野寄情」,視野大開。他說,他準備好公開感染者身分,父親明天看報紙後,最後一個知情,到時會有何反應,「一切做了才知道」。

光哥用秀出「CD4細胞」、「病毒量」在不同時期的變化,這兩項分別代表免疫力、愛滋病毒活躍程度。他感染愛滋10年來,CD4數值大約維持在400到500之間,病毒量數值1萬7000到2萬5000之間,未達雞尾酒療法的治療標準;一般來說,CD4低於350、病毒量超過10萬者才需要治療。

其實,光哥小時候是藥罐子,學生時代打籃球,上班之後缺乏運動,反而是在感染愛滋之後,他除了上健身房、游泳,也開始練習路跑、騎單車,也一改熬夜的習慣,儘量每晚12時以前睡覺,目標是與愛滋病毒和平共處,「下個10年也不必吃藥」。

在感染愛滋的第1年,光哥坦承,他躲了一陣子,直到朋友引領參加心靈成長課程, 接納自己,安頓身心,決定以後要好好照顧自己,他理解到「愛滋不是絕症,而是可以控制的慢性病」,愛滋是個禮物,他重新省思生命的意義及死亡議題,他覺醒到自己的心靈需要什麼,而非盲目追求物質的滿足。

他也透露,他向前任雇主告知感染愛滋時,當時沒事,後來被「工作表現未達預期」的理由遭到資遣,他並沒有往雇主歧視愛滋感染者的方向去想,現在他在露德協會找到工作,現任雇主和周遭友人也都接納他。

當初被誰傳染、何時感染愛滋?光哥認為,這是個無解的答案,他是因為伴侶愛滋發病面臨死亡,自己又容易累、嘴巴破、發燒,這才篩檢出愛滋,他奉勸年輕人要自我防護,必要時去篩檢,即使自身單一性伴侶,仍有可能因對方多重性伴侶,而使自身曝露於感染風險。1001130

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版主讀後感:

這則報導當中的主人翁「光哥」,感染10年不用服藥,應該會讓許多感染者相當羨慕,並且好奇為什麼能維持10年不服藥。這樣的人,在國外的愛滋醫學界被稱為 Long-term non-progressor,意思是長期觀察沒有愛滋病程明顯惡化的情形。沒有很好的中譯,假如照字面譯為『長期未進展者』,大家一定看不懂,我姑且稱之為『長期穩定族』

怎樣才算長期穩定族?目前常用的定義是診斷HIV感染後至少8年內都未曾服藥,而在這8年當中CD4仍可以維持在500顆以上,並且從未出現愛滋相關症狀。但也有別的研究者使用較長的時間 (例如12年)、或較低的CD4數值當標準。

長期穩定族大概只佔所有HIV感染者的1-5%,非凡控制者都是很少數的一群。他們可能有些特別能壓制HIV的基因,或是感染到的HIV有缺損,種種因素,導致HIV可以長時間乖乖聽話,不出亂子。

不過,長期穩定族繼續觀察下去,仍有不少人CD4終究開始減少,落到需要服藥的範圍,甚至發病。在台灣,我們看到過長期穩定族失聯多年後,在感染後15年出現肺囊蟲肺炎 (表示愛滋發病) 的案例。因此所有未服藥的感染者,都需要持續就醫追蹤CD4和病毒量不能因為你是長期穩定族,就覺得自己百毒不侵。

文章提到的保健秘訣,包括上健身房、游泳、路跑、騎單車、不熬夜、儘量每晚12時以前睡覺。這些是良好的運動和生活習慣,對心血管、肝臟、肺活量等應該會有幫助,但是沒有科學證據顯示對CD4、病毒量的控制有幫助。

我覺得各位量力而為就好,能運動、規律作息固然健康,也不要覺得少運動、常熬夜,就會讓CD4變差、病毒量升高,變得疑神疑鬼。就像我前面所說的,長期穩定族最主要的秘訣應該是帶有特殊基因、或是感染到有缺損的病毒,並非自己所能控制的,靠運動不熬夜,是無法讓你變成長期穩定族的。

反過來說,服藥後把CD4和病毒量控制得很好,照樣可以去曠野寄情、完成類似征服青海湖的壯舉,並非長期穩定族的專利。大部分人都不是1-5%的長期穩定族,可能診斷HIV不久就吃藥了,你也要有這種期待,服藥把身體恢復、調整好後,你就是『服藥的長期穩定族』,只要有本事,該去得諾貝爾獎、登陸月球、或是拿奧運金牌,都沒有不可以、不可能。

以上是我看完這篇報導後,覺得需要做點補充說明的。報導內容都是很正向的,我特別喜歡這段話:『愛滋是個禮物,他重新省思生命的意義及死亡議題,他覺醒到自己的心靈需要什麼,而非盲目追求物質的滿足。』光哥能這樣公開自己是感染者的身份,令人感動並佩服他的勇氣。希望讀者能從他的故事,了解一些過來人的經驗,並祝福他下一個10年仍然不用服藥。

2011年11月21日 星期一

愛滋中文醫學書刊介紹

四川成都--寬窄巷

記得日劇『神啊,請多給我一點時間』裡,深田恭子飾演的女主角在得知自己感染HIV後,去書店買了本日文的愛滋入門書籍,回家研讀。

可是在台灣,如果你去逛書店,不論是誠品或金石堂,想找愛滋相關的中文醫學書籍或雜誌,恐怕要空手而歸。連針對病友的入門書籍,應該都沒有,頂多只有一些介紹病毒學、人類瘟疫歷史之類的科普書,或是提及愛滋的翻譯小說。

