2011年8月27日 星期六

(新聞) 愛滋病患捐器官家屬得知後表震驚和難過

讀者應該都已經從網路或電視上看到這則新聞。責任自然需要追究,但是對捐贈者的家人來說,從媒體詢問才得知自己已經往生的小孩原來是愛滋感染者,真是情何以堪,今晚會是個相當痛苦的夜晚。

不同於受捐者,有感染科醫師和醫療團隊提供專業諮詢,捐贈者的家人可能沒有管道明白這到底是怎麼一回事、為什麼會這樣。我只是個旁觀者,從新聞上得知片面的消息,但是試想也許您會因為網路搜尋,看到這個部落格,因此特別在此分享小小的感想:

捐贈者的父母您好:

您從媒體口中得知自己的小孩是愛滋感染者,想必十分震驚和難過,可能會不停的問自己:『為什麼他不肯告訴我真相?』。天下父母心,都不希望小孩把病情瞞著自己,希望小孩誠實以告,讓父母能跟著小孩一起度過生病的難關。

我只能請您設身處地、換成您小孩的角度,試想要告訴最親愛的父母自己罹患愛滋病的事實,那該是一件需要多大勇氣的事情。

想到父母會多麼傷心、憤怒、擔憂,幾次話到了嘴邊,就怎樣都說不出口,『找個更好的時機說吧!』他可能這樣想著。誰知道天有不測風雲,發生這樣的意外,讓他沒辦法親口告訴您。我猜想他不是蓄意要瞞您,而是不知如何啟齒,不忍心看到父母得知真相後的表情。

這不是存心欺騙,而是善意的隱瞞。一個人守著這樣的秘密,其實比誰都痛苦。

各位讀者,如果你是感染者還沒告訴最親愛的家人,也請想一想,如果家人直到你生命的終點才發現真相,會怎樣傷心欲絕。

我遇過某位患者往生當天,他姊姊才知道真相,她哽咽的告訴我:『為什麼我弟弟不早點讓我知道、讓我幫忙盡點力? 我現在才知道,他這一路走得多辛苦,可是已經來不及、已經太晚了...』

在台灣,法律保障感染者的隱私權:醫療人員未取得病人同意,不能洩漏患者感染愛滋的事實。但是一直以來,版主都提倡『分享的隱私權』,希望至少能有一位家屬知道病情,除了平常能夠獲得家人支持,在關鍵時刻 (例如陷入昏迷時),也能有家屬把病情告知醫師,包括過往病史、治療機構、用藥情形等,並在病危時代為做出合適的醫療決定 (例如是否急救、捐贈器官)。

在這個遺憾的事件裡,有不少值得深思的議題。我想『家人告知』這一塊,是我們要再加油的。如果我是你的主治醫師,請不要客氣,我會很願意幫忙你告知家人、順便衛教家人『生活相處沒有任何風險,無需擔心』。讓我們共同努力、避免下一個遺憾發生在自己家裡。

(寫於此事件披露的午夜)
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愛滋病患捐器官家屬得知後表震驚和難過

(中廣新聞網彭清仁報導,更新日期:2011/08/27 22:25 )

新竹市廿四日有一名男子,爬樓梯從二樓攀爬進入屋內,卻不料從二樓摔下腦部著地,送醫急救因傷勢嚴重醫師研判腦死,家屬於是主動連絡台大醫院,希望進行器官捐贈。台大醫療團隊也立刻南下,借南門醫院的場地,立即進行心臟、肝臟、肺臟和兩枚腎臟的摘除,並立刻返回台北進行器官移植手續,將器官移植到五位受捐贈者身上。卻不料事後衛生署也證實,捐贈器官的男子,本身是愛滋病患者,面對這起重大的疏失,台大醫院也道歉,並追查到底是那一個環節出問題,才會出現離譜的失誤。

而新竹市衛生局長姚克武表示,台大醫院器官摘除小組,並沒有事先知會和查詢死者是否為愛滋病患者;而這名男子,在今年的七月廿日就已被新竹市衛生局因愛滋而列管。至於家屬因為篤信宗教,知道死者在大學期間就是同性戀,但家屬都認識死者男友,由於死者交友相當單純,家屬認為死者不可能染上愛滋,而家屬也沒有接獲醫院的通知,反而是透過媒體詢問才知道,家屬覺得相當的震驚和難過。至於南門醫院則表示,單純的急診救人和借場地進行器官移植,也不知道捐贈器官者是愛滋病患。

21 則留言:

匿名 提到...

我想這樣的事件是大家不樂見,看到另一則又有不同感想
http://www.nownews.com/2011/08/27/327-2738380.htm

匿名 提到...

羅醫師你好!

新聞上說到,接受移植者以開始進行預防性投藥,以器官移植來說,治療和一般的預防性投藥一樣嘛?還是需要更長時間?器官移植後的抗排斥劑或是免疫抑制劑是否正常服用?器官移植的感染率應該是8成以上,預防性投藥的效果是否會低於預期?

匿名 提到...

