不能說的秘密(1)--難題篇

某個冬天，週六上午，病房急電：「羅醫師，那個HIV病人氧氣不行了，應該要插管，他卻拒絕，你可以來幫忙勸一下嗎?」

這是高高瘦瘦的大男生W君，因為肺炎住院，以為簡單打個幾天抗生素就可以出院，但是被醫師發現口腔有念珠菌白斑，想到可能是HIV引起的肺囊蟲肺炎，因此會診感染科，剛好輪到我負責，於是找了個理由，把房間清場，只剩下我和W君，單獨面談。

「其實一個月前，我就篩檢出HIV陽性，可是不敢告訴任何人。」

「醫生，如果治不好，讓我死了沒關係，但請你千萬不要告訴我媽媽，她會傷心。」

開始使用藥物治療肺囊蟲肺炎。抽血結果陸續出爐：西方墨點法陽性，CD4只有13顆，病毒量超過75萬。W君戴著氧氣面罩，狀況略有好轉，體溫恢復正常，胃口變佳。面對媽媽每日探問病因，我們的答案就是「肺炎」。病人不願說，醫護人員就不能講，這是保密原則。

治療第二個星期快結束，肺炎再度惡化，這回是巨細胞病毒來參一腳。雖然加上治療巨細胞病毒肺炎的特效藥，W君的呼吸仍然越來越急促、臉色慘白、手腳發紫，已經是缺氧呼吸衰竭。值班醫師勸W君接受氣管插管，好接上呼吸器改善氧氣狀況，否則會性命不保。W君用微弱的聲音說著：「我不要插管，讓我死了沒關係。」

在房門外的媽媽，已經慌了手腳，不知道年輕的孩子，怎麼得了肺炎會走到生死交關這一步，又怎麼會毫無求生的意志? 

我關上房門，走到W君前面。

「你以為只要死了，就一了百了，什麼都結束了嗎?」我刻意用冷冰冰的語氣說著。

「你死了之後，我們再也不能隱瞞，必須在死亡診斷書寫上愛滋病，你媽媽拿到了，當場就會知道你的秘密。」

「如果你不想讓媽媽傷心，就給我好好的活下去，自己繼續守住這個秘密，不要讓白髮人送黑髮人。這個病是救得回來的，不要隨便放棄。」

W君終於簽了氣管插管同意書，病房同仁忙著準備插管器材。有人叫我過去。

「羅醫師，插管前W君有話要對你說。」

氣管插管之後，直到管子拔除為止，都沒辦法再說話。假如病情沒有好轉，這可能是W君最後一次說話的機會。

「醫生，拜託你千萬不能告訴我媽媽。請你答應我。」W君用力握著我的手，我點點頭。

走出房門，仍然被蒙在鼓裡的媽媽，走了過來，流著淚向我致謝。

「醫生，謝謝你讓他同意接受插管。我沒有辦法想像會失去他。」媽媽的聲音哽咽著。

心情複雜。我暫時保住了兒子一命，卻對媽媽隱瞞真相，這是不得不背負的十字架嗎?

「羅醫師，病人插好管了，接著要轉到內科加護病房。」

搶救生命的重症加護之外，還有W君寧死都不願說的秘密。母子之間諜對諜的戰爭，才要開始...

(待續)

(新聞) 防愛滋新藥美核准上市 濫用恐引發抗藥性

【張翠蘭、高子航╱綜合外電報導】

美國前天核准第一款可預防感染愛滋病毒的藥物「舒發泰」(Truvada)，研究顯示，該藥能降低感染愛滋病毒機率最高達七成五。國內醫師指出，舒發泰確實可避免愛滋病毒入侵與繁殖，但需小心可能因此造成濫用，反而引發抗藥性與更多愛滋感染者。

舒發泰二○○四年已上市，原被核准配合其他藥物一同治療愛滋患者，美國最新核准該藥可用於預防感染愛滋。研究顯示，異性戀伴侶中若有一人為愛滋患者，未帶原的另一半服用舒發泰，感染愛滋病毒機率可減少七成五；另有研究發現，性生活活躍、未感染愛滋病毒的男同性戀者，若每天服用舒發泰，搭配使用保險套，感染愛滋風險減少四成二。

搭配使用保險套

衛生署疾病管制局防疫醫師、台大醫院內科兼任主治醫師羅一鈞昨說，舒發泰現為國內愛滋第二線治療用藥，一顆要價七百零五元，第一線用藥同成分藥物僅三百元，患者第一線治療失敗或有副作用，才可申請使用舒發泰；該藥可避免愛滋病毒入侵與繁殖，確實可能對有高風險性行為者具預防作用。

