2012年7月30日 星期一

不能說的秘密(2)--猜心篇

插管後無法言語的W君,在鎮靜劑的藥效退了之後,逐漸清醒。規律的呼吸器節奏,伴隨著監視器上每次心跳「嘟、嘟、嘟」的聲音,這是容易日夜錯亂的加護病房。每天只有兩次探病時間,W君的媽媽一定準時出現,站在病床旁邊靜靜地揉著W君的手和腳,從W君的眼神、表情、手勢裡,猜測著大男生的想法。

「肺炎有變好嗎?」「免疫力怎麼會這麼差?」這是媽媽每天例行的問題。

除了治療肺囊蟲、巨細胞病毒的藥物外,W君已經開始使用雞尾酒療法,肺炎在好轉。當然,後半部是不能對媽媽講的。

「還是不要告訴媽媽?」我每次看到W君必問,他仍然搖搖頭。

「那我總可以跟媽媽打聽一下她的想法吧? 」「說不定她早就猜到了。」

W君猶豫了一下。媽媽的表情舉止,確實從住院以後有些微妙的轉變,從剛開始每天東問西問,到處打電話求助,唯恐天下不知,現在卻很少說什麼了,訪客幾乎都婉拒。W君也想知道媽媽葫蘆裡在賣什麼膏藥。

在加護病房外的長椅上,我跟媽媽聊著W君的狀況。

「他是個很乖的孩子,從小到大都不用讓我操心,唸書、運動,樣樣都行。沒想到這回得肺炎卻這麼嚴重。」

「你覺得他為什麼會病得這麼嚴重?」

「我朋友說,可能是免疫系統不好。可是我問病房的醫生護士,他們都好像怕洩漏什麼秘密一樣,支支吾吾的,每次只說還在檢查。W君也只是嫌我煩、一直叫我不要問。我那時候猜想,是不是得了癌症,所以他不敢告訴我。他的外公就是得大腸癌過世的,那時候我哭了好幾個星期,可能是這樣子,他怕我難過,所以得了癌症也不想告訴我。」

「那你現在覺得呢?」

「他的個性就是這樣,如果不想講,打死了都問不出來。我跟他爸爸很早就離婚了,只有W君這個小孩,他一直很乖,也很辛苦,可能是為了照顧我,一直拼命工作賺錢,到現在都還沒有對象、沒結婚。我只是很遺憾,家境不好,沒有能夠讓他有個更好的環境,過著自己想要過的人生。現在都這樣了,既然他不想告訴我,那我就不問。反正能多活幾天,就是幾天,只能珍惜剩下的日子。」


「醫生,我知道你們也很為難。我只想麻煩你告訴我,他是不是已經末期了,究竟還有幾個月? 這樣我也好心裡頭有個準備。」

知子莫若母,媽媽猜中了一部份,但顯然搞錯方向了,這倒是個契機。我心裡這樣想著。

「媽媽,你猜的沒錯,他確實有事情不想告訴你,我也不方便多說,但是絕對不是癌症。」

「他還有很長的日子可以活,我想一定會活得比你還要久,這點你不用擔心。」

「我希望能多告訴你一些事情,但是必須先跟他討論,希望能獲得他的同意,再跟你講。」

遊走在告知的邊緣,我選擇在這裡先劃下休止符。媽媽聽完,鬆了一口氣。

「只要他能活下來,天大的事情都沒關係。醫生,請你告訴他,媽媽永遠會跟他站在一起,跟他講,不要怕我擔心。」

成功刺探到「敵情」,我這個雙面間諜回到了加護病房,開始反間遊說W君的動作...

(待續)

2012年7月25日 星期三

不能說的秘密(1)--難題篇

某個冬天,週六上午,病房急電:「羅醫師,那個HIV病人氧氣不行了,應該要插管,他卻拒絕,你可以來幫忙勸一下嗎?」

這是高高瘦瘦的大男生W君,因為肺炎住院,以為簡單打個幾天抗生素就可以出院,但是被醫師發現口腔有念珠菌白斑,想到可能是HIV引起的肺囊蟲肺炎,因此會診感染科,剛好輪到我負責,於是找了個理由,把房間清場,只剩下我和W君,單獨面談。

