2011年11月30日 星期三

(新聞) 十年未吃藥 與愛滋和平共處

(教育廣播電台所攝照片)
(中央社記者陳清芳台北30日電) 光哥10年前感染愛滋,不曾治療,卻比大多數人都健康,因為他接納不完美的自己,轉念之間,愛滋成為生命禮物,今天他公開自己的感染者身分,對父親能否接受,心中已無畏懼。

在明天「世界愛滋病日」前夕,「光哥」暢談心路歷程,面對媒體詢問「公開感染者身分似乎比同志出櫃還困難」時,他回答:「與其讓別人接納我,我要先接納我自己」,許多感染者在這一關過不去。

光哥今年初與臉書友人結伴赴大陸騎車環繞青海湖,原本以為會體力不繼,行程最後一站,他踩著踏板高唱「曠野寄情」,視野大開。他說,他準備好公開感染者身分,父親明天看報紙後,最後一個知情,到時會有何反應,「一切做了才知道」。

光哥用秀出「CD4細胞」、「病毒量」在不同時期的變化,這兩項分別代表免疫力、愛滋病毒活躍程度。他感染愛滋10年來,CD4數值大約維持在400到500之間,病毒量數值1萬7000到2萬5000之間,未達雞尾酒療法的治療標準;一般來說,CD4低於350、病毒量超過10萬者才需要治療。

其實,光哥小時候是藥罐子,學生時代打籃球,上班之後缺乏運動,反而是在感染愛滋之後,他除了上健身房、游泳,也開始練習路跑、騎單車,也一改熬夜的習慣,儘量每晚12時以前睡覺,目標是與愛滋病毒和平共處,「下個10年也不必吃藥」。

在感染愛滋的第1年,光哥坦承,他躲了一陣子,直到朋友引領參加心靈成長課程, 接納自己,安頓身心,決定以後要好好照顧自己,他理解到「愛滋不是絕症,而是可以控制的慢性病」,愛滋是個禮物,他重新省思生命的意義及死亡議題,他覺醒到自己的心靈需要什麼,而非盲目追求物質的滿足。

他也透露,他向前任雇主告知感染愛滋時,當時沒事,後來被「工作表現未達預期」的理由遭到資遣,他並沒有往雇主歧視愛滋感染者的方向去想,現在他在露德協會找到工作,現任雇主和周遭友人也都接納他。

當初被誰傳染、何時感染愛滋?光哥認為,這是個無解的答案,他是因為伴侶愛滋發病面臨死亡,自己又容易累、嘴巴破、發燒,這才篩檢出愛滋,他奉勸年輕人要自我防護,必要時去篩檢,即使自身單一性伴侶,仍有可能因對方多重性伴侶,而使自身曝露於感染風險。1001130

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版主讀後感:

這則報導當中的主人翁「光哥」,感染10年不用服藥,應該會讓許多感染者相當羨慕,並且好奇為什麼能維持10年不服藥。這樣的人,在國外的愛滋醫學界被稱為 Long-term non-progressor,意思是長期觀察沒有愛滋病程明顯惡化的情形。沒有很好的中譯,假如照字面譯為『長期未進展者』,大家一定看不懂,我姑且稱之為『長期穩定族』

怎樣才算長期穩定族?目前常用的定義是診斷HIV感染後至少8年內都未曾服藥,而在這8年當中CD4仍可以維持在500顆以上,並且從未出現愛滋相關症狀。但也有別的研究者使用較長的時間 (例如12年)、或較低的CD4數值當標準。

長期穩定族大概只佔所有HIV感染者的1-5%,非凡控制者都是很少數的一群。他們可能有些特別能壓制HIV的基因,或是感染到的HIV有缺損,種種因素,導致HIV可以長時間乖乖聽話,不出亂子。

不過,長期穩定族繼續觀察下去,仍有不少人CD4終究開始減少,落到需要服藥的範圍,甚至發病。在台灣,我們看到過長期穩定族失聯多年後,在感染後15年出現肺囊蟲肺炎 (表示愛滋發病) 的案例。因此所有未服藥的感染者,都需要持續就醫追蹤CD4和病毒量不能因為你是長期穩定族,就覺得自己百毒不侵。

文章提到的保健秘訣,包括上健身房、游泳、路跑、騎單車、不熬夜、儘量每晚12時以前睡覺。這些是良好的運動和生活習慣,對心血管、肝臟、肺活量等應該會有幫助,但是沒有科學證據顯示對CD4、病毒量的控制有幫助。

我覺得各位量力而為就好,能運動、規律作息固然健康,也不要覺得少運動、常熬夜,就會讓CD4變差、病毒量升高,變得疑神疑鬼。就像我前面所說的,長期穩定族最主要的秘訣應該是帶有特殊基因、或是感染到有缺損的病毒,並非自己所能控制的,靠運動不熬夜,是無法讓你變成長期穩定族的。

反過來說,服藥後把CD4和病毒量控制得很好,照樣可以去曠野寄情、完成類似征服青海湖的壯舉,並非長期穩定族的專利。大部分人都不是1-5%的長期穩定族,可能診斷HIV不久就吃藥了,你也要有這種期待,服藥把身體恢復、調整好後,你就是『服藥的長期穩定族』,只要有本事,該去得諾貝爾獎、登陸月球、或是拿奧運金牌,都沒有不可以、不可能。

以上是我看完這篇報導後,覺得需要做點補充說明的。報導內容都是很正向的,我特別喜歡這段話:『愛滋是個禮物,他重新省思生命的意義及死亡議題,他覺醒到自己的心靈需要什麼,而非盲目追求物質的滿足。』光哥能這樣公開自己是感染者的身份,令人感動並佩服他的勇氣。希望讀者能從他的故事,了解一些過來人的經驗,並祝福他下一個10年仍然不用服藥。

4 則留言:

匿名 提到...

羅醫師 謝謝你的這篇文章與感想
希望我的另一半也能夠這樣思考
"健康"生活

匿名 提到...

對已服藥三年的我而言:的確"心病"比"身病"還難控制搞定。

匿名 提到...

請問醫生感染者可以游泳嗎?

因為擔心游泳池生菌量過多的問題

目前本人CD4:532.9 病毒量測不出來

可不可以游泳跟CD4有關嗎?

羅一鈞 提到...

HIV感染者當然可以游泳。如果生菌量過多,免疫正常的人也會腹瀉,跟有沒有HIV、CD4多少,沒有太大關係。