2012年6月12日 星期二

6月話題--我在國外面對HIV

每天造訪心之谷的讀者當中,大約10%是從台灣以外的地方連進來的,前五名是:香港、美國、馬來西亞、日本、中國。

病毒是不會認膚色和護照的,你可以在甲地感染HIV,卻在乙地被診斷,如果乙地是異國,在得知感染事實的巨大衝擊之上,還多了異國語言隔閡、就醫程序、移民規定等人生地不熟的問題,或者是孤單飄零、失根無依的感覺,就足以像是關在壓力鍋裡,讓人苦悶緊繃到極點。

我在美國受訓的期間,幫忙過HIV篩檢陽性的台灣留學生,雖然只是在電話裡聊聊,就可以感受到他的激動情緒,終於可以用中文聊一聊心事。

最近則有歐洲工作的台灣朋友,在當地看病被診斷出HIV,雖然醫生護士態度都很友善,他還是想回家,因為獨自在國外面對實在很辛苦。

而此時此刻,有病友正在澳洲打工、在日本唸書、在廣東長期派駐、在恆河邊靜坐沈思著。

若不走出這個島嶼,就看不清自己的美好與醜陋。這個月,心之谷歡迎所有讀者,分享你在國外面對HIV的經驗,也歡迎海外的讀者,分享你在自己國家面對HIV的故事。

20 則留言:

匿名 提到...

鄙人目前在德國。2010年3月驗出感染hiv病毒。6月份開始服藥。為圖省事,最初選擇了每晚一顆的atripla。不料大約一周以後全身起紅斑,趕緊去醫院找負責我的大夫。換成truvada和isentress以後,至今一切都非常理想。病毒數量早已低至不可測,cd4數量也於今年初升高到746。我的大夫跟我都很為此高興。不過,她提醒我說,cd4數量以後可能出現波動。

得知自己感染的最初半年,的確很鬱悶。自己一個人在屋裡時,總覺得頭頂有一片烏雲,對性的興趣也減低到幾乎零。自己生活的這個城市有幫助hiv感染者的組織,也請問過他們是否有會說中文的感染者,可以互相傾吐。畢竟德語說得再好,也非母語。可惜,沒有找到……後來,自己在網上認識一個生活在附近的泰國朋友,比我更早開始服藥。向他請教了一些相關的心理建設問題。不久,又在網上循人指點,來到心之谷。全面瞭解了相關的醫學背景,更蒙羅大夫費心,不時撰寫心情隨筆。

從開始服藥至今幾乎快兩年,早已將心理狀態調整回來。

最後還想借此請問羅大夫:前段時間您寫過幾篇gay常用的娛樂性藥品介紹。不知是否還會接著寫下去?

給您添麻煩了!

羅一鈞 提到...

哈哈,沒有添麻煩啊,有人想讀,那我就會找時間寫。謝謝你的分享!

匿名 提到...

本人是目前在美國的留學生!我在五月話題有分享到本人得到HIV及KS的過程!我是在2011年12月中驗出感染HIV.對我來說是個很"特別"的耶誕禮.得知結果當天,我當時腦筋一片空白,但也蠻平靜地接受已感染的事實.


服藥至今已五個多月了,服藥前,有點等死的感覺,因為那時候KS在肛門附近漸漸擴散,整個人坐也不是,站也不是,那種痛苦真的很絕望.上網搜尋有關HIV及KS的相關資訊,起初還沒找到羅醫師的網站,光看其他的亂七八糟網站,還被嚇到自己覺得只剩下一點點生命可活.我也不敢讓我在台灣的家人知道,自己只好一個人承擔,那種孤獨無助從來未有過.

說真的,半年來,若沒我男友在一旁支持我,我一個人要面對這樣的難題,會把我給擊垮!我目前是住在紐約.紐約這裡對同志及外國人的ㄧ些醫療政策真的很好!我男友幫我找到一家關懷同志的機構.這間機構幫我找到很好的醫生,並且大部分的醫療都是免費的.我不知道其他各州是否跟紐約州一樣.

真的很希望大家多看看羅醫師給的資訊,不要再嚇自己了.每次看到很多恐愛的人在答客問問的問題就很感冒.對於羅醫師的耐心也真的很佩服.

匿名 提到...

