2012年9月30日 星期日

雜誌‧近視‧帕斯提 (positive)

高雄港
今天在診間,患者送給我一本知名雜誌的專刊,是他主筆的。我知道你開始猜想:「哪本雜誌?主筆是誰?」凡人皆八卦,我不怪你。但我今天要聊的是我的近視眼。

我有嚴重的近視,如果不戴眼鏡,我要跟雜誌接吻,才看得到字。

國小三年級,我開始戴眼鏡,成為班上的話題。「書念太多」、「閱讀姿勢不正確」、「電動打太多」、「書呆子」、「四眼田雞」等等,隨大家愛怎麼起鬨,任意賦予我得近視的原因,我只能自嘲自解、默默承受。連老師都來參一腳,把我當成引以為鑑的教案:「小朋友下課要多看綠色喔,才不會變成像羅一鈞要戴眼鏡」。如果當時隱形眼鏡已經普及,我大概會哀求爸媽去幫我買吧,避免被認出有近視。

後來隨著升學,班上越來越多眼鏡族,無人再把戴眼鏡當成話題。大學時代,眼鏡族成為主流,沒戴眼鏡的人反而被捉弄「不夠用功」,連病人都覺得戴眼鏡的醫生應該比較聰明。曾幾何時,近視這種「疾病」鹹魚翻身,甚至變成時尚潮流的一部份。社會對「近視患者」不再特殊對待。小朋友如果罹患近視,不致於垂頭喪氣,因為他們知道,在眼鏡的輔助下,他們長大以後可以跟社會上其他人一樣,發揮才能和價值。

從小,我就知道近視不會好,一輩子都要眼鏡作伴,我也曾因為近視而自卑,覺得我是個不完整的人。但我感謝發明眼鏡的人,讓我可以一路念到醫學系畢業、成為醫生。有了眼鏡,我可以工作、看診、寫部落格,幫助我能幫助的人。如果沒有眼鏡,我恐怕只是這個社會的負擔。

回過頭來,談談愛滋。

雞尾酒療法時代,吃藥可以讓HIV感染者活得很久、活得很好。不論是每天一次、早晚兩次、睡前一次,也許有點頭暈、噁心、腹瀉,也可能完全無感,總之每天吞幾顆藥,就可以把病情控制得好好的,只是不能停藥,就像得了近視只好認命戴眼鏡一樣。HIV感染者只要好好服藥控制病毒,完全不影響求學、就業的表現。

可惜,事情沒有這麼簡單。就像當年我戴眼鏡被同學嘲弄,祈求用隱形眼鏡「隱身」,HIV感染者雖然外觀無法被辨認,都擔心「吃藥」會變成洩漏身份的狐狸尾巴。因此把藥罐、藥袋藏在哪裡,在哪裡吃藥不會被發現,怎樣編理由去請假看診,成為全台灣一萬多名服藥感染者共通的煩惱。稀少的週末門診或夜間門診格外熱門,不僅僅是為了方便,而是很多HIV感染者每三個月請假看診,已經被老闆盯上,真的需要能兼顧工作、安心就醫的環境。

即使在這麼困難的環境下,眾多的HIV感染者,仍然兢兢業業,努力工作著。我想稱呼他們為帕斯提(positive)。國外有很多知名帕斯提,例如NBA球星、奧運選手、百老匯演員、音樂家等等。在台灣,有幾位公開現身的帕斯提,像是亞輝、光哥、瓢蟲,讓社會看見感染者的面貌和生命歷程。更多的是「隱身帕斯提」。他們對社會做出的貢獻,其實早已深植在你我生活裡,只是你沒發現而已。從食衣住行到育樂,無論士農工商軍公教,文學藝術建築新聞服務金融業,律師、醫師、會計師,各行各業都有帕斯提,在各自的舞台上,賣力工作,為社會服務。

就像我現在翻閱的這本雜誌專刊,出自隱身帕斯提之手,感謝雞尾酒療法,讓他能繼續發揮文采;感謝眼鏡,讓我能輕鬆地閱讀創作。你的感染、我的近視,都是慢性疾病,醫學發明彌補了失能,讓我們能夠發揮所長、貢獻社會,不再只是拖油瓶,有了活下去的價值和勇氣。現今人們已經不再醜化近視,期待有一天,為數眾多的隱身帕斯提,也能享有眼鏡族的待遇,雲淡風輕地公開自己的慢性疾病、正大光明地吃藥,帕斯提在各行各業的貢獻,能公平無懼地為世人所知,贏得應有的掌聲。

謹以此文,祝讀者中秋節快樂。尤其是隱身帕斯提們,多謝有你!

