2013年5月12日 星期日

讀者分享--治療C肝這些日子

版主說明:最近HIV+C肝人數暴增,我已經轉介好幾位感染C肝的HIV感染者,去看肝膽科接受治療。究竟治療C肝會經歷什麼呢? 除了硬梆梆的醫學資訊,網路上少有心得文。請看這位完成C肝治療追蹤順利痊癒的帥哥,分享過來人的經驗(紅字是版主的說明)

我的第一重身份:HIV感染者

20104月拿到黃色醫療卡那一刻,我開始學著接受新身分:HIV感染者。在感染前就對HIV有一定程度了解,只要遵照醫囑按時服用藥物,也可以活得跟一般人一樣久,在這個有雞尾酒治療的年代,我相信愛滋是可以控制的慢性病。剛開始醫師建議可以不必服藥,直到20111月因為CD4降到200初,加上出現發燒、嘴巴疱疹,醫師建議我開始進行雞尾酒療法,吃的是卡貝滋和瑞塔滋,服藥幾個月後HIV病毒降至測不到,CD4也慢慢回升超過400,一切似乎都要步上軌道。

屋漏偏逢連夜雨:我得了C肝

20116月例行抽血檢查發現肝指數過高(GOT/GPT高達200以上),排除藥物瑞塔滋造成的影響後,我和醫師討論決定抽血檢驗BC肝炎,兩週後檢驗出C型肝炎抗體陽性,C肝病毒量高達兩百萬IU/mL!但在剛確診時,C肝檢驗呈現陰性(這表示是新感染C肝),我一直認為HIV只要好好控制,有信心可以活的很健康,卻沒想到中途殺出個C型肝炎!

主治醫師、個管師都告訴我HIV+HCV的嚴重性,「心之谷」資料中也發現兩者合併感染,最快可能七年就有嚴重肝病變!C肝放著不管,好像短時間內不會大礙,但卻要擔心數年後可能引起的嚴重後果,我才20出頭,大好的人生就這樣蒙上陰影,所以決定把握黃金時間進行治療。

副作用:有如重感冒每週報到

目前健保C肝治療為每周一次干擾素注射搭配三餐飯後的雷巴威林口服藥,雖然治療前個管師強調副作用因人而異,不需要太過擔心,但第一周注射後真的非常難受,衛教單張上的可能副作用幾乎都包辦:高燒、頭痛、失眠、全身痠痛、沒食慾、噁心想吐、心情沮喪,這些類似重感冒的症狀會在打針後持續約2-3天,因此決定在每周五晚上施打,把對課業的影響降至最低。

然而服用雷巴威林也有貧血、掉髮的狀況,單單3層樓梯爬得氣喘吁吁,洗頭髮時排水孔也被大量髮渣塞住,體重更是直直落,從遠本的55kg掉到48kg,整個人氣色憔悴到不行。更嚴重的是C肝治療和原本的雞尾酒藥物產生衝突,卡貝滋裡頭的AZT導致貧血更加嚴重(接受干擾素治療的患者,不建議用卡貝滋,因為容易導致貧血),且原本吃得好好的瑞塔滋也開始產生嚴重黃疸。

這些副作用一度讓我萌生放棄治療的念頭,但是想到C肝放著不管的後果,還是決定咬著牙撐過去,醫生評估我的CD4尚屬安全範圍後也決定先暫停雞尾酒藥物,專心治療C(因為醫療因素,暫停雞尾酒藥物是選項之一,停藥期間要定期追蹤CD4和病毒量變化,在適當時機重新開始雞尾酒療法,才不會因停藥導致發病)

心理壓力:辛苦治療會換得痊癒嗎?

除了生理上的副作用,心理上也產生許多壓力:首先是治療成功的機率並非很高,我的基因型是1b在臨床統計若合併HIV上只有兩成的機會能痊癒HIV感染者治療慢性C肝成功率約為40-45%,其中C肝病毒基因型第1型的治療效果較差,約僅20%,若能提早在感染C肝急性期就治療,整體成功率可提高到60-70%)

再來是療程長短,治療半年或一年取決於治療後四周的病毒反應,如果不幸的沒有快速病毒反應(病毒量下降幅度是否如預期,則要加碼到48週(約一年),且後者的治癒率也更低。而治療是否成功,必須要在療程結束後追蹤整整滿一年,血液中都測不到HCV病毒才算真的治癒,因此就算是有快速病毒反應,前後也必須至少等待一年半才能知道結果。而因藥物交互作用而暫停雞尾酒療法,也不免擔心在療程結束以前身體會撐不住。這些擔心常常讓我在失眠時以淚洗面,加上上述的生理副作用,也在生活上產生很多困擾,譬如課業表現因此大受影響,在不能坦白身體狀況的情形下甚至遭受教授的誤解,每周周末的干擾素治療也幾乎讓我足不出戶,社交生活幾乎中斷,有段時間覺得自己好像被孤立。

無套的代價:都有H,無套就沒關係?