愛滋並非一個討喜的領域,讀者很小眾,從書架拿下來恐怕就要擔心引人側目了,更別提拿去櫃台排隊結帳,逛書店找不到這方面的書,是意料中的事。由於中文專業資訊不普及,形成『醫生懂很多、病人無處學』的窘境,催生3年前版主創立心之谷,希望讓讀者有個取得中文愛滋專業資訊的管道。

不過,台灣其實有這方面的書刊:

健康文化出版社,曾在2006年出版愛滋病學第二版,集合國內專家撰寫了33章447頁,主編是洪健清醫師和張上淳教授。內容相當豐富,還是用銅板紙印的,當時的定價是一千元,算是台灣的愛滋病中文聖經。從那之後沒有出過新版,不曉得出版社是否還有存貨。醫學院的圖書館、規模較大的市民圖書館,應該會有藏書。

台灣的愛滋病檢驗及治療指引,網路上就有全文可下載。這份指引每2-3年會更新一次,最近一版是2010年,由疾管局集合國內專家共同編修,也是值得一讀的中文參考書。

醫學雜誌部分,版主強烈推薦,愛滋病學會每季出版的愛之關懷季刊,網路有全文可下載。每季的主題不同,有些文章很偏醫療專業,仍有許多文章跟輔導諮商有關,像最近一期就有文章介紹青少年性傾向及性文化價值觀。去年的『接納與排斥--感染者之污名化感受』、2008年『愛在正負之間--愛滋身份相異男同性戀伴侶的諮商經驗』,許多讀者應該會感興趣。我鼓勵大家連進季刊網站,就像座寶山,可以滿足很多讀者對愛滋相關議題的知識需求。

疾管局的愛滋結核電子報,露德協會的滋露通訊和出版品 (例如新愛手冊副作用與服藥因應手冊),愛滋感染者權益促進會的權通訊,都是版主推薦的讀物,幫助讀者了解愛滋每個面向,大家正在關注和努力些什麼。

中文世界裡,其實台灣已經算不錯,網路上就有許多免費資源可利用。大陸、香港、新加坡、馬來西亞等地,愛滋相關中文專業資訊更是稀少,還要連到台灣的網站來看。請讀者多多利用這些書刊,來充實自己對愛滋的認識。

2011年11月4日 星期五

HIV感染者建議接種疫苗及參考價格

四川成都熊貓基地

目前是流感疫苗接種季,我在看診時會建議HIV感染者自費接種流感疫苗,順便評估其他需要接種的疫苗。以下是專家建議成人HIV感染者接種的疫苗及台大醫院的自費價:

流感疫苗--每劑 300 元,每年一劑。所有感染者都建議接種,降低罹患流感帶來的風險。

肺炎疫苗--每劑 969 元,每5年一劑。所有感染者都建議接種,以避免罹患細菌性肺炎。

A肝疫苗--每劑 875 元,第一劑後6~12個月之間要打第二劑。感染者如果是男性間性行為者、靜脈藥癮者、慢性肝炎患者,檢驗A肝抗體(anti-HAV)陰性,都建議接種,預防感染A肝。

B肝疫苗--每劑 225 元,第一劑後1個月打第二劑,6個月打第三劑。B肝表面抗體(anti-HBs)陰性的感染者,都建議接種,假如幼年時曾接種過B肝疫苗,現在抗體陰性,可先接種一劑,不見得需要打三劑。

A肝+B肝雙效疫苗--每劑 888 元,第一劑後1個月打第二劑,6個月打第三劑。需要打A肝和B肝疫苗的人可以用這個疫苗,一食二鳥,少挨幾針。

上述這些疫苗在CD4>200時接種,效果會比較好,但是CD4<200仍然可以接種,只是可能有些人會無法產生足夠的保護力。
 
例如肺炎疫苗,如果在CD4<200曾接種過,最好在CD4>200後再接種一次。
 
A肝疫苗和B肝疫苗,在完整接種後,應該抽血檢查A肝和B肝抗體,確定已經產生保護力。
 
另外,HPV疫苗 (嘉喜) 的自費價是每劑 3500 元,第一劑後2個月打第二劑,6個月打第三劑,是目前最貴的疫苗。台灣衛生署已經核准可使用於9-26歲女性、16-26歲男性,用於預防菜花、子宮頸癌和肛門癌。在HIV感染者的使用效果,仍有待國外臨床試驗結果出爐。

2011年11月1日 星期二

11月答客問

美國猶他州錫安(Zion)國家公園

11月的留言請在此發表。版主原則上每天會回覆前一天的留言,先留先回覆。有些已經充分討論過的議題,例如『環境是否會傳播HIV』,請先參考舊文 (見7月和8月答客問的版主說明),讓版主不用疲於回覆內容過於雷同的留言。 沒說明問題跟自身關係的留言,不符合版主回覆原則,留言保留一天,隔天會刪除。謝謝!

臨時公告:11月7日-11月11日出國至印尼開會,這段期間上網極不方便,留言版功能將暫停,敬請見諒,預計11月12日恢復。