但羅一鈞指出，美國已提醒舒發泰須長期服用，並搭配使用保險套、定期篩檢愛滋，才有預防效果，民眾不可當成一次性的用藥，以免造成抗藥性與更多危險性行為，導致感染愛滋。

台代理尚未申請

愛滋病感染者權促會理事長張維也說，擔心此藥若核准用於預防，會本末倒置造成更多愛滋感染者，仍應加強宣導安全性行為與自我保護，衛生署應謹慎審查。

衛生署食品藥物管理局藥品組簡任技正戴雪詠說，舒發泰現為愛滋治療用藥，若要用於預防，藥廠須提出新適應症申請才會審查。舒發泰台灣代理禾利行總經理鄭文同回應，是否在台申請新適應症，仍待美國總公司指示。

預防與治療愛滋須知

．避免參加轟趴、性派對，或有多重性伴侶等危險性行為。

．性行為應全程正確使用保險套。

．避免與性交史不明對象發生性行為。

．拒絕毒品，尤其勿共用針頭。

．高危險群每半年應接受愛滋篩檢。

．國外研究發現，現行愛滋治療用藥「舒發泰」可當成預防用藥，但須配合安全性行為與定期篩檢。

資料來源：羅一鈞醫師 

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昨天跟記者高子航先生，就這個議題討論了很多，今天看到蘋果刊出，很感謝記者很專業的報導。

我最擔心的是民眾會產生「吃一次就有效」這種錯誤觀念，實際上即使花大錢買到Truvada，必須「持續長期服用、搭配保險套」，才有預防效果，絕對不可以當成一次性的用藥，否則反而可能造成HIV抗藥性。

聽說最近坊間有跑趴者會兜售「娛樂藥包」，除了K他命、搖頭丸、安非他命、肛門鬆弛藥物（RUSH）、壯陽藥物之外，還販售從非法網站郵購買來的「愛滋預防藥物」。請讀者千萬不要被「愛滋預防」這個名詞迷惑，吞一顆藥「吃了再上」是沒辦法預防HIV的，不安全性行為之後必須連續服用28天。如果你只吃一次、沒繼續吃，要是真的感染到HIV，就很可能有抗藥性，反而讓治療陷入困境，得不償失。請讀者務必拒絕這種推銷，不要上當！

7月話題--職業軍人遇上HIV

陽明山 擎天崗

最近有職業軍人寫信來問我，篩檢HIV陽性之後，會怎麼樣? 如果確診後被通報了，會通知軍中長官嗎? 會強制除役嗎? 如果撐著不就醫、不確診，每兩年還有例行的體檢，會不會還是被驗出來?

首先，衛生局和疾管局接獲醫師通報HIV後，依法不會也不能把個案資料轉知或洩漏給軍方，否則就是違法。網路流傳奇摩知識的問答：「衛生局會用密件函知國防部軍醫局」，是過時的資訊，舊版愛滋防治工作指引曾有這項，但後來的版本已經移除，讀者完全不用擔心此事，衛生局和疾管局，不會把你有HIV的事情告知軍方。

至於體檢和除役，其實在權促會網站的「愛滋人權」--「議題」--「就業」，有國防部的公文可以參考，2010年開始，就有維護感染者權益的新規定上路：

1.  體檢不用驗HIV：國軍人員（志願役）的定期體格檢查，國防部已經在2010年6月公告，刪除愛滋病毒檢驗。請見公文；版主也曾引用過當時的新聞。

2.  HIV不會強制除役：軍官、士官如果感染HIV，國防部已經在2010年1月公告，除非因病傷殘廢不適合服役、或無法隨隊活動，而影響基層訓練、管理，造成部隊困擾，才符合退伍除役標準。請見公文。如果只是篩檢出來、並未發病，依法可以繼續保有軍中工作，不會也不能被強制除役。

總而言之，職業軍人篩檢HIV陽性後，應該盡快去就醫和確診。確診後醫師會通報衛生機關，資料不會轉知軍方，當然更不會影響工作。國防部已經刪除定期體檢裡頭的HIV檢驗，職業軍人不用擔心體檢被驗出HIV。如果你主動告知軍方長官、或是因某些情形讓軍方得知你感染HIV的事實，只要你的身體沒有很虛弱，仍然可以繼續保有工作，機關不能要求你除役。

關於感染者兵役的相關問題，可以參考權促會出版的感染者兵役教戰守則 (html版) (pdf版)。如果有相關問題需要諮詢，可以跟權促會或其他民間團體 (例如愛之希望協會)聯繫。

這個月，版主歡迎所有身為職業軍人的讀者，分享各位面對HIV的經驗，幫助軍中的新感染者脫離恐懼、勇敢就醫。版主也在此向保家衛國、犧牲奉獻的職業軍人，致上崇高的敬意。

十年之後--重返姆祖祖(2)

姆祖祖中央醫院--彩虹門診

姆祖祖中央醫院的HIV治療中心，叫做「彩虹門診」，2004年在台灣醫療團的援助下成立，提供免費的雞尾酒療法治療。藥物來自印度藥廠，都是學名藥，每天藥費大約1美金，患者不用負擔。

走進彩虹門診的掛號室，整面牆都是病歷， 成人、兒童的病歷位於不同區域，累積編號已經超過1萬號。上午是成人的時段，預約的人數已達200名，長長的隊伍排到門外、等候報到。患者交出自己保管的病歷小冊子，掛號員掃瞄條碼調出紀錄。