治療期間痛苦的副作用,也讓我開始思考究竟為何會感染C型肝炎:從時間上來看並不是和HIV一起感染,從肝指數急速升高等急性肝炎症狀來看似乎是服用雞尾酒藥物之後感染。我想到一個非常有可能的管道:在開始服用雞尾酒藥物後與其他感染者發生危險性行為。

我曾透過網路尋找HIV感染者,一方面彼此都已經坦白感染身分,二方面認為既然都是感染者且都有在服藥,可以把交叉感染的危險降至極低,「都中頭獎了,其他都小Case,吃吃藥打個針就好了」,卻忽略了C肝這個頭號大威脅,就算確診感染HIV時都會檢查B肝、C肝、梅毒、淋病、菜花,但之後例行檢驗卻不一定都會檢驗,實在無法掌握彼此的健康狀態,加上我在性行為上扮演被插入者(0號)較多,且有時候會讓對方內射,因此推斷這極有可能(也是唯一)的感染管道。曾經自以為是,以為找同樣的人就可以繼續享受無套的快感,卻反而讓我陷入了HIV+HCV的嚴重後果。

這次的治療就當作未來的警惕,提醒了感染者履行安全性性為的重要性:不只是不要傳染給別人,更重要且更切身保護自己免於更大的威脅。感染者如果要免於更多的疾病威脅,基本上沒有再發生危險性行為的空間,尤其是無法完全掌握健康狀況的對象」。

治療後半部:逐漸適應、苦盡甘來

副作用隨著治療的進行逐漸減輕,雖然每周打完干擾素後的兩三天仍然會相當不舒服,但生活受到的影響慢慢變小,例如可能禮拜六還會高燒,但禮拜天就能夠自己出門散散心吃點零食安慰自己,也開始會跟比較友好的朋友吐露心事,讓負面情緒可以獲得安撫。由於干擾素到後期要自己施打(醫護人員會教導你如何皮下注射,也由一開始「跟針具大眼瞪小眼一整晚遲遲不打」逐漸熟練、習慣。

在治療滿一個月後,醫生告訴我HCV病毒呈現快速病毒反應,只需治療半年。而在治療結束後,健保給付第一個月、第三個月、第六個月的HCV病毒量檢測,但醫師建議HIV+HCV應該追蹤一年,於是我在第九個月、第十二個月也都有安排HCV檢測。很幸運的,我成為了那百分之二十的幸運兒,成功擺脫了C型肝炎的威脅!

雖然HIV在這半年期間因為停止雞尾酒藥物,導致CD4456掉到112HIV病毒量從測不到升高至76萬,但在趕緊服用雞尾酒藥物後也很快穩定下來。

如今,我終於能鬆一口氣,不必再擔心肝病變帶來的隱憂和威脅,專心的和HIV相處共生,也非常感謝這一路走來,我的感染科主治醫師、個管師都很有耐心的一起討論各種狀況,「心之谷」更是提供充足資訊,羅一鈞醫師也在我找不到個管師時,耐心的來回討論各種問題,我也藉由這個經驗,在未來的日子裡懂得要更愛惜、保護自己。(心之谷有滿多篇關於C肝的治療,請點選「HIV--B肝和C肝」標籤,就可以找到喔。

2 則留言:

Dw 提到...

醫師您好,我從網路上看到「由於愛滋感染者以比一般人更容易罹患肝臟疾病,因此一定要定期的篩檢肝炎病毒,而且愛滋感染者最好能夠接種A型肝炎以及B型肝炎疫苗來做為預防。」這麼說來,是否感染者最好趕緊去打疫苗呢?
另外,據瞭解「臺灣從1984年7月1日全面施行新生兒B型肝炎疫苗接種」,但這抗體可以維持一輩子嗎?如何知道抗體消失而需再補接種疫苗呢?
請問您的專業意見。謝謝!

羅一鈞 提到...

感染者接種A肝、B肝疫苗都要自費,願意接種當然很好,但是還是跟主治醫生討論一下接種的好處,花錢花的比較值得。打過B肝疫苗之後,抗體不是每個人都能維持一輩子,如果B肝表面抗體消失,則可以考慮打疫苗。很多指定醫院都會檢驗B肝表面抗體,你可以問一下主治醫生。