2012年4月11日 星期三

心之谷該不該分版?--回應讀者留言


基隆河落日

寫這篇是回應『跌落凡塵的精靈』裡的一則留言:

『跌落凡麈的精靈被豬欺,建議板主分板而立,那些恐愛的已經令人極不舒服,不知板主當初設板的目的為何?如果是服務恐愛的,那就別說那麼多了。很失望一直被蹧蹋。』

好觀察、好問題。我經常思考這件事,以下是我現在的想法:

心之谷的創立,確實是為了服務感染者,恐愛者是後來才湧入的,因為人數眾多、又似乎沒有其他的可信管道能詢問,心之谷迅速被恐愛留言淹沒,因此我才開設答客問,集中回答。我過去也常覺得恐愛者一再重複留言、放大自己被感染的機率,實在讓我回答得很煩,我也曾數度考慮關閉答客問。

只是回答多了,我體會到恐愛者反映的,是社會一群為數不少的人,對愛滋的誤解,這些誤解已經在街坊裡、網路上、甚至報章雜誌上,一再流傳,加深愛滋的污名化,恐愛者也是受害者,無從認清哪些言論是正確的、哪些是錯誤的,讓焦慮越陷越深。

我們可以選擇關上耳朵、關上眼睛,把恐愛者當成無知的一群,不聞不問,但是社會上的謬論不會自動中止,只會越演越烈。去年的愛滋器官移植事件,點起了燎原大火,把大家平時不願說、不敢說的愛滋偏見迷思,全都燒了出來,家家戶戶、街頭巷尾,都在用錯誤的知識、偏頗的態度討論愛滋,嚇壞了很多感染者。有朝一日,如果偏見迷思蔓延,變成像對岸流傳吃東西握手就會感染不明病毒的『恐愛瘟疫』,民眾會不分感染者、恐愛者,一併歧視,對大家都沒有好處。不管是感染者或恐愛者,都需要有個『提問會有人回答』的地方、有個心情的出路。

讀者可能會覺得心之谷像個大雜院,文章是以感染者為取向,留言幾乎都是應付恐愛者。這裡就像社會的縮影,人多聲音大,感染者的聲音容易被恐愛者蓋過去,而當有留言在講諸如『我的室友私生活不檢點,我擔心他會不會拿我的牙刷來刷』、『如果店員有HIV,他會不會把體液加在飲料裡想傳染給我』這種話的時候,感染者也許就會覺得很刺耳,『怎麼這麼白癡?』、『你是何方神聖,會有人那麼無聊、成天想害你?』

就像世界上還有人天真認為牽手就會懷孕、手淫也會得愛滋,知識落差是相當大的。有很多恐愛者寫信告訴我,經歷三個月的煎熬、看過心之谷感染者的留言,對這個疾病才有正確的認識、知道傳染途徑是怎麼一回事。因為這樣的過程,他能感同身受作為感染者的心情,甚至願意幫忙愛滋這塊領域作點事情。或許有一天他身旁有了感染者,就會正面接納、打從心底疼惜這位朋友。

分版永遠會是我的選項之一。分版方便大家各自取暖,但是少了互相激盪、交流的機會。如果分版,感染者大概只會看感染者的版,恐愛者只會看恐愛者的版,就像這個只是嘴上不說、心裡其實很恐愛、不了解愛滋的社會,繼續切成兩塊,互不往來,反正我不想理會你、你也不想了解我,這就是冷漠的根源。如果心之谷能在這方面出一份力,我覺得就應該繼續作為大雜院,讓四面八方的雜音都能呈現,慢慢打破這種隔閡。假如我真的應付不過來,我會做出取捨,現階段還OK。

最後,希望恐愛者在留言時,能夠替感染者設身處地想想:『如果我是感染者,看到這樣的文字,是不是會覺得心裡被捅了一刀?』感染者在閱讀堆積如山的恐愛留言時,能夠想一想,這會不會是我的同學、同事、鄰居的留言? 大家這樣想一想,會不會比較舒坦一點、覺得彼此距離拉近了一點? 版主像『愚公移山』般、每天花時間回覆留言,也就值得了。

讀者們的意見呢?

20 則留言:

匿名 提到...

羅醫師考量的很棒唷..讀者都會支持您的!!加油

匿名 提到...

或許在現今的網絡上,只有從 心之谷 得到比較正面和積極的回答,所以各位恐愛者才會一直不斷的在這裡諮詢。在其他地方得到的諮詢,通常答案都非常的官方和敷衍...

當然從心之谷的網友留言來看,確實有很多人在用字和詢問的角度確實帶有對患者的偏見,這是網友們需要檢討與注意的地方。

但另一方面,恐愛者心裡的煎熬又並非一言兩語可以紓解,因此恐愛者只好在 心之谷 尋找心靈的慰藉。
但是,看得出恐愛者們一次又一次的挑戰羅醫生的耐心,確實有讓我捏出一把冷汗...幸運的是,羅醫生依然很有耐心的回答同樣的問題。

最後,當然希望羅醫生不要放棄恐愛者,恐愛者真的很需要你的支持。
同時也希望恐愛者可以用字恰當點,諮詢的角度不要再帶有奇怪的偏見。
一個好的平臺,不該被消失。
祝福大家,共勉之,感恩。

by 正在空窗期的恐愛者

匿名 提到...