「有沒有不舒服?」掛號員問，因為他要填寫記錄上「藥物副作用」的欄位，選項包括：周圍神經炎、皮疹、脂肪移位、肝炎。從引進雞尾酒療法以來，馬拉威就使用d4T + 3TC + nevirapine作為第一線處方，副作用自然不少。

記錄填寫完畢，患者接著到護理站排隊。兩名護士坐鎮，瓶瓶罐罐堆滿桌上，那是各式各樣的學名藥。

「上次的藥瓶呢?」護士瞄了記錄，跟患者索回藥瓶，數一數裡頭還剩的藥粒，再瞄一下算術對照用的小抄。

「你有漏吃兩次喔?」患者尷尬地點點頭，他有一次出遠門，忘記帶藥，就漏了兩天沒吃。

這一關通常就只是算藥、發藥、預約回診時間，完全不需要給醫生看。喔，我說錯了，其實自從馬拉威跟台灣斷交之後，彩虹門診已經沒有醫生，而是由專科畢業的臨床醫療員負責看診。

「你覺得雙腳發麻嗎?」例行的發藥時，護士看到這位病患的紀錄上，周圍神經炎的欄位有被打了個勾。

「是的，我覺得兩隻腳像被火在燒一樣，每天晚上都要泡水才會舒服一點，已經兩個月了。」這是很典型、d4T引起的周圍神經炎。於是患者被帶往臨床醫療員所在的診間，評估是否需要換藥。

我陪著臨床醫療員在診間，整個上午200位領藥的病患裡，大概30位被帶進來評估藥物副作用，其他的170位，僅僅拿藥而已，無緣見面。

藥物副作用，遇到最多是周圍神經炎、其次是脂肪移位。脂肪移位也是d4T常見的副作用，在男性通常是臉頰的脂肪萎縮，在女性則通常是脖子、肩膀和上背部的脂肪囤積。這些副作用，隨著藥物推陳出新，在台灣都已經很少見。

發生周圍神經炎，就把d4T換成AZT。脂肪移位，就d4T換成TDF。這些都照馬拉威衛生部公告的HIV診療指引，按表操課，沒有太多玄機。

我問：「萬一換了藥、症狀還是持續呢?」指引沒寫，臨床醫療員滿臉尷尬，不知道答案是什麼。反正很少碰到，等遇上了再說。

你會問：「抽血結果呢?」很抱歉，根據馬拉威的指引，只有尚未服藥的感染者，需要檢查CD4、決定是否開始服藥，一旦服藥之後，就不再檢驗CD4。反正服藥後CD4應該會上升，可以把錢花在更有意義的地方。至於病毒量，這是更貴、技術門檻更高的檢驗，只有外國贊助的機構有辦法執行，姆祖祖還沒有提供。所以開始吃藥後，並不會有例行的抽血檢驗，領了藥、沒有嚴重副作用，就可以像長期飯票一樣，終生領下去。

那怎麼知道治療有效、還是沒效? 全看患者的症狀。如果治療有效，就會保持健康，如果治療無效，那就會發生愛滋發病症狀，此時再來更改藥物處方。抗藥性檢測? 對不起，連病毒量都沒在做，更別提抗藥性檢測。

馬拉威的指引裡，列出藥物套餐由1號到9號，大人先吃1號，小孩先吃2號，如果有副作用，表格後面有指示，什麼情況就換什麼套餐，簡單易懂、不論個別差異，讓專科畢業的臨床醫療員，都可以很快上手。

這是公共衛生模式、由政府主導的治療計畫，在很有限的人力、物力、金錢下，盡可能讓多數人能夠獲得基本的醫療照顧。你覺得這根本只是制式化的領藥、發藥而已嘛，太草率。但是如果一個上午200個人，每個都要讓醫生或臨床醫療員問診，那要抽調多少內科的人力、排擠其他的診療服務? 這麼多醫生或臨床醫療員的薪水，又要誰來負擔?  

第一線藥物的副作用太多，還是最主要的問題。幸好馬拉威政府已經開始轉換第一線藥物為 TDF + 3TC + efavirenz，預計2012年到2013年轉換完成。病毒量的檢測已被寫進新版的HIV診療指引，只是錢在哪裡? 有能力的實驗室在哪裡? 仍然是未知數。

台灣目前累計的感染者大約2萬3千人，馬拉威僅姆祖祖中央醫院，就有1萬名感染者。台大醫院累計看診的感染者大約2千人，至少6位感染科醫生照顧。姆祖祖中央醫院的彩虹門診，沒有醫生，只有幾位臨床醫療員輪流值班，讓感染者來領藥時，能夠處理藥物造成的副作用。

這就叫天壤之別。我深深覺得，上天虧待這群朋友，這裡才是感染科醫生真正的戰場。

踏入病房，更嚴峻的挑戰，才要開始...