這是一則令人難過的消息, 我曾經有過危險性行為, 幸運的是我12週檢驗是正常的, 這段期間我在心之谷獲得很多關於HIV的知識, 但我想絕大部分的台灣民眾對於這方面的知識是很貧乏的, 如果台灣民眾對這病有更深的認識或許能夠讓此病不在那麼受到社會的歧視, 而病患也不必對身邊所有人隱瞞病情, 今天這種令人遺憾的消息或許就不會發生了吧, 很感謝羅醫師為這方面所盡的心力, 也很慶幸台灣還有許多是真正關心病患的好醫師.

匿名 提到...

沒有人願意發生這種事,真是令人震驚的新聞。論源頭,社會應該對愛滋更多的包容,這樣才能讓感染者放心地說出來,其實也是在保護大多數人。真是令人遺憾的新聞,
這件事的相關人應該都是非常非常的難過。。

匿名 提到...

羅醫生你好:
台大醫院感染科主治洪健清則指出,已為器捐移植者進行兩種核肝酸反轉錄酶及嵌入酶抑制劑的預防性投藥,這些新藥的效果很好,可抑制愛滋病毒快速複製,比起傳統的蛋白酶抑制劑需要一個月才能抑制病毒,新藥兩周即可達到效果。早期投藥可避免對移植者免疫系統的破壞,未來會密切追蹤移植者體內的愛滋病毒量三至六個月。

請問預防性投藥(卡貝茲與快利佳)是屬於兩種核肝酸反轉錄酶及嵌入酶抑制劑的預防性投藥還是傳統的蛋白酶抑制劑呢?

謝謝醫生~

羅一鈞 提到...

在這種狀況下給預防性投藥,並沒有過去相似的例子可參考,所以投藥該多久、效果會怎樣,都沒有標準答案,甚至連個參考答案都沒有。要看台大這次的作法,是否會有移植病人在預防性投藥後能不被感染,那就值得大書特書了(假如不避諱家醜外揚的話)。抗排斥劑是必須使用的,否則器官會被免疫系統排斥、攻擊,使用的HIV藥物可以選擇跟抗排斥劑較無交互作用的類別。

新聞裡引述洪醫師的話,提到的是兩種核苷酸反轉錄酶抑制劑及嵌入酶抑制劑,前者可以是卡貝滋、克為滋、或是惠立妥+3TC,後者就不會是快利佳(快利佳是蛋白酶抑制劑),而應該是宜昇瑞(宜昇瑞是台灣現有唯一的嵌入酶抑制劑)。理由可能是想取宜昇瑞可抑制病毒嵌入染色體、比較快速讓病毒量降低這兩項特點,希望爭取更好的預防和治療空間。宜昇瑞跟抗排斥劑也比較沒有藥物交互作用。

匿名 提到...

後者就不會是快利佳(快利佳是蛋白酶抑制劑),而應該是宜昇瑞(宜昇瑞是台灣現有唯一的嵌入酶抑制劑)。
理由可能是想取宜昇瑞可"抑制病毒嵌入染色體"、"比較快速讓病毒量降低這兩項特點",希望爭取"更好的"預防和治療空間。

那請問羅醫生,為什麼一般人的預防性投藥拿的卻是快利佳而不是宜昇瑞呢?
是因為..這次是器官移植比針扎或是一般行為的風險都大嗎?
那快利佳也可以抑制病毒坎入染色體嗎?
還是說快利佳只是抑制病毒而沒有辦法組絕病毒坎入染色體的狀況..
快利佳與宜昇瑞的差別在哪?用法跟時機也有差嗎?

感謝羅醫生

匿名 提到...

總是覺得普羅大眾,尤其是記者,都把愛滋病看得太恐怖,抓到一個新聞,就變本加利地大肆渲染.其實很多醫生,我想包括羅醫師都知道愛滋病只是一種慢性疾病,目前雖然無法痊癒,但是絕大部分的患者是可以控制的,生活上與一班人並無太大的不同.換句話說又有哪種疾病可以完全治癒的,很多疾病比起hiv更是麻煩.身為一個有10歷史的hiver 每次看到恐愛的報導,都深深感覺這麼害怕對自己的身心會有多大的傷害,愚蠢的人們為什麼要這樣傷害自己與別人呢?hiv對我而言,沒有沾染到固然是好,就是有了,也可以與之和平相處,反而可以因病而更加注意自己的身體狀況,我會因老器官衰竭而亡,而非hiv.提出來給許多恐愛者 一些省思,也為患難的同路人更多的加油.藉此也感謝羅醫師的仁心,視病猶親 .

匿名 提到...

我也算是恐愛者之一, 樓上版友說出很多這社會對"愛滋病"誤解有的甚至拒絕瞭解,如果不是因為發生危險行為很難會想去認識愛滋,可能就都不會去關心這個疾病 ,就我認識它到現在,我覺得"它"只是個透過血液傳染疾病,只是剛好人個跟人要傳染"它"得透過"性行為",只是目前還沒有藥物可以根治它,不過也看到有用改良愛滋病毒來治療其它病,也有幹細胞移植而治癒,還有抗反錄轉的藥物問市,我想這表示三十年來對這病毒越來越可以掌控了,期盼根治的方法可以儘快問市

羅一鈞 提到...

