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2013年1月28日 星期一

與HIV相處的第二天:超人也可以哭


「我是一個很久很久沒哭過的人,我都忘了哭是啥感覺了。這次把哭找回來,卻是讓我欲哭無淚。那種要哭卻哭不出來的痛處,深深地重創我整個人生。

「我全壓在心裡,身心很累,可是個管師讓我知道,我得儘量保持好心情。誰又能在這時間辦得到呢?但最讓我身心俱疲的是,我得告知我的BF,一想到這件事,我卻可哭到無法自拔。我真的哭到肝腸寸斷,但還不至於走上絕路,為了提起勇氣告訴他。」

與HIV相處的第一天,你還處於震驚、無法接受,腦袋一片空白,也許用喝啤酒、音響開超大聲、操場狂奔、上山吹冷風,總之麻痺自己,抱著枕頭胡思亂想就睡著了。但是隔天你睡醒,地球在轉,時鐘在走,你的心在跳,一切的一切,告訴你:「這不是一場夢。這真的發生了。」

一般人面對生病,並不像醫護人員可以純粹用生理角度看事情。得知自己有病,對很多人來說,是從健康的國度,跨過一座橋,走入生病的小島裡。還健康的時候,你活在未來,想著明天要做什麼、休假去哪裡玩,你的責任、前途、夢想。生病逼使你真正地「活在當下」,不允許你從當下逃逸。

健康、感情、家庭、伴侶、人際關係、自我認同、求學、工作、出國、結婚、生子,種種問題,全部像惡鬼一樣撲上來問你:「我該怎麼辦?」像是進了一趟洗衣機,全部糾結在一起。生病代表的是「難以預料」,你必須接觸陌生的醫療團隊、疾病術語。這種不確定感,往往更加重心理的負荷。

問題一時難解。心理學研究顯示,在壓力如此之大時,「哭」是暫時釋放情緒、抒解壓力的好方法,壓抑情緒反而對身心都不好。但俗話說,男兒有淚不輕彈,落淚是軟弱的象徵。每個人都在成長過程裡,變成不能哭的超人,真的想哭的時候,反而流不出淚來了。就像是文章一開始描述的:「那種要哭卻哭不出來的痛處,深深地重創我整個人生。」

「知道HIV感染後的第一年」這本書的作者Brett Grodeck,以自身感染的經驗告訴讀者:「哭是正常的反應。」(It is normal to cry.)

不必啜泣,不必只把淚滴在心裡,找個地方放聲大哭、大聲嘶吼。身為醫護人員,我們擔心你想不開、鑽牛角尖。我們希望你正向思考,掛著陽光般的笑容離開診間。我們總是告訴你:「得HIV就像慢性病一樣,沒那麼可怕。」「你的壽命跟正常人幾乎一樣。」但畢竟我們不是你,無法真的體會你的心情、明白你必須勇敢面對的一切。

有時候,我們太急著想讓你重新出發,卻忘了你的傷口還沒復原。你需要療傷的時間,需要發洩情緒的空間。

「儘管教育給了我很多正確的觀念,如傳染途徑、預防方式、治療後的生活品質等等,但是確定感染之後我才發現,這些知識竟然還不及自己的情緒--我以為看到試紙上的兩條槓時,整個世界就要崩毀,可是社工把出神的我喚過來時,我竟還完好如初:我仍能聽、能哭、能有感覺…」

與HIV相處的第二天,想哭就大哭一場吧。把所有的悲傷、不平、憤怒、無奈,通通解放出來。

即使你是超人,也可以哭。

2013年1月21日 星期一

與HIV相處的第一天:天沒有真的塌下來


這張圖片是一本書的封面,書名叫『知道HIV感染後的第一年』,是一位1987年診斷HIV的美國感染者寫的。他不是醫生,仍試圖提供正確的知識和觀念,所以書裡都是用一般人的口吻,不賣弄術語。

從知道HIV感染的第一天開始,每一章就是一天,每天介紹跟HIV有關的事情,再描述心情的轉折和調適。慢慢的,改用一星期為單位,然後又改用月為單位,直到第十二個月。就像心情逐漸沈澱,不再度日如年。

我七年前在舊金山開會,買到這本平裝書,如今書頁都已泛黃。但這本書從感染者角度來想事情、說故事,對我帶來很深遠的影響,後來『心之谷』的誕生、轉變和堅持,或多或少跟這本書有關。

醫護人員往往一開始,就希望提供你所有的醫療資訊。可是資訊太多,醫療術語排山倒海而來,難以消化,聽者恐怕無力也無法專心。

更需要照應的,往往是已被打亂的心情。除了擔心自己的健康、壽命,恐怕擔心別人比擔心自己更多:『事情被別人知道怎麼辦』、『會不會給家人帶來困擾』、『另一半是不是也被傳染了』、『自己過世之後父母誰照顧』。念頭不停的轉,翻來覆去就是睡不著。

這麼多擔心,卻難以開口跟別人討論。天底下大概沒有別的病,比HIV感染更要保密到家了。這就好像天已經塌下來了,卻只有你一個人扛著,嘴巴被封住,想呼喊『怎麼辦?』卻叫不出聲,旁邊的人都若無其事、各過各的。

得了HIV怎麼辦?那本書的第一章,粗黑的標題是--HIV is Manageable。Manageable是可處理的意思,我想翻譯成『HIV是有辦法搞定的』。

感染HIV,能活得好、活得久。我不跟你賣弄統計數字。那位作者,1987年診斷HIV,現在還活得好好的,就是鐵證,不但出書,還持續以公開身份捍衛感染者權益,被美國食品藥物管理局聘為顧問。美國的亞馬遜書店網站有他的專頁

有辦法搞定的,不只是身體和醫療。每一項你的擔憂,都有解決的辦法。不見得可以立刻解決,但是你要先把自己的身體和心情穩住,天時地利人和,自然會出現在眼前。

我以那本書為精神支柱,希望從這篇開始的系列文章,能幫助剛知道自己有HIV的感染者,度過難熬的一年。不要小看你的潛能。用力撐下去,一年後,你會很佩服自己,竟然有本事度過了一關又一關,不再是那個欠缺目標、遇事則逃的軟弱小子。

老天爺給了你這個考驗,請勇敢接招。至少跟著版主這系列文章的腳步,看看其他人知道HIV之後的365天,是怎麼過的。