15 則留言:

匿名 提到...

羅醫生:
還有街頭愛的抱抱的張亞輝先生您少說了,您今天的像片不像基隆港,也不像台中港,到底是那說一下嗎,可以嗎??但是台灣的hiv藥落後美國有7-8年之久,這也是台灣hiv的可憐地方!!

羅一鈞 提到...

謝謝,已更新。美國雖然藥物種類很多很新,可是羊毛出在羊身上,感染者要付出可觀的醫療保險費用才能享用,如果沒有醫療保險,根本是看得到、吃不到。

匿名 提到...

如果在台灣有錢的人,是不是也可以得到更好的hiv的藥如果他自己要自費的話,台大會提供嗎??

匿名 提到...

羅醫生中秋節快樂 :D

匿名 提到...

那是高雄港

匿名 提到...

中秋來到總令我想到那個回不去的身體,我是在十年前的秋天倒下,生病了,回不去了,是吧??但又如何??一直在這裡潛水很久,我不是您直接的病人,但對您所付出一切,每次都感動莫名,在醫病關係緊張醫療訴訟誇張的現實裡,對您與所有有心帕斯提的付出者,總心懷感恩,您的鼓勵,是讓我相信在我的場域,我雖然不敢說我是怕斯提,但我開始相信我仍有存在的自信與價值,也有幫助人的可能,謝謝您,羅醫師,佳節快樂。R

匿名 提到...

羅醫師的這篇文章可說是很好的無畏佈施,功德無量。
現代的人心病真的比身體病還嚴重,很多人有了心病而不自知。

匿名 提到...

這篇文章讓我忽然想問明天起有"十月話題"嗎?我想應該有朋友藉著某本書幫助自己度過一路走來的心底幽谷吧?如果能分享...,雖然不能避免讓人有廣告嫌疑的聯想...。

匿名 提到...

心病比身病更難醫!
謝謝您這篇文章! :)

羅一鈞 提到...

如果你錢很多、想自費買藥,醫生不會拒絕你,只是先跟醫生討論清楚,更貴的藥不一定更好。

匿名 提到...

羅醫師,感謝你對帕斯提用心關愛,我很抱歉,一直問恐愛問題,你應該知道我是誰,我是問口中有血液那位,如果我得了HIV,我會掛你門診,到時候,幫我吧。我真的很絕望,上帝,諸神,羅醫師,不要放棄我。

匿名 提到...

羅醫師,中秋快樂!疾病讓人恐懼的是不明,不明的傳染途徑,不清楚的病程,沒有治療的途徑,像中世紀的黑死病,像世紀初的SARS ,像30年前的HIV .而HIV遭到更多的歧視是因為是多數是性傳染,來自這個因素就是還要有更多的努力,我們現在最怕的是一些道德派的官員,會在藥物費用上要感染者多付許多的費用。

匿名 提到...

也很推紅絲帶的愛現幫講師們,
http://www.facebook.com/pages/%E6%84%9B%E7%8F%BE%E5%B9%AB/482525568432803?fref=ts

匿名 提到...

謝謝羅醫師 :)) 好溫暖~~

不過也真的好希望未來醫學持續進步的哪天,
能等到治療性疫苗、治癒的方法、或疫苗。
我相信全國科學家.醫學家都在努力中..

匿名 提到...

"連老師都來參一腳,把我當成引以為鑑的教案:「小朋友下課要多看綠色喔,才不會變成像羅一鈞要戴眼鏡」。"
呵...該不會當下羅醫師的同班同學們都立馬下定決心、每天躲在昏暗的棉被裡唸書,以便能早日配上眼鏡,可以和班上的模範生----羅醫師一樣喔!