卡貝滋+快利佳,是用來在針扎或性行為後的HIV預防性投藥,給多久、效果怎樣,都有很多案例和文獻可以參考。

宜昇瑞是新藥,拿宜昇瑞用於HIV預防性投藥,該怎麼用、效果會如何,沒人說得準。這次的移植事件本身也很特殊,想要用新藥來爭取更大空間,也是可以理解的,何況快利佳跟抗排斥藥物的交互作用,可能影響HIV預防效果和移植器官的存活機率,就會避開選擇快利佳。

如果一般人發生針扎或性行為後,要做HIV預防性投藥,選使用經驗多、效果明確的老藥(例如卡貝滋+快利佳)就好。

你後面還問快利佳和宜昇瑞的差別、能否抑制嵌入染色體這些,問太細了,三言兩語答不完。上個月已經版上有文章介紹宜昇瑞,請自行參考。

匿名 提到...

醫生您好 :
我看到你留給 感染者父母的那段話
我很感動
應該說中所有感染者的心聲吧

我想那真的是我最大的難關 "告知家人"

謝謝您!!

匿名 提到...

羅醫師加油
如果台灣的醫生都像您這麼用心的話
台灣的醫學水準一定會再更進一步的

匿名 提到...

羅醫師:|請問您現在有那醫院看診嗎

羅一鈞 提到...

樓上:看版主8月20日的文章就有寫了。

匿名 提到...

最近的媒體不斷的說愛滋空窗期3-6個月,原本的我從本站確實得知是三個月的正確訊息與觀念,但這下的我不知該有的觀念是三個月或六個月呢?有些新聞台給的訊息是長達一年,只是想要一個正確醫療訊息觀念的我,希望醫師可以註解一下,感謝您,您真的辛苦了

羅一鈞 提到...

對非醫護人員、性行為接觸來說,12週就夠了。醫護人員追蹤到6個月、12個月,是擔心血液接觸來源會不會有C肝(C肝很容易透過血液傳染,C肝透過性行為傳染的機率則偏低)、不少人又使用了預防性投藥,這兩個因素可能讓HIV空窗期變長。

籠統的說成HIV空窗期=3~6個月,甚至講1年,不把話講清楚,就是讓民眾恐慌而已。話說回來,媒體不是最愛製造恐慌嗎?

匿名 提到...

今天看新聞,說有小寶寶輸血來源是愛滋陽性患者,雖然說一年半後抗體檢驗是陰性,但新聞又說要持續追蹤五年,是因為小寶寶的免疫系統較弱的關係嗎?可是我記得小朋友的篩檢標準流程中有rt-pcr,這空窗期也沒抗體短,是新聞媒體的考據有誤還是真的要五年呢?總覺得最近新聞報導的方式就是在大量製造恐慌,近幾個月恐愛的人應該又會多起來了,請羅醫師多擔待,多多加油,傳播正確的知識給大家知道。

匿名 提到...

更正上文:rt-pcr空窗期應該比抗體短

匿名 提到...

我本身是感染者,目前也有吃藥治療,只求盡量過好一個人的生活,不要去妨礙他人。看到這樣的新聞,自己心中又有了些驚恐和遺憾,因為這個社會大多數人對於感染者是極度排斥和恐懼的。不過真的謝謝羅醫師您的善意留言,對我來說算是寒風中的一股暖流吧!也期望這個社會能夠更多的同情和包容我們這群感染者,因為我們每天活在陰影裡,背負著不可告人的秘密與壓力,是十分難以承受的痛。試想每個感染者心中,或許都有那痛苦、是否該告知家人的掙扎吧!

羅一鈞 提到...

小寶寶的事情,疾管局已經發新聞稿澄清:
http://www.cdc.gov.tw/ct.asp?xItem=35338&ctNode=220&mp=1

報載「最近國內有一位是腎臟移植病例,患者用的正是感染愛滋病毒的腎臟」,疾管局也已發新聞稿澄清:
http://www.cdc.gov.tw/ct.asp?xItem=35354&ctNode=220&mp=1

台灣的妖言惑眾,莫此為甚...

匿名 提到...

羅醫師您好~
您給捐贈者家屬話我看了真的很感動!您文中提到的故事我有去看過了,很感人!!但對於自己要去告訴家人病情真的話到喉嚨應是哽住,只告知家人我罹患C肝這樣常要回院做追蹤時才不會被懷疑我都說我要回去驗肝指數(因為和家人住一起)!
羅醫師;要告知父母兄弟姊妹真的超難,如果連最親的家人知道後都排斥我真的當場會自殺!!自從罹病就有些微憂鬱自閉傾向時好好時壞但已是長期失眠者都要靠安眠藥入睡;所以我一定無法去賭這個,萬一家人也排斥..很恐怖我無法去想像!!