我人在澳洲.去年9月發現自己感染HIV.我男友目前仍然是陰性.從發現到現在幾乎已經快要一年了.病毒量一直都在8千以下.CD4也都有500以上.目前是還不用吃藥.但是我真的有認真考慮提早用藥.因為我還存有.早治療總比晚治療好的心態.澳洲這邊看病當然是不用錢(必須是永久居民或是公民).發現感染之後.他們有分別安排一些輔導人員跟我聯繫.希望可以穩定我的心情.畢竟過去一年來.太多的不幸同時發生.我人生未滿30歲.所以一直很鬱悶.外加跟男友的感情因素.一直都不快樂.我其實沒有很想要跟這些輔導人員聊.不過他們還是很關心的噓寒問暖.在發現感染之後.我的感染科醫生有將我轉到專長在愛滋的家庭醫生.還有幫我跟牙科聯繫.讓我看牙不用錢.不然澳洲這邊看牙科可不是普通貴.後來聊了幾次發現我的心情還是很糟.又幫我推薦給心理醫師.我跟我的醫生說我想要早點用藥.可是我的CD4還屬正常.病毒量也不算高.基本上未達政府規定的門檻.我知道就算有政府補助.每個月的自負額大概也還是要25澳幣左右.其實算是很便宜了.唯一能做的就是參加一個START TRIAL的實驗.不過這好像是隨機分組的.50%的機會是會被分到提早用藥組.若是分到那邊.就可以提早用藥.前提是必續連續驗兩次血(中間至少相隔一星期)然後每次的CD4都得在500以上. 我之前驗血的時候 CD4就一直亂跳.而且是很不正常的跳.從550跳到750(間隔3個月)750又跳到489(間隔3個月)489又跳到569不知什麼關係. 不過因為我之前CD4不到500.所以沒辦法做START TRIAL.現在CD4上升了.我想應該是可以試試看START TRIAL. 我其實有點擔心服藥.一來是怕麻煩.二來是擔心副作用.可是我又很擔心會傳給我男友.(他明明是陰性.也知道我感染了.還是很不怕死的跟我無套做.只是現在就都沒內射).當然醫生那邊是說一定要安全的性行為.即使是感染者之間也是一樣.澳洲這邊還有一些關懷陽性反應的機構.基本上都可以去參加.那邊的人也都算很好.我不知道我之後如果這邊開始服藥之後.若是打算未來回台灣定居.那我用藥的問題呢?我在台灣已經被通報了.所以已經有紀錄.只是我從未在台灣接受治療.只有去臺大醫院看過一次感染科.後來就回到澳洲了.想請問羅醫師.聽說衛生署現在比較嚴格控制第一次用藥.那假設我在台灣從未拿過藥.可是已經在國外開始用藥了.這樣回台灣有可能拿藥嗎.
我還沒跟這邊的醫生討論用藥.不過好像醫生說要看我感染的亞型.然後決定第一次的藥.

匿名 提到...

我剛剛還沒說完.澳洲之前的規定是.只要CD4小於350.醫生可以建議用藥.200以下是"強制"必須要用藥.除非病人選擇不要.那天跟醫生討論我的START TRIAL.他說現在政府已經改規定.350-500之間都可以用藥.只要我做好心理準備.CD4降到500以下(499都算).就算病毒量還是1萬以下.也可以用藥. 我還在考慮.一來我真的不知道CD4何時會忽然下降很多.我還在還是抽煙喝點小酒.沒運動.所以我必須先調整我的作息.二來.我不希望等到CD4太低才用藥.這樣會增加發病的風險.但是我又擔心藥物的副作用.也擔心自己無法按時吃藥.因為從小感冒拿藥.從沒有按時吃過的.不過我從國中之後就非常非常少感冒或是生病.話題離遠了. 在異鄉還是会很寂寞的.因為我家人都還在台灣.只有我移民來這邊工作.我常常望著天空.看著南十字星.祈禱著HIV病毒可以早點治療痊癒.雖然可能在我有生之年都不會見到.不過我的醫生說2011是國際愛滋突破性很大的一年.有很多令人振奮的消息.他現在去英國去參加國際愛滋研討會.希望他能帶一些好消息回來.

羅一鈞 提到...

