2013年1月21日 星期一

與HIV相處的第一天:天沒有真的塌下來


這張圖片是一本書的封面,書名叫『知道HIV感染後的第一年』,是一位1987年診斷HIV的美國感染者寫的。他不是醫生,仍試圖提供正確的知識和觀念,所以書裡都是用一般人的口吻,不賣弄術語。

從知道HIV感染的第一天開始,每一章就是一天,每天介紹跟HIV有關的事情,再描述心情的轉折和調適。慢慢的,改用一星期為單位,然後又改用月為單位,直到第十二個月。就像心情逐漸沈澱,不再度日如年。

我七年前在舊金山開會,買到這本平裝書,如今書頁都已泛黃。但這本書從感染者角度來想事情、說故事,對我帶來很深遠的影響,後來『心之谷』的誕生、轉變和堅持,或多或少跟這本書有關。

醫護人員往往一開始,就希望提供你所有的醫療資訊。可是資訊太多,醫療術語排山倒海而來,難以消化,聽者恐怕無力也無法專心。

更需要照應的,往往是已被打亂的心情。除了擔心自己的健康、壽命,恐怕擔心別人比擔心自己更多:『事情被別人知道怎麼辦』、『會不會給家人帶來困擾』、『另一半是不是也被傳染了』、『自己過世之後父母誰照顧』。念頭不停的轉,翻來覆去就是睡不著。

這麼多擔心,卻難以開口跟別人討論。天底下大概沒有別的病,比HIV感染更要保密到家了。這就好像天已經塌下來了,卻只有你一個人扛著,嘴巴被封住,想呼喊『怎麼辦?』卻叫不出聲,旁邊的人都若無其事、各過各的。

得了HIV怎麼辦?那本書的第一章,粗黑的標題是--HIV is Manageable。Manageable是可處理的意思,我想翻譯成『HIV是有辦法搞定的』。

感染HIV,能活得好、活得久。我不跟你賣弄統計數字。那位作者,1987年診斷HIV,現在還活得好好的,就是鐵證,不但出書,還持續以公開身份捍衛感染者權益,被美國食品藥物管理局聘為顧問。美國的亞馬遜書店網站有他的專頁

有辦法搞定的,不只是身體和醫療。每一項你的擔憂,都有解決的辦法。不見得可以立刻解決,但是你要先把自己的身體和心情穩住,天時地利人和,自然會出現在眼前。

我以那本書為精神支柱,希望從這篇開始的系列文章,能幫助剛知道自己有HIV的感染者,度過難熬的一年。不要小看你的潛能。用力撐下去,一年後,你會很佩服自己,竟然有本事度過了一關又一關,不再是那個欠缺目標、遇事則逃的軟弱小子。

老天爺給了你這個考驗,請勇敢接招。至少跟著版主這系列文章的腳步,看看其他人知道HIV之後的365天,是怎麼過的。

11 則留言:

匿名 提到...

其實非常感謝羅醫師.. 雖然自己並非感染者, 卻因為這個部落格,被您熱情所感染!(這個比較毒啊~~XD) 無法像您與許多朋友站在第一線幫助大家、做最直接的接觸,我只能消極的盡自己小小的力量贊助 NGO..
我想羅醫師的熱情感動的不只是感染的朋友,更有像我一樣的人存在(應該不會只有我一個吧~ 哈~~)
也希望未來那道彩虹能早日到來~~ 加油!!

匿名 提到...