「其實一個月前,我就篩檢出HIV陽性,可是不敢告訴任何人。」

「醫生,如果治不好,讓我死了沒關係,但請你千萬不要告訴我媽媽,她會傷心。」

開始使用藥物治療肺囊蟲肺炎。抽血結果陸續出爐:西方墨點法陽性,CD4只有13顆,病毒量超過75萬。W君戴著氧氣面罩,狀況略有好轉,體溫恢復正常,胃口變佳。面對媽媽每日探問病因,我們的答案就是「肺炎」。病人不願說,醫護人員就不能講,這是保密原則。

治療第二個星期快結束,肺炎再度惡化,這回是巨細胞病毒來參一腳。雖然加上治療巨細胞病毒肺炎的特效藥,W君的呼吸仍然越來越急促、臉色慘白、手腳發紫,已經是缺氧呼吸衰竭。值班醫師勸W君接受氣管插管,好接上呼吸器改善氧氣狀況,否則會性命不保。W君用微弱的聲音說著:「我不要插管,讓我死了沒關係。」

在房門外的媽媽,已經慌了手腳,不知道年輕的孩子,怎麼得了肺炎會走到生死交關這一步,又怎麼會毫無求生的意志? 

我關上房門,走到W君前面。

「你以為只要死了,就一了百了,什麼都結束了嗎?」我刻意用冷冰冰的語氣說著。

「你死了之後,我們再也不能隱瞞,必須在死亡診斷書寫上愛滋病,你媽媽拿到了,當場就會知道你的秘密。」

「如果你不想讓媽媽傷心,就給我好好的活下去,自己繼續守住這個秘密,不要讓白髮人送黑髮人。這個病是救得回來的,不要隨便放棄。」

W君終於簽了氣管插管同意書,病房同仁忙著準備插管器材。有人叫我過去。

「羅醫師,插管前W君有話要對你說。」

氣管插管之後,直到管子拔除為止,都沒辦法再說話。假如病情沒有好轉,這可能是W君最後一次說話的機會。

「醫生,拜託你千萬不能告訴我媽媽。請你答應我。」W君用力握著我的手,我點點頭。

走出房門,仍然被蒙在鼓裡的媽媽,走了過來,流著淚向我致謝。

「醫生,謝謝你讓他同意接受插管。我沒有辦法想像會失去他。」媽媽的聲音哽咽著。

心情複雜。我暫時保住了兒子一命,卻對媽媽隱瞞真相,這是不得不背負的十字架嗎?

「羅醫師,病人插好管了,接著要轉到內科加護病房。」

搶救生命的重症加護之外,還有W君寧死都不願說的秘密。母子之間諜對諜的戰爭,才要開始...

(待續)