如果你是中華民國國民,有通報HIV辦好醫療服務卡,當然就可以在台灣拿HIV的藥物,只是澳洲的藥物台灣不見得通通都有,要看澳洲醫生開什麼藥給你。就算沒有跟澳洲相同的藥物,台灣也是有療效相同或類似的處方可以開給你,不會陷於必須中斷治療的局面。

匿名 提到...

請問,澳洲的兄弟為甚麼會通報台灣。不是要保密的嗎?法國會通報嗎?謝謝請你回答我好嗎

匿名 提到...

我所謂的通報.就是跟台灣的系統一樣.會通報給衛生部.然後要你把一年內有發生性關係的人.盡可能的寫下來.他們會聯繫這些人.請他們來做檢查.並非是指通報台灣衛生署或是台灣政府.法國或是歐盟國家我就不清楚了.不過我猜每個國家為了做好控管.相關衛生部門一定會要求通報.不過應該是不會通報到對方母國.我知道新加坡跟台灣的政策是.如果外籍人士一檢查出來陽性反應.必須出境.無法繼續居留.澳洲這邊對於非永久居留型的簽證.也會被通報到移民部.未來申請移民簽證或是長期居留.大概90%都會被拒絕

匿名 提到...

羅醫師.我想請教一個問題.就是有關陽性反應的病人.是否有較高的機會得到心血管疾病與Cancer.因為我第一次看澳洲感染科醫生還有澳洲這邊的愛滋專科的家醫.他們都說現在澳洲已經很少人死於"AIDS".因為用藥控制的關係.發病率已經很低.(前提是按時吃藥等等)不過仍有許多陽性反應的病人死於心臟方面的疾病或是癌症.台灣有這樣方面的統計資料嗎?
我知道全澳洲人口跟台灣差不多大概2300萬人.感染人數好像2萬1出頭.
另外我知道一但用藥就得終身服藥.但是我的醫生說"有可能"有用藥的vacation,但是要看情況.在醫生核准下才可以.不能自行停.請問這種醫生核准的停藥.大概在何種狀況會發生?

匿名 提到...

請問為甚麼會刪除我的帖子呢

羅一鈞 提到...

樓上的朋友: 這裡是針對"我在國外面對HIV"的留言, 跟主題無關的留言, 請到答客問發表

羅一鈞 提到...

台灣一般民眾的主要死因就是心臟病和癌症, 還有B肝C肝相關的肝病, 服藥控制良好的HIV感染者, 未來的主要死因預期也會跟一般民眾相同, 只是現在還是不少人到了愛滋發病很嚴重才被診斷或才來就醫, 因此台灣感染者死亡的原因還是有滿多人是愛滋病相關的(但比例逐漸下降當中), 此外還有敗血症和意外(例如海洛英使用過量致死), 可以參考這一篇http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18554309

羅一鈞 提到...

用藥的vacation: 在台灣我們不建議這樣做, 除非是因為長期出國留學或工作有取得藥物的困難, 才會不得已讓病人在某些還算理想的狀況(例如CD4一直很高, 病毒量一直測不到)停藥,然後密切注意身體變化, 否則停藥可能冒著抗藥性出現的風險, 並不值得.

另外有遇過病人服藥配合度很差, 我就會乾脆停藥, 以免病人產生抗藥性, 等病人準備好了再開始吃藥, 這就不叫vacation, 而是心理建設期

匿名 提到...

除了是避免浪費醫療資源考量,也是避免產生更多抗藥性的病毒。羅醫師,祝您佳節幸福!

匿名 提到...