我還記得自己確認感染的第一個星期是最難熬的. 尤其那時候母親已經癌症末期.已經移到安寧病房.剩下的日子甚至不到一個月.還要面臨如何告知男友.以及擔心他是否感染等等.我心中所有的思緒就像千斤壓頂.無法睡覺 無法吃飯.只是不停的抽煙+喝酒. 喝酒是為了讓自己能夠醉倒.才能小睡幾個小時.但是不久卻被惡夢驚醒.頭痛欲裂.那時請了長假陪母親. 親人朋友看我的樣子以為我純粹是難過與不捨母親的即將永久別離.疏不知我仍有一個更重的包袱讓我無法開口. 母親臨走之前.我有告知我感染的事實還有同志身份.也許是母親的即將別離亦或許是母親對於此病毒的了解不夠多. 母親只跟我說:我再也無法陪在你身邊了.你要更要懂得好好照顧自己.過去的事情就讓他過去吧.我很高興你把這些事情說給媽媽聽.即使媽媽在也無法保護你了.淚水潸然落下未曾停過.
我尚未看過這本書.不過從發現感染到現在已經過了一年半了.根據推算大概感染的時間也差不多2年了.我無法在留言中寫下我365天的心路歷程.但是我決定提早用藥.現在每天固定睡前吃一顆Atripla.沒有任何一天忘記服藥. 心情已經慢慢平靜.慢慢接受了事實.慢慢走出來. 有時我甚至只有在吃藥的那一刻才會想起自己是感染者.日子並沒有太大的不同和變化. 醫師診斷我有憂鬱症.有開抗憂鬱的藥給我吃.抗憂鬱的藥有時候有吃.有時候忘記.但是雞尾酒療法的藥.沒有任何一天敢忘記. 現在的我覺得感染了就像得到慢性病一樣.雖說還是我心中不能說的秘密.但是並未替我的生活帶來太大的困擾.因為藥物並沒有太多的副作用.只是輕微的腹瀉.服藥後的1-2小時後開始頭暈.做奇怪的夢.還有有時候的睡不著.這些對我來說都不是困擾. 常常想說 老天爺
怎麼給我的人這麼多考驗. 也許祂是希望我不要白走這一回.讓我對人生有更多的領悟.

匿名 提到...

我自己是HPV患者,可以體會HIV患者最大困擾就是就醫,我之前在牙醫診所門診,牙醫診所竟然可以從健保卡查到紀錄,我HPV就醫是在另一間診所,不是同一家醫院。第二大困擾就是無解藥,醫師還跟我說一句話 "當病毒(Virus)進入身體,就離不開",也給我們一個警惕。

匿名 提到...

我1月11日確診 頓時 陷入痛苦深淵 其實惶恐的不是病情 而是太太有可能被我連累 痛哭 失眠 憂鬱是每天的家庭作業 但在妻小面前還得裝做若無其事 老實說 放棄的念頭常不請自來 但因妻子還有2個月才過空窗期 我得努力撐下去 這是唯一贖罪的機會 讓等待宣判的非人凌遲愈快結束愈好 面對那生命空前難關 我時時刻刻求上帝 讓我一個人承受苦難 千萬不要讓她受連累 不然家就全毀了 那我奮鬥下去有啥意義 感謝這段時間醫護 個管師 社工的幫助與打氣

匿名 提到...

My dear

謝謝你由病人的角度來分享這本書!

我每次回診或拿藥時,拿到醫療費用的收據,就提醒自己要知足及感恩,要多少人的努力,我們才能享有這些照顧及福利,而這樣的福份,除非有解藥出現,不然,我們要用一輩子,被感染不一定是我們自願的,但是,只要我們開始治療,就可以用這個社會的資源直到最後那一天,HIV感染者在台灣,算是挺幸福的啦!

也許我們可以來寫一本台灣版的"感染後的每一天"之類的書,呵,現成的作者就有2萬多人啦!

Daniel

匿名 提到...

我的另一半感染了這病毒 在我們交往前誠實的告知我 我覺得自己遇到如此誠實的人 多麼難得 決定要伴他一輩子 他痛哭了出來我緊抱著他

我每天晚上上班完回到家最重要的事情就是做晚餐給他吃 希望他可以攝取均衡的飲食 每天都希望2人過著快樂相伴的日子

這個病因為社會觀感的問題 造成了患者重大的精神壓力 真的很辛苦
也許這是上天安排
要讓人更加的愛惜自己
不管是有沒有感染並症之人
都要愛惜自己的羽翼

我們過著此生最美好的時光 彼此珍惜

匿名 提到...

一直都會固定點閱心之谷
看看羅醫生是否有新的文章
雖然不是感染者
和身為感染者的另一半
也交往不到三個月
知道的人都勸我大可不必攪和
讓自己身處危險又阻礙重重
但我總認為自己也有責任陪他分擔
他鼓起勇氣對我坦白
若換成我是感染者
也會多麼希望愛人能陪伴著我
而且他因為這樣而不敢在外面亂來
乖乖的待在我身邊^^

匿名 提到...

我沒有看過這本書,但從【心之谷】一篇篇文章中,給了當時徬徨無措的我:知識、勇氣、力量。

篩檢得知結果的那一刻,彷彿乍然墜落深淵。
急著上google用【hiv 病發】字串搜尋了一下:
摘錄第一段看到的:「很多學者專家研究報告,有15~20%感染者在五年內發病,約50%在7至10年內發病,發病後在3至5年內死亡。」
再摘錄一段更狠的:「感染者若一旦發病,其中有50%的病患會在兩年內死亡、90%的病患在五年以內死亡,存活率為零。」
稍加計算,不禁臉色發青,糟糕...活不久了。還好,當時心臟夠強,不然被嚇死的機率,可能高於病發死亡的機率吧!