2012年7月18日 星期三

(新聞) 防愛滋新藥美核准上市 濫用恐引發抗藥性


【張翠蘭、高子航╱綜合外電報導】

美國前天核准第一款可預防感染愛滋病毒的藥物「舒發泰」(Truvada),研究顯示,該藥能降低感染愛滋病毒機率最高達七成五。國內醫師指出,舒發泰確實可避免愛滋病毒入侵與繁殖,但需小心可能因此造成濫用,反而引發抗藥性與更多愛滋感染者。
舒發泰二○○四年已上市,原被核准配合其他藥物一同治療愛滋患者,美國最新核准該藥可用於預防感染愛滋。研究顯示,異性戀伴侶中若有一人為愛滋患者,未帶原的另一半服用舒發泰,感染愛滋病毒機率可減少七成五;另有研究發現,性生活活躍、未感染愛滋病毒的男同性戀者,若每天服用舒發泰,搭配使用保險套,感染愛滋風險減少四成二。
搭配使用保險套
衛生署疾病管制局防疫醫師、台大醫院內科兼任主治醫師羅一鈞昨說,舒發泰現為國內愛滋第二線治療用藥,一顆要價七百零五元,第一線用藥同成分藥物僅三百元,患者第一線治療失敗或有副作用,才可申請使用舒發泰;該藥可避免愛滋病毒入侵與繁殖,確實可能對有高風險性行為者具預防作用。
但羅一鈞指出,美國已提醒舒發泰須長期服用,並搭配使用保險套、定期篩檢愛滋,才有預防效果,民眾不可當成一次性的用藥,以免造成抗藥性與更多危險性行為,導致感染愛滋。
台代理尚未申請
愛滋病感染者權促會理事長張維也說,擔心此藥若核准用於預防,會本末倒置造成更多愛滋感染者,仍應加強宣導安全性行為與自我保護,衛生署應謹慎審查。
衛生署食品藥物管理局藥品組簡任技正戴雪詠說,舒發泰現為愛滋治療用藥,若要用於預防,藥廠須提出新適應症申請才會審查。舒發泰台灣代理禾利行總經理鄭文同回應,是否在台申請新適應症,仍待美國總公司指示。
預防與治療愛滋須知
.避免參加轟趴、性派對,或有多重性伴侶等危險性行為。
.性行為應全程正確使用保險套。
.避免與性交史不明對象發生性行為。
.拒絕毒品,尤其勿共用針頭。
.高危險群每半年應接受愛滋篩檢。
.國外研究發現,現行愛滋治療用藥「舒發泰」可當成預防用藥,但須配合安全性行為與定期篩檢。
資料來源:羅一鈞醫師 
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昨天跟記者高子航先生,就這個議題討論了很多,今天看到蘋果刊出,很感謝記者很專業的報導。
我最擔心的是民眾會產生「吃一次就有效」這種錯誤觀念,實際上即使花大錢買到Truvada,必須「持續長期服用、搭配保險套,才有預防效果,絕對不可以當成一次性的用藥,否則反而可能造成HIV抗藥性。
聽說最近坊間有跑趴者會兜售「娛樂藥包」,除了K他命、搖頭丸、安非他命、肛門鬆弛藥物(RUSH)、壯陽藥物之外,還販售從非法網站郵購買來的「愛滋預防藥物」。請讀者千萬不要被「愛滋預防」這個名詞迷惑,吞一顆藥「吃了再上」是沒辦法預防HIV的,不安全性行為之後必須連續服用28天。如果你只吃一次、沒繼續吃,要是真的感染到HIV,就很可能有抗藥性,反而讓治療陷入困境,得不償失。請讀者務必拒絕這種推銷,不要上當!

2012年7月15日 星期日

7月話題--職業軍人遇上HIV

陽明山 擎天崗
最近有職業軍人寫信來問我,篩檢HIV陽性之後,會怎麼樣? 如果確診後被通報了,會通知軍中長官嗎? 會強制除役嗎? 如果撐著不就醫、不確診,每兩年還有例行的體檢,會不會還是被驗出來?

首先,衛生局和疾管局接獲醫師通報HIV後,依法不會也不能把個案資料轉知或洩漏給軍方,否則就是違法。網路流傳奇摩知識的問答:「衛生局會用密件函知國防部軍醫局」,是過時的資訊,舊版愛滋防治工作指引曾有這項,但後來的版本已經移除,讀者完全不用擔心此事,衛生局和疾管局,不會把你有HIV的事情告知軍方。

至於體檢和除役,其實在權促會網站的「愛滋人權」--「議題」--「就業」,有國防部的公文可以參考,2010年開始,就有維護感染者權益的新規定上路:

1.  體檢不用驗HIV:國軍人員(志願役)的定期體格檢查,國防部已經在2010年6月公告,刪除愛滋病毒檢驗。請見公文;版主也曾引用過當時的新聞

2.  HIV不會強制除役:軍官、士官如果感染HIV,國防部已經在2010年1月公告,除非因病傷殘廢不適合服役、或無法隨隊活動,而影響基層訓練、管理,造成部隊困擾,才符合退伍除役標準。請見公文。如果只是篩檢出來、並未發病,依法可以繼續保有軍中工作,不會也不能被強制除役。

總而言之,職業軍人篩檢HIV陽性後,應該盡快去就醫和確診。確診後醫師會通報衛生機關,資料不會轉知軍方,當然更不會影響工作。國防部已經刪除定期體檢裡頭的HIV檢驗,職業軍人不用擔心體檢被驗出HIV。如果你主動告知軍方長官、或是因某些情形讓軍方得知你感染HIV的事實,只要你的身體沒有很虛弱,仍然可以繼續保有工作,機關不能要求你除役。

關於感染者兵役的相關問題,可以參考權促會出版的感染者兵役教戰守則 (html版) (pdf版)。如果有相關問題需要諮詢,可以跟權促會或其他民間團體 (例如愛之希望協會)聯繫。

這個月,版主歡迎所有身為職業軍人的讀者,分享各位面對HIV的經驗,幫助軍中的新感染者脫離恐懼、勇敢就醫。版主也在此向保家衛國、犧牲奉獻的職業軍人,致上崇高的敬意。