2011年4月22日 星期五

愛滋30週年



1981年6月5日,美國疾管局的週報MMWR報導了加州有5名男同志罹患肺囊蟲肺炎。這樁當時的醫學謎案為襲捲全球的愛滋疫情,正式揭開了序幕。

今年,是愛滋30週年。美國疾管局與愛滋防治社群,將在夏天展開一系列的活動,紀念30年來被愛滋病奪走生命的感染者,緬懷為愛滋貢獻的先驅,鼓勵仍在世界每個角落與愛滋奮戰的病友和工作伙伴。

某位HIV病友在美國疾管局的部落格,公開自己的照片和故事。1981年,他才20歲出頭,被診斷卡波西肉瘤,CD4只有150顆,從那個致病原因不明、社會嚴重歧視的年代一路走來,經歷HIV併發症和藥物副作用,週遭的朋友大多數都比他先走一步,重點是:他還好好的活著,活生生的見證著,人類和HIV尚未完結的戰爭。

我想大多數的讀者,都跟我一樣,只是這場戰爭的「新參者」。今年是我投入愛滋10週年。2001年11月,我剛領到熱騰騰的醫師證書,就到非洲邦交國馬拉威服役,因為住院病人70%以上是愛滋病,不得不開始跟愛滋正式交手。沒有雞尾酒藥物、沒有CD4或病毒量檢驗,當地醫生只有零碎的愛滋病知識,情況沒比1981年的紐約好到哪裡去。醫院同事在我身邊因愛滋死去,身為醫師的我卻無能為力,還要為他的妻子檢驗。「陽性」。是的,你感染了跟死去的丈夫一樣的病毒,可是沒有藥可以救你。可以轉介給專家嗎? 整個馬拉威北部,我這個剛畢業的實習醫生就是唯一的專家。那種感覺,只能用「苦澀」兩字來形容。

2003年回到台大醫院,才是學習現代愛滋醫療的起點。坦白說,我要跨越心裡那道公平正義的鴻溝,才能在醫療資源豐富的台灣,接受有免費用藥、有先進檢驗、有良醫高手這種不可置信的奢侈環境。同一個地球,馬拉威病人仍在體驗1981年無藥可醫的赴死之苦,台灣有病友把領到的3萬元藥物丟進垃圾桶、棄若敝屣。

2011年,馬拉威和眾多非洲國家,已透過國際援助取得基本的雞尾酒療法藥物,擺脫「無藥可醫」的國家名單,可以免費提供給數以百萬計的HIV感染者。雖然醫護人員和診斷檢驗設備,還是遠遠不足,回顧起來,從沒藥到有藥的過程,還是一項值得稱頌的奇蹟。國際組織大聲疾呼、企業界慷慨解囊、社會名流親赴非洲了解、各國政要的合力支持,還有無數人經年累月在第一線耕耘,才能讓這項救命的任務,在短短數年之中飛快邁進。

不知道過去的苦難,就無法珍惜當下的幸福。為紀念愛滋30週年,心之谷將會有一系列文章,帶領讀者重溫30年來的愛滋奮鬥史。希望作為「新參者」的你我,繼續接棒把奮鬥的火種傳遞下去。

9 則留言:

匿名 提到...

其實我們還是很幸福的~這篇文章紀念很大^^

匿名 提到...

看完這篇文章很多感觸,當我在電腦這頭打字時,有許多生命正因為HIV而消逝,真的很感謝所有為了HIV這個疾病以及患者盡心盡力的醫護人員,沒有你們,或許這個世界上會有更多的人等不到明天,謝謝你們

匿名 提到...

「不知道過去的苦難,就無法珍惜當下的幸福」
看到羅醫師這樣子為患者的付出,看到一群人為感染者的盡力,看到他們努力繼續生活著...
對比政治人物、社會現象乃至於教育內容的歧見,我們為什麼不能多一點珍惜和包容呢?

用"心"體會過,"心"才能真正的改變~~

匿名 提到...

是的,能生活在醫療資源又好又進步的國家的我們,是幸福的,而能有羅醫師這麼優秀又熱血的醫師,更是幸福的!
走過了30年,希望HIV在未來能因為受到重視,而有更多的突破!

匿名 提到...

恩恩我也希望能有更大的突然,想當初知道感染時我萬念俱灰看不見未來在哪?可是過了幾年正常的作息及早晨和下午甚至睡前都有規劃好運動的習慣我反而越來越健康~看到這篇時真的我們很幸福!我們還可以想到未來在哪甚至害怕服藥的副作用之類等等很多看似大問題但其實跟同住在一個地球上的其他正在受HIV的人們相比我們根本唯不足道畢竟他們連活命的機會都沒有,真的讓人感到很遺憾...我想我們真的很幸福也希望其他H的感染者能夠一起加油,共勉之~

匿名 提到...

羅醫師 加油^^

匿名 提到...

羅醫師
不好意思 小弟想跟您請教我的症狀 我舌頭反覆潰爛,四肢發麻,失眠,四肢關節響 這都是我發生危險性行為出現的症狀 相對的我也驗過很多次HIV都沒有問題,請羅醫師特別回覆我 我該怎麼繼續活下去 現在老婆已經懷孕 情況已經相當危急 也沒有醫生願意相信我有病 拜託 羅醫師 請救我

匿名 提到...

羅醫師你好,露德的森杰介紹了這網頁給我。現在我也不客氣地請教你一些問題。
一直以來我都有晚上睡覺時出汗的煩惱,睡到半夜或清晨時,就會醒來,發現身上都被汗水沾濕了。特別是在頸部、上胸等部份為嚴重呢!
這情況害我要起床擦、換衣服各床單呢! 我曾經把此情況跟我的主治醫生說了,他但卻認為沒什麼辦法,我的CD4 約 300至400左右!
另外也有半夜睡來上廁所小便,有時一晚兩三次!!!每次都有一定的尿量!!!
唉,,因為這樣,白天顯得沒什麼精神!!
醫生,請問有什麼辦法可改善呢? 謝謝!

羅一鈞 提到...

1. 你描述的很明白,就是慮病的症狀。沒有活不下去的理由,只是心病需要心藥醫。請參考4月寫的一連串文章,並向精神科醫師求助。

2. 夜間盜汗到床單衣服都濕掉,不一定代表生病,在HIV感染者則是可以在免疫力變動時出現的,包括尚未服藥時期CD4下降、服藥之後CD4上升(類似我之前介紹過的免疫重建症候群)。結核病、淋巴瘤等疾病也可以引起夜間盜汗,但你沒有提及其他症狀,我想你的醫生應該也會注意。就出汗這件事,確實沒有什麼方法立竿見影,只能期待免疫力穩定下來,就會自動改善。至於夜間容易起床小便,尿量又不少,表示是水分過多需要排泄的正常生理現象,硬去壓抑不排積尿反而不好。只要晚上少喝水(包括飲料和啤酒),就可以解決。