感謝【心之谷】,讓我從深淵中看到希望,並學會淡定去面對它。如果我在未感染前,就曾到過【心之谷】,或許我還可能有足夠的智慧去預防避開它。
我沒有看過這本書,但從【心之谷】一篇篇文章中,給了當時徬徨無措的我:知識、勇氣、力量。

篩檢得知結果的那一刻,彷彿乍然墜落深淵。
急著上google用【hiv 病發】字串搜尋了一下:
摘錄第一段看到的:「很多學者專家研究報告,有15~20%感染者在五年內發病,約50%在7至10年內發病,發病後在3至5年內死亡。」
再摘錄一段更狠的:「感染者若一旦發病,其中有50%的病患會在兩年內死亡、90%的病患在五年以內死亡,存活率為零。」
稍加計算,不禁臉色發青,糟糕...活不久了。還好,當時心臟夠強,不然被嚇死的機率,可能高於病發死亡的機率吧!

感謝【心之谷】,讓我從深淵中看到希望,並學會淡定去面對它。如果我在未感染前,就曾到過【心之谷】,或許我還可能有足夠的智慧去預防避開它。

匿名 提到...

Hello羅醫師,我是您的病人Wei,那個之前與C肝擦肩而過的。

自己念了那麼久的性別研究、愛滋論述,等到2010年得病,那種驚慌和創痛,當下過去的任何知識背景其實並沒有給予我甚麼實質的幫助。一直有在閱讀您的blog,覺得一個醫學人可以以人文、社會、病患角度來看HIV坐落在社會光譜中的交錯光影,實在是很難得,也是我們台灣感染者的福氣。謝謝你。

也鼓勵上面留言的感染者,HIV本身真的沒那麼可怕,我從得病到現在,HIV並沒有造成我身體上任何苦痛,除了2010年得知這個不好的消息,HIV沒有對我生活造成影響。倒是梅毒那三針,還有過去荒唐性史帶來的HPV讓我痛不欲生。HIV只是不治之症,不是絕症。

命運有趣的是,向來沒有甚麼桃花運的我,在得病後,反而展開一段段的戀情。HIV是我過去縱橫人欲中的一個小印記,也因為這一跤,我開始去學習怎麼經營一段關係,怎麼去展開一個不以打炮、ES、身體為開端的緣分。由HIV開展出來的感情生活,又帶給了我另一片生命的風景。

大家加油喔!我是很樂觀的感染者,若有機會,希望版主也可辦辦感染者相見歡,大家可以認識打氣一下。Good luck to every HIV+, and stay positive!! ^^

匿名 提到...

最近網路新聞常常可以看到關於hiv的新聞報導,很仔細地看了幾篇,其實發現雖然還是有不少鄉民留言很難聽,但是幾乎超過80%的人留言,都是非常正面,甚至觀念都很正確!

從一年前恐懼愛滋至今,很多的痛苦跟難熬,到最後雖然心中無法抹滅深植於心裡面的擔心,但是卻因為這件事情讓我改變了我的生活習慣,以及想法。

更難得的,就是得到了相當多的知識!


看到幾乎每天每夜羅醫師都非常努力的堅持著回答所有人的問題,補充醫療知識,對於病患的心理建設,真的非常的偉大

我深深地受到這個部落格的恩惠,也看到了不少hiv+的病友的樂觀跟對生活的積極態度

在這過年前夕,跟羅醫生,各位hiv+,以及恐愛的朋友說聲『新年快樂,萬事如意,身體健康』

匿名 提到...

羅 醫生 安

噩夢...
在自己不知情被感染的情況下
不知道已經傳染了給誰

最後發病被確認感染後
卻可知的傷害到最深愛的伴侶
該如何面對,該如何開口
能得到原諒嗎 ?
還能走下去嗎 ?

過去的伴侶是不是也已經被我傷害了
這樣下去一個接一個
覺得自己罪孽深重,罪該萬死

苦呀~~ 每天都是惡夢
每天都想著那些在不知情的情況下
會一個接著一個...是我造成的罪
該如何釋懷...還是該如何彌補

路~~ 好難走~~
心~~ 很痛很痛~

感謝 羅 醫生
成立這個網站稍能吐些苦水

滿腹苦水,有苦難言
無法消化的感覺
真是難耐

後祝 新年快樂