我目前住在美國加州洛杉磯, 4月份驗出感染HIV, 當天醫生急call, 電話留言要我迅速回診, 當時聽到留言,其實心裡早有準備. 從去年開始, 每年固定的身體檢查, 醫生發現我的白血球數量開始劇減, 醫生要我每三個月驗血回診, 可是白血球數量一直沒有上升, 當時我大約已經知道,只是我不知道該如何跟醫生開口, 直到第四次回診, 我告知醫生或許該是檢驗HIV的時候, 結果証實感染HIV. 醫生馬上講我轉診到HIV感染主治醫師, 等了一個月才排到時間, 到診時,心情非常緊張, 從掛號到護士, 我很怕那種異樣的眼光, 畢竟他們可以看到病歷, 還好她門可能都很見過世面, 非常友善, 我的主治醫師也非常nice, 我的第一個驗血報告非常不理想, CD4只有164 病毒數28800. 醫生馬上開藥, 我第二天就開始服用. 服用後的第一個月複診, 白血球數量回升到整常人的數量, 醫生並沒有驗病毒數及cd4, 他說才服藥兩個禮拜, 沒有必要驗. 今天已經是服用的第三個月. 下個月就要驗血復診, 希望可以有好消息. 還好公司保險有cover我的用藥. 不然一個月快要美金$3000的藥費, 真的無法負擔. 由於cd4很低的情況, 皮膚 牙齦 嘴角, 出現紅疹, 發炎及皰疹. 還好在外用軟膏的塗抹後, 都回復正常, 只是最近常長體力不支, 一下班就會非常疲累, 我每個星期都會上健身房三次, 保持身體運動. 剛發現的前一個月, 心情真的down到谷底, 網路上錯誤的資訊太多, 越看越恐懼, 最後來到羅醫師的網站, 也email羅醫師一些問題, 羅醫師迅速回答,解除我心中的疑慮. 謝謝羅醫師 海外朋友的確比較孤獨. 我後來有認識一些外國感染的朋友, 並定時參加他們的聚會, 大家互相交換資訊, 有時藥商還會定期舉辦最新醫藥訊息, 幫助病友瞭解最新用藥資訊. 其實還是要接觸人群, 讓自己走出去. 就像羅醫生給我的鼓勵,既然已經用藥了, 就不要擔心發病. 只要定時服用, 就可以控制病情. 大家加油!

匿名 提到...

羅醫師,各位朋友大家好:
我是長期居住在北京的,2006確診,一直在調試心情,所以也沒很規律查自己的CD4,直到今年6月,覺得體力有點下降,在明白也許該吃藥的心理狀態下,樂觀的去查了,結果真的是不查不知道,一查就給他嚇一跳,我CD4:7個,只剩下7個小矮人在奮戰~~~~
今年6月14號開始服藥了,目前我的組合是:lamivudine+zidovudine+nevirapine
目前已經進入衛滋的加量期了
托所有關心我的人的福,從發現七個小矮人,到吃藥至今,一切安好,沒有什麽要命的副作用,就是有點噁心,偶爾疲勞頭暈,但都輕微而且頻率也變少了
嘴巴有藥味.....口香糖就ok了
但是,服藥之後沒兩天吧,體力跟精神覺得都明顯的好了,而且,短短幾周,覺得自己也胖了,氣色也好了
前天複診,中性粒細胞(NEUT)數量及百分比偏低了點,但醫師沒說什麽,叫我繼續吃,然後把衛滋加量
我最怕的皮疹.....目前還沒找上我,也是我最害怕的....
目前有個問題想請教羅醫師:目前我吃的lamivudine是進口的(賀普丁,0.1的每次3片),由於經濟的考量,下個月考慮換成國產的lami(就是中國自己製造的,是叫仿製藥嗎?我也不清楚),他是0.3一片,所以服藥數量可以減少,請問羅醫師,同種藥異產地的更換,會影響控制病毒的效力嗎?
而且,未來幾個月之後,可能就回台灣拿藥了,到時候可能還會換成卡貝滋,這一系列的藥物變換,是否有什麽對病情控制有影響呢?
感謝羅醫師的解答

樂觀的林 隨筆

羅一鈞 提到...

你講的"仿製藥"應該是學名藥,成分相同,製型不同,對藥效應該不至於有影響。回台灣後如果換成同成分的卡貝滋+衛滋,也不至於會影響到治療效果。

羅一鈞 提到...

感謝各位海外讀者的分享,這些文字會讓台灣的讀者更瞭解國外治療的情形。祝福各位都能繼續平安健康!

匿名 提到...

羅醫師您好,
之前和前男友交往時,曾經與他発生不帶套性交,
之後因為學生簽而作過2次血液常規檢查
澳洲當時移民局有告訴我血檢有點問題,
追問一二天後批准簽證但未說明原因
之後因貧血而又自費回台灣作一般體檢
未有HIV檢查項目
一切正常唯有血紅素過低
請問有必要作快速篩檢嗎?

羅一鈞 提到...

無套性交之後,你不去篩檢HIV,怎麼能確定自己有沒有HIV? 常規檢查是無法發現的。