羅醫師
加油
我們支持你

匿名 提到...

羅醫師我知很多恐愛者讓你快受不了但你這是
唯一個可得知正確答案及資詢地方真的也希望
羅醫師可以繼續為感染者及像我這恐愛者精神支柱謝謝你羅醫師

匿名 提到...

羅醫師加油!

要打理一個「大雜院」殊不容易,難得你有這份耐性和抱負。

在確診受感染這一年間,我從「心之谷」的字裡行間得到不少鼓勵,漸漸獲得以平常心面對未來的勇氣。希望這片園地可以祝福更多人。

一定可以的!

匿名 提到...

看到充斥著恐愛留言,其實小弟比較擔心的是羅醫師的耐心.. 畢竟相同、類似問題一再重複,要是我可能早就火山爆發了... 即便羅醫師細心回答了、篩檢畢業了,這些朋友可能還是無法放心.. 囧.. 污名化.. 唉...
看了很久的答客問, 其實自己也成長許多.. 雖然資訊有些混亂,不過卻能從羅醫師回覆中慢慢抓到重點.. 比較可惜的是,羅醫師的這些珍貴回覆無法有效整理成較完整的問答 FAQ 資料庫.. 萬一讀者有類似情況,或許可以點進去看看?(不過我相信,恐愛的朋友還是會不厭其煩的問問題吧?! 囧) 萬一設計成一問一答,又怕太耽擱醫生時間..而且壓力太大了.. 應該讓醫生選擇跳過某些不想回覆的留言嘛..

如果可能的話,我希望未來能有一個設計較完整的平台,讓這群願意犧牲奉獻、熱血的醫生、朋友、民間團體..etc, 共同來解決大家的疑問.. 也可以分擔羅醫師的辛勞.. (大家最希望的,其實是醫師專業的建議.. 雖然相關團體也有相同資訊,不過民眾似乎不願意相信.. 這種唯獨醫生能解的不信任感,真的很麻煩啊...)

匿名 提到...

因為身體的問題~~來這裡學到很多知識~~

不管怎樣~~羅醫師很辛苦 很有愛心


不管怎樣~~永遠尊重羅醫師的考量

謝謝~~這裡是個好地方

匿名 提到...

不論是恐愛或是感染者 當上網找HIV資訊時 想必座在電腦前的心情都是恐慌和無助 心之谷就是來者不拒 總是能讓題問者和閱讀者終就能放下心中的石頭
就是不懂才問 問ㄌ心之谷才懂 就是被感染才領悟 從心之谷得知下一步要如何
一樣的米養百樣的人 但羅醫師說的真好"讓四面八方的雜音都能呈現,慢慢打破這種隔閡"
深深感受到您雙腳深植在人間泥土裡是如此有教無類 一點都不會如您所說俗不可耐 和您的會談我真的滿載而歸也熱淚盈框
再次叩謝

匿名 提到...

版主加油,支持你所做的任何一個決定。

匿名 提到...

不瞞各位說~ 我也是看網路資訊變成恐慌的~~

無意間 搜尋找到心之谷~~羅醫師~看到問與答

再加上我親自去泌尿科診所二趟 請示過主治醫生 說法完完全全跟羅醫師一樣

來這裡學到很多知識

也快變成我生活的一部份了

每天都會上來看一下

謝謝你~~羅醫師

你的愛心 你的辛苦 謝謝你所做的一切

謝謝 不管怎樣~~永遠支持羅醫師的考量

謝謝

匿名 提到...

羅醫師加油^^
自身是仍在學的護生 因為在做個案報告加上本身對這個領域的照護有興趣的緣故
因緣際會之下找到了這個BLOG

裡面的文章我能夠看得懂的幾乎都努力去參透了
是個很棒的HIV資訊BLOG 既中肯又專業 我從中學到了很多東西!
HIV治療細節對護生而言較複雜 通常課本書上講的都較為簡略
想要了解更多卻大多只能從英文資訊下手 覺得找得一個頭兩個大QQ
當然如果想要了解更專業更正確的資訊必須從專業的書籍中獲取
但是羅醫師的這個BLOG感覺就像是替我開了一扇窗 讓我有這方面基本的概念
更加容易去理解英文文章的內容:)

真的很謝謝羅醫師開了這個BLOG 真的從中獲益良多^+++++^
請羅醫師繼續加油喔 希望能夠繼續在這個BLOG看到更多關於HIV的資訊!!

匿名 提到...

一直以為
如果能夠將心比心
是不是就比較能夠感同身受
已經是帕提斯的朋友
如果在這時光之前
是不是也想那些還在恐懼中的朋友一樣(如果發生一樣的情形)
而那些在恐懼中的朋友
如果在發問前 去想想如果自己
是在看你們發文的這些問題或是文字
又會是怎樣的感受
自從認識我的另外一半以來
我持續著每天關注這個版面
大概這樣的狀況
也一年半左右了
我想
這樣的爭論 問題 還有偏執 誤解
是不會消失的
羅醫師在做的
我相信是盡可能的將這些事情
減少至最低的程度
我是個健康的人
我的另外一半是個帕提斯的人
但我們都是一樣
都是一般人
從來就不覺得我們彼此之間有什麼太大的差異
但我仍然會設身處地的
去想想看他的想法
他的心情
如果人與人之間
能夠多一些包容與體諒
我想這樣的爭執 分板與否 都不會是個太大的問題
羅醫師的見解 我很贊成
如果沒有真正的體驗過這個過程
雙方又怎知道彼此的辛苦
就是因為知道了
所以更能夠去了解
包容
與接納

from neo

匿名 提到...

羅醫生你好,我最近發現了你的部落格
從確定生病到現在有半年多了
上禮拜我也開始服藥了
但是,我開始出現過敏現象
我在想可能是我的CD4還很樂觀
過敏現象並不嚴重
我現在服的藥是西寧+KIVEXA
至今服了一個多禮拜了好不容易適應了
它的副作用
所以我想請問一下...
過敏現象會隨著慢慢適應藥效而改善痊癒嗎
還是有其他搭配方法
而不一定是要直接換藥呢

羅一鈞 提到...

(下次請到答客問去問問題喔)

希寧容易在第10天左右出現皮膚過敏紅疹,嚴重時需要停藥才能消退。如果不嚴重不必停藥,則需要吃『抗組織胺』幫助消退。你應該打電話給個管師或主治醫生,讓他們評估你的過敏狀況是否嚴重、是否需要停藥、或是開抗組織胺。

愛哭鬼小弟 提到...

羅醫生,我是愛哭鬼小弟,恐愛也是困擾著我,尤其當恐愛的小鬼真的遇上了HIV,心中的恐懼壓迫著我的生活,恐懼的期間思緒都在希望與絕望中徘徊,曾經一度崩潰,那時候能夠支撐我的就是您的部落格,以及您的回答,我想對您說,謝謝,也想跟你說,你好棒!

在一次陰錯陽差下,我掛到了你的門診,您耐心的對話,讓我感到溫暖,給你看了歷程表之後,不安心的感覺消退了不少,雖然我又丟了一次信件給你,你依然耐心的回答,在0406時,我去做了快篩,得到的答案為陰性,至於臺大依萊莎的測驗也是陰性,我僥倖的躲過了感染的命運,同時也學到不少相關知識,我想幫助更多恐愛的朋友,因為我同樣感受到那種無助的痛楚,我想要加入志工的行列,也想幫你分擔部落格裡一些基礎的問題,希望你能夠繼續支撐著社會與感染者之間的誤解橋樑,很辛苦,真的,我希望能夠在你身邊出一份小小的力氣,因為我從你身上學習到 耐心。

匿名 提到...

請你做一個無聲的觀眾,何德何能,你憑藉著什麼要幫羅醫師回答問題呢?你有足夠且豐富的醫學知識或親身的生命踐履嗎?還是對HIV有正確的觀念?在我們看來顯而易見的是沒有的,您有的恐怕是坐井觀天的夜狼,所以請緊閉著嘴,不要麻煩繁忙的羅醫師了。有些時候無知與幼稚是可愛,但是多的時候是令人憎惡,言盡於此!

swenson

羅一鈞 提到...

愛哭鬼小弟:謝謝你的善意。讀者需要一致性的回答。回覆留言的這部分,我無法假手他人。你從Swenson的回覆,就可以知道這件事沒這麼簡單,你會越幫越忙。你如果想幫我,有其他事情可以做,我也需要知道你的學歷背景或專長。你有我的email,請寫信跟我討論。

198 提到...

謝謝羅醫師的努力
從得知感染
就是心之谷給了我下一步的動力
當心情沮喪
看到羅醫師在露德的談話
就倍感溫暖
這半年來按照網站上的注意事項
目前還算是穩定健康
這次回來看到醫生對社會大眾的考量
除了感謝 就是感謝

感謝你在治療疾病之外
還多做了那麼多
謝謝

匿名 提到...

謝謝羅醫生, 我原本也是一名嚴重恐愛的青少年, 不管去哪裡, 害怕被針扎, 害怕馬桶的水噴到我尿道口, 去健身房怕隔壁的男生有HIV汗水噴到我眼睛.... 不剩枚舉....
對不起也上來這個園地問了很多很蠢的問題, 但是羅醫生也是不厭其煩的解釋其中的機率到底有多低...
後來也想開了.. 還不如擔心被隕石K到,,,

總之 無盡的感謝 羅醫生

匿名 提到...

成為感染者已經三年了,
從一開始的恐慌 害怕,
到現在,學著面對自己的疾病

從心之谷上學習甚多,
謝謝羅醫